Teri Browne, doctora
AUSTIN, TX — 11 de abril de 2018— Muchos investigadores en el ámbito de la enfermedad del riñón deberían plantearse aumentar considerablemente tanto su implicación con los pacientes con enfermedad del riñón como la proporción de su investigación centrada en los resultados orientados al paciente, según los autores de un estudio cuyos principales hallazgos se presentarán en las Spring Clinical Meetings de 2018 de la National Kidney Foundation, que se celebrarán en Austin, Texas.
El estudio, basado en los resultados de una encuesta en línea realizada a más de 1,500 personas, entre ellas 657 investigadores especializados en la enfermedad del riñón, reveló que casi tres cuartas partes de los investigadores nunca han llevado a cabo investigaciones centradas en los resultados para los pacientes.
La encuesta también reveló que casi la mitad (46.8%) de los investigadores encuestados publican únicamente en revistas académicas, sin presentar los resultados en foros más accesibles para los pacientes renales. De los 860 pacientes y familiares encuestados, casi 9 de cada 10 (89.1%) expresaron interés en participar en este tipo de estudios, pero aún no lo habían hecho.
“Involucrar a los pacientes en una fase temprana de la investigación ayudará a garantizar que los datos, los dispositivos o los medicamentos sean significativos para ellos y que estén dispuestos a utilizarlos”, afirmó la Dra. Teri Browne, investigadora de la Facultad de Trabajo Social de la Universidad de Carolina del Sur y autora principal del estudio.
Browne llevó a cabo el estudio en colaboración con Derek Forfang, un paciente con enfermedad del riñón y defensor de larga trayectoria de los derechos de las personas con esta afección.
La investigación de resultados centrada en el paciente tiene como objetivo ayudar a los pacientes y a sus familiares a proponer temas de investigación que les resulten importantes, a formular preguntas de investigación y a definir los resultados en colaboración con los investigadores, así como a participar plenamente en todos los aspectos de los proyectos de investigación. También implica a los pacientes y a sus familiares en la difusión de los resultados de la investigación a otros pacientes, profesionales y comunidades.
En su estudio, Browne y los autores constataron que los pacientes y sus compañeros de cuidado también señalaron que la investigación futura debería dar prioridad a los estudios que mejoren la comprensión de la biología de la enfermedad del riñón y las formas de prevenirla. Entre las barreras más comunes para la participación de los pacientes mencionadas por los investigadores encuestados figuraban la dificultad para llevar a cabo la investigación en centros de diálisis, la falta de financiación para la participación de los pacientes en los proyectos y la falta de conocimientos sobre la mejor forma de involucrar a los pacientes.
Entre los obstáculos para la participación en la investigación citados por los pacientes figuraban las limitaciones de desplazamiento, la falta de motivación, la comprensión limitada de la investigación y el desconocimiento de las oportunidades de investigación. El estudio —en el que también participan autores de las organizaciones sin fines de lucro National Forum of ESRD Networks y National Kidney Foundation— ha sido aceptado para su publicación en la revista *American Journal of Kidney Diseases*.
Spring Clinical Meetings de la NKF
Durante los últimos 27 años, profesionales de la salud especializados en nefrología de todo el país han acudido a las Spring Clinical Meetings de la NKF para conocer los últimos avances relacionados con todos los aspectos de la práctica nefrológica; establecer contactos con colegas; y presentar los resultados de sus investigaciones. Las Spring Clinical Meetings de la NKF están diseñadas para lograr un cambio significativo en las competencias, el rendimiento y los resultados de salud de los pacientes de los equipos sanitarios multidisciplinares. Se trata de la única conferencia de este tipo que se centra en trasladar la ciencia a la práctica para todo el equipo sanitario.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que 30 millones de adultos estadounidenses padecen enfermedad renal crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares de falla renal. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi 1.5 veces más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con más trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.