Expertos médicos se reúnen en Atlanta para mejorar la atención clínica de los niños con enfermedad del riñón crónica

 

 

Nueva York, NY – 5 de diciembre de 2018 – Vivir con una enfermedad del riñón siendo adulto es difícil, pero vivir con ella siendo niño es casi insoportable, según Sarah Finlayson, de 51 años, que tenía solo 21 meses cuando sus riñones dejaron de funcionar.

 

“Estaba enferma y no sabía por qué”, cuenta Sarah. “Mis padres nunca hablaban de ello en casa. No sabía nada sobre dieta ni nutrición. Vivía en la ignorancia. Además, sufría mucho acoso en el colegio, sobre todo cuando estaba enferma. Fue una experiencia muy diferente a la de ser un paciente renal adulto”.

 

Casi 10,000 niños y adolescentes en EE. UU. viven con enfermedad renal terminal (ERT). Tienen 30 veces más probabilidades de morir que los niños sanos. Los adultos jóvenes con ESRD desde la infancia tienen una esperanza de vida de 38 años si reciben tratamiento con diálisis, y de 63 años si se someten a un trasplante de riñón. Muchos más padecen afecciones que aumentan drásticamente su riesgo de padecer enfermedad del riñón y falla renal: 1 de cada 10 jóvenes en EE. UU. tiene hipertensión; 2 de cada 10 adolescentes (con una edad media de 11 años) son obesos.

 

La NKF quiere hacer algo al respecto de estas alarmantes estadísticas.

 

En el primer Taller Científico de la NKF sobre la enfermedad renal crónica (ERC) en niños, que se celebrará los días 6 y 7 de diciembre en Atlanta, se reunirán decenas de profesionales de la nefrología pediátrica, pacientes y sus padres para aprovechar las investigaciones recientes centradas en los niños, las necesidades inherentes a historias como la de Sarah y las nuevas ideas de los participantes en la reunión, con el fin de formular recomendaciones que mejoren la atención a los niños que padecen esta abrumadora enfermedad.

 

“Con esta primera conferencia, estamos marcando un hito en la lucha contra la ECR pediátrica”, afirma el Dr. Joseph Vassalotti, director médico de la NKF. “Ningún niño debería tener que vivir con la carga de la ECR. Pero si la padecen, sin duda deben contar con nosotros para ayudarles a llevar una infancia lo más normal posible”.

 

El Dr. Bradley A. Warady, director de la División de Nefrología del Children’s Mercy de Kansas City y catedrático de Pediatría en la Facultad de Medicina de la Universidad de Missouri – Kansas City, y la Dra. Susan Furth, directora de la División de Nefrología del Children’s Hospital de Filadelfia y catedrática de Pediatría y Epidemiología en la Facultad de Medicina Perelman de la Universidad de Pensilvania, copresidirán la conferencia.

 

“Los ensayos clínicos bien controlados en niños con ERC son escasos, debido al reducido tamaño de la población y a su exclusión de la mayoría de los estudios terapéuticos”, afirma Warady. “Por lo tanto, las recomendaciones para la atención clínica en nefrología pediátrica se basan con mayor frecuencia en ensayos de pequeña envergadura y en la opinión de expertos, siendo esta última, a menudo, el resultado de una escasa evidencia publicada. Ha llegado el momento de hacer todo lo posible para mejorar la atención de los niños con ERC”.

 

A la conferencia de Atlanta asistirán los mejores nefrólogos pediátricos y otros médicos especializados en enfermedades renales, trabajadores sociales, dietistas, enfermeros, padres y pacientes, y el acceso será únicamente por invitación. Se reunirán durante dos días de conferencias y sesiones de trabajo.

 

“Esta conferencia está diseñada para reunir lo que sabemos, lo que podemos hacer con lo que sabemos y lo que necesitamos saber en relación con los retos únicos que plantea el cuidado de los niños con ERC”, afirma el Dr. Furth.

 

Los niños con ERC a menudo no comprenden lo que supone la enfermedad y pueden caer en la depresión al intentar asimilar esta exigente afección médica, especialmente si piensan que nadie los entiende.

 

Traci Kozak-Krist es madre de un joven de 17 años que es paciente renal. Tanto ella como su marido donaron uno de sus riñones a su hijo. Traci también compartirá con los profesionales presentes en la conferencia su experiencia como madre. Quiere que sepan que tanto los padres como los pacientes necesitan que se les expliquen los detalles en un lenguaje sencillo.

 

“Mi marido y yo ya no tenemos miedo de hacer muchas preguntas”, afirma Traci. “Si no lo entendemos, preguntamos una y otra vez. Cada situación es muy diferente, y es muy importante que los padres entiendan exactamente lo que está pasando”.

 

Alrededor de 700 niños al año reciben un trasplante de riñón y más de 1,000 niños están a la espera de un riñón de un donante. Las principales causas de falla renal en niños durante el periodo 2012 – 2016 fueron las anomalías congénitas del riñón y del tracto urinario (CAKUT), los trastornos quísticos, hereditarios y congénitos, y las causas tanto primarias como secundarias de la enfermedad glomerular.  Las infecciones del tracto urinario también pueden provocar infecciones renales, que pueden dañar los riñones de forma irreversible.

 

La NKF ofrece una amplia gama de recursos y programas para pacientes pediátricos y sus familias, que abarcan desde cómo cuidar a un niño con enfermedad del riñón hasta consejos sobre medicación y nutrición; todos estos recursos están disponibles de forma gratuita para las familias.

 

La NKF ha puesto en marcha una nueva comunidad pediátrica en línea llamada “Padres de niños con enfermedad del riñón”. Cuenta con el apoyo de la plataforma HealthUnlocked y es un espacio seguro y de apoyo donde los padres pueden compartir sus experiencias, plantear preguntas y obtener respuestas.

 

En kidney.org/kids se puede encontrar información sobre salud pediátrica relativa a medicamentos, conceptos básicos sobre la salud renal, consejos para padres, nutrición y cómo afrontar la enfermedad. La NKF también se ha asociado con la Academia Americana de Pediatría (AAP) y la Sociedad Americana de Nefrología Pediátrica (ASPN) para desarrollar contenidos adicionales sobre pediatría y familias para nuestros respectivos sitios web. La serie de blogs sobre la enfermedad del riñón pediátrica es una colaboración con la Asociación de Hospitales Infantiles y cuenta con voluntarios de la NKF que comparten sus historias sobre cómo es tener, crecer con o criar a un niño con ERC pediátrica. Accede a los blogs en https://nkfadvocacy.wordpress.com/ o speaknowforkids.org/blog.

 

Angélica Hale, antigua finalista de “America’s Got Talent”, se dirige directamente a otros niños que padecen una enfermedad del riñón en un anuncio de servicio público especial; su familia también comparte su experiencia al enfrentarse a la falla renal y al trasplante de riñón. Estos vídeos también están disponibles en kidney.org/livingdonation. NKF Cares ofrece apoyo a las familias afectadas por la enfermedad del riñón por correo electrónico y por teléfono, tanto en inglés como en español. Llama al número gratuito 855.NKF.CARES (855.653.2273) o envía un correo electrónico a nkfcares@kidney.org.

 

La NKF también ofrece una variedad de recursos y programas educativos para profesionales de la salud, entre los que se incluyen: las Directrices nutricionales del KDOQI para niños con ERC, el kit de herramientas pediátricas del Consejo de Trabajadores Sociales en Nefrología (CNSW), la actividad de educación continua “Evaluaciones de calidad pediátrica y mejora de procesos: QAPI de principio a fin”, la NKF KDOQI (Kidney Disease Outcomes Quality Initiative), la calculadora de la TFG (tasa de filtración glomerular) pediátrica,  Guía de bolsillo para la evaluación nutricional del paciente con ERC y una aplicación móvil que complementa la Guía de bolsillo. Los profesionales de la salud pueden afiliarse a la NKF para tener acceso a herramientas y recursos tanto para pacientes como para profesionales, suscripciones a revistas especializadas, descuentos en formación profesional y acceso a una red de miles de personas que tratan a pacientes con enfermedad del riñón.

 

Se estima que en Estados Unidos 30 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares.  Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi 1.5 veces más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal (enfermedad del riñón en etapa terminal).

 

 

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