Última actualización: Junio 30, 2026
Revisado médicamente por: Equipo de Educación para Pacientes de la NKF
Los niños y adolescentes con enfermedad renal crónica (ERC) acabarán pasando de la atención pediátrica a la atención para adultos. Esta transición puede llevar tiempo. Un plan de transición ayuda a los jóvenes a informarse sobre su enfermedad del riñón, a practicar cómo gestionar su atención y a saber cuándo y cómo pedir ayuda.
Transición de la atención pediátrica a la atención para adultos
La transición de la atención pediátrica a la atención para adultos es un proceso que comienza en la adolescencia y finaliza cuando la persona se integra plenamente en la atención para adultos. Estos son los pasos que debe seguir un niño (y su familia) para prepararse para hacerse cargo de su propia salud.
El proceso de transición es diferente para cada persona, pero los pasos suelen incluir:
Plantear la idea
Entre los 12 – 14 años, los padres o cuidadores del niño y su equipo sanitario le plantean la idea de que algún día será responsable de su propia atención médica. El momento en que esto ocurra puede depender menos de la edad del niño y más de sus capacidades, de cuándo se le diagnosticó la enfermedad y de si su estado es estable.
Permitir la práctica
Con el tiempo, los niños y adolescentes pueden practicar pequeñas partes de su atención. No es necesario que lo hagan todo solos. La práctica puede realizarse poco a poco, con la ayuda de la familia y del equipo de atención.
A continuación se indican algunas formas en las que los adolescentes pueden practicar:
- Concertar una cita con la ayuda de un padre o cuidador
- Renovar una receta
- Hacer preguntas al médico durante la visita
- Describir su enfermedad del riñón, sus síntomas y su historial médico
- Hacer una lista de los medicamentos que toman actualmente y por qué los toman
- Utilizar un pastillero, un calendario o un recordatorio en el móvil para los medicamentos y las citas
- Aprender a acceder a su historial médico
- Sepa qué hacer en caso de emergencia
A continuación se indican algunas formas en que los padres o cuidadores pueden ayudar a sus hijos a prepararse:
- Deja que el adolescente responda primero a las preguntas durante parte de la cita
- Deja que el adolescente pase un rato a solas con el médico durante parte de la visita, cuando sea adecuado
- Practiquen juntos cómo llamar a la consulta del médico
- Repasen juntos los medicamentos, las alergias y los análisis
- Ayuda al adolescente a aprender a utilizar el portal del paciente
- Habla sobre lo que el adolescente se siente capaz de gestionar y en qué aspectos todavía necesita ayuda.
¿Qué cambia en la atención sanitaria para adultos?
La atención sanitaria para adultos puede parecer diferente de la pediátrica. En la atención pediátrica, los padres o cuidadores suelen encargarse de las citas, los medicamentos, el seguro y la comunicación con el equipo sanitario. En la atención para adultos, normalmente se espera que los jóvenes adultos asuman un papel más activo.
En la atención sanitaria para adultos, se puede esperar que un joven adulto:
- Concertar y acudir a las citas
- Hacer preguntas y explicar los síntomas
- Renovar los medicamentos antes de que se agoten
- Saber qué pruebas son necesarias y cuándo realizarlas
- Utilizar el portal del paciente o llamar por teléfono para ponerse en contacto con el equipo sanitario
- Comprender la cobertura básica del seguro y de los medicamentos
- Saber cuándo pueden seguir participando los padres o el cuidador
A los 18 años, se alcanza la mayoría de edad
Cuando un adolescente cumple 18 años, pasa a ser legalmente responsable de sus decisiones médicas. Los padres y cuidadores pueden seguir apoyándole, pero es posible que el equipo de atención médica para adultos necesite un permiso por escrito antes de compartir información sanitaria con los familiares.
Es posible que las familias quieran preguntar al equipo sanitario sobre:
- Los formularios de la HIPAA u otros formularios de autorización que permitan a los cuidadores hablar con el equipo de atención
- Cambios en el seguro médico a partir de los 18 años
- La cobertura de medicamentos y las prestaciones farmacéuticas
- Adaptaciones en el colegio, la universidad o el trabajo
- Prestaciones por discapacidad, si fuera necesario
- Poder notarial médico o apoyo en la toma de decisiones, si el joven adulto necesita ayuda para tomar decisiones
Elaboración de un plan de transición
Un plan de transición puede ayudar a los adolescentes, a los jóvenes adultos, a las familias y a los equipos de atención a prepararse para la atención en la edad adulta. El plan debe incluir lo que el joven ya sabe, lo que necesita practicar, quién le ayudará y cuándo puede producirse el cambio a la atención en la edad adulta. El plan puede actualizarse con el tiempo, a medida que el joven se sienta más cómodo gestionando su propia atención.
Un plan de transición puede incluir:
- El diagnóstico renal del joven y la etapa de la ERC
- Medicamentos actuales, alergias e información sobre la farmacia
- Resultados recientes de análisis de sangre y orina
- Nombres e información de contacto de los equipos de atención pediátrica y de adultos
- Lo que el joven puede hacer de forma autónoma en la actualidad
- En qué aspectos sigue necesitando ayuda
- Un plan para emergencias o síntomas urgentes
- Formularios de seguro y de autorización necesarios a partir de los 18 años
La transición
El paso a la atención para adultos debe producirse cuando el joven esté preparado y se haya identificado el equipo de atención para adultos. Un periodo de transición más largo puede ayudar a los jóvenes a sentirse más preparados para gestionar su atención.
Aquí hay una lista de verificación que los adolescentes y los jóvenes adultos pueden utilizar para comprobar en qué medida están preparados:
- Le hago preguntas a mi médico sobre mi salud.
- Puedo decirle a mi médico si hay algo que no entiendo.
- Puedo describir mi enfermedad del riñón, mi historial médico y mis síntomas.
- Sé quiénes formarán parte de mi equipo de atención para adultos, cómo ponerme en contacto con ellos y cómo concertar citas.
- Sé los nombres de mis medicamentos, por qué los tomo y qué hacer si me salto una dosis.
- Sé cómo renovar mis medicamentos antes de que se me acaben.
- Sé qué análisis de sangre, de orina u otros exámenes necesito y para qué sirven.
- Sé cómo obtener mi historial médico.
- Sé qué hacer si me encuentro mal, tengo nuevos síntomas o necesito ayuda urgente.
- Sé cómo pueden ayudarme mis padres, mi cuidador u otro adulto de confianza si necesito apoyo.
Los expertos recomiendan que:
- Los adolescentes con ERC en etapa 3 – 4 deben pasar a ser atendidos por un nefrólogo para adultos, también llamado médico especialista en riñones.
- Los adolescentes con ERC en etapa 1 – 2 pueden pasar a ser atendidos por un médico de atención primaria para adultos. Es posible que necesiten que se les derive a un nefrólogo si los síntomas empeoran o si los análisis de sangre u orina muestran un mayor daño renal.
- Los adolescentes y jóvenes adultos con falla renal, en diálisis, con un trasplante de riñón o con necesidades médicas complejas pueden necesitar un plan de transición más detallado.
Esta transición puede resultar abrumadora. Los adolescentes y los jóvenes adultos pueden preocuparse por no estar nunca preparados. No tienen por qué afrontar esto solos. Su familia, el equipo de atención pediátrica y el equipo de atención para adultos pueden ayudarles a sobrellevar la transición.
El reto de la transición a la atención sanitaria para adultos
La transición a la atención sanitaria para adultos suele producirse en una etapa de importante desarrollo cerebral, emocional y social. Es posible que los adolescentes y los jóvenes adultos deseen más independencia, pero es probable que sigan necesitando ayuda para recordar los medicamentos, acudir a las citas y tomar decisiones sobre su salud.
Algunos adolescentes y jóvenes adultos también pueden sentirse tristes, ansiosos, frustrados o cansados de lidiar con la enfermedad del riñón. Pueden llegar a evitar las citas, dejar de tomar los medicamentos correctamente o sentir vergüenza a la hora de pedir ayuda. Estos son indicios de que quizá se necesite más apoyo, no de que la transición haya fracasado.
Los adolescentes y jóvenes de entre 17 – 24 años que se han sometido a un trasplante renal tienen más probabilidades de sufrir un fracaso del trasplante que otros grupos de edad. Esta es una de las razones por las que las rutinas de medicación, las visitas de seguimiento y el apoyo son especialmente importantes durante esta etapa.
Cuándo puede ser necesario un apoyo adicional
Las familias y los equipos asistenciales deben estar atentos a cualquier indicio de que la transición no se está desarrollando sin problemas. Buscar ayuda a tiempo puede evitar que se descuide la atención sanitaria y que surjan problemas de salud.
Un adolescente o un joven puede necesitar apoyo adicional si:
- Falta a las citas con frecuencia
- Se queda sin medicación o se salta dosis con frecuencia
- No se somete a los análisis de laboratorio necesarios
- No sabe a quién llamar si tiene dudas o síntomas
- Se sienten demasiado abrumados para gestionar su atención médica
- Evitan hablar de su salud
- Acuden a urgencias porque no han recibido la atención habitual
- Tienen problemas con el seguro, el transporte, el colegio, el trabajo o los costos de los medicamentos
El apoyo puede consistir en la ayuda de un trabajador social, un enfermero, un dietista, un profesional de la salud mental, un familiar, un mentor o un orientador de pacientes.
Cómo pueden ayudar los padres y los cuidadores
Los padres y cuidadores desempeñan un papel importante durante la transición. El objetivo no es dejar de ayudar de golpe. En cambio, las familias pueden ir transfiriendo poco a poco las responsabilidades al adolescente o al joven adulto, sin dejar de estar disponibles para ofrecerle apoyo.
Los padres y cuidadores pueden ayudar:
- Dejando que el adolescente hable primero en las citas
- Ayudando al adolescente a practicar cómo llamar al médico o a la farmacia
- Enseñándole al adolescente cómo explicar su enfermedad del riñón y sus medicamentos
- Revisando juntos los resultados de los análisis en términos sencillos
- Ayudando al adolescente a establecer rutinas para los medicamentos, las citas médicas y el colegio o el trabajo
- Hablar abiertamente sobre el estrés, la tristeza o el miedo
- Preguntar al equipo sanitario qué formularios legales o del seguro son necesarios a partir de los 18 años
Preguntas que debes plantear a tu equipo sanitario
Preguntas que los adolescentes y los jóvenes adultos pueden plantear a su equipo de atención pediátrica
- ¿Qué debo saber sobre mi enfermedad del riñón antes de pasar a la atención para adultos?
- ¿En qué etapa se encuentra mi ERC?
- ¿Qué pruebas necesito y con qué frecuencia debo hacérmelas?
- ¿Qué medicamentos debo tomar y por qué debo tomarlos?
- ¿Qué debo hacer si me salto una dosis de la medicación?
- ¿Por qué síntomas o problemas debería llamarle de inmediato?
- ¿Cuándo debería empezar a acudir solo a parte de la consulta con mi médico?
- ¿Cómo puedo acceder a mi historial médico?
- ¿Quién me ayudará a encontrar un nefrólogo para adultos?
- ¿Cuándo crees que estaré preparado para pasar a la atención médica para adultos?
Preguntas que debes hacer al equipo de atención para adultos
- ¿Con qué frecuencia tendré que acudir a las citas?
- ¿Cómo puedo ponerme en contacto con ustedes entre una visita y otra?
- ¿A quién debo llamar si me encuentro mal o tengo síntomas?
- ¿Qué análisis debo hacerme antes de las citas?
- ¿Cómo puedo renovar mis recetas?
- ¿Qué debo hacer si no puedo permitirme los medicamentos?
- ¿Cómo puedo obtener ayuda urgente fuera del horario de atención?
- ¿Pueden mis padres o mi cuidador seguir participando en mi atención médica?
- ¿Qué información necesita obtener de mi equipo de atención pediátrica?
- ¿Hay trabajadores sociales, dietistas, profesionales de la salud mental u otros servicios de apoyo con los que pueda reunirme?
Preguntas que pueden hacer los padres y cuidadores
- ¿Qué responsabilidades debería empezar a asumir mi hijo ahora?
- ¿Cómo puedo ayudar sin hacer las cosas por él?
- ¿Cuándo debería mi hijo empezar a acudir solo a las citas con el médico?
- ¿Qué información médica debe conocer mi hijo?
- ¿Qué documentos legales se necesitan a partir de los 18 años si voy a seguir ayudando con su cuidado?
- ¿Cómo gestionamos el seguro, la cobertura de medicamentos y la programación de citas?
- ¿Qué señales pueden indicar que mi hijo no está preparado para gestionar su atención médica por sí solo?
- ¿Quién puede ayudar a nuestra familia a elaborar un plan de transición?
Preguntas para adolescentes o jóvenes adultos con un trasplante de riñón
- ¿Por qué son importantes mis medicamentos antirrechazo?
- ¿Qué ocurre si me salto una dosis?
- ¿A quién debo llamar si vomito después de tomarme la medicación?
- ¿Con qué frecuencia debo hacerme análisis de control del trasplante?
- ¿Qué síntomas podrían indicar un rechazo o una infección?
- ¿Cómo protejo mi trasplante a medida que voy ganando independencia?
- ¿Qué vacunas o medidas de prevención de infecciones necesito?
Preguntas para adolescentes o adultos jóvenes en diálisis
- ¿A quién debo llamar si me salto una sesión de diálisis?
- ¿Qué debo hacer si tengo problemas con mi vía de acceso?
- ¿Qué material o tratamientos necesito para el cuidado en casa?
- ¿Cómo organizo la diálisis en función de los estudios, el trabajo o los viajes?
- ¿Qué debo saber sobre la dieta y la ingesta de líquidos?
- ¿Quién puede ayudarme con los problemas de transporte o de horarios?
