J. Harrison Ghee no deja que la falla renal le impida vivir plenamente

Escucha a J. Harrison Ghee mientras habla sobre cómo prestar atención al propio cuerpo, pedir ayuda y por qué esperan que su historia anime a más personas a informarse sobre la donación de riñón en vida.

Me lo tomé con mucha indiferencia. Era simplemente algo más que añadir a mi historial médico. No me interesaba lo suficiente como para informarme sobre la enfermedad del riñón, a pesar de que fuera tan frecuente en mi familia.

Mis dos abuelas estaban en diálisis y mi madre recibió un trasplante de riñón en 2012. Mi padre también padecía una enfermedad del riñón y falleció.

Pero soy joven y activa. Me dije a mí misma: “Esa no será mi historia”.

Una de cada tres personas corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Haz nuestro test de un minuto para averiguarlo. 

En 2024, mi nefrólogo me dijo que teníamos que hablar sobre los próximos pasos a seguir. Mis riñones estaban fallando. Tenía que prepararme para la diálisis o para un trasplante.

Me quedé en shock y, literalmente, tenía un vuelo a Tokio programado para el día siguiente. Pero fue la llamada de atención que necesitaba para defender mis propios intereses y aprender más sobre mi salud, más allá de la información que me proporcionaban mis profesionales sanitarios.

Fue entonces cuando empecé a informarme sobre los riñones y la enfermedad del riñón.

Más información sobre la falla renal. 

La enfermedad del riñón es asintomática y, durante mucho tiempo, me sentí bien. Mirando atrás, ahora sé que presentaba síntomas, pero no me daba cuenta. En mi caso, se trataba de úlceras en los pies, piel seca e hinchazón.

Ahora, cuando tengo estos síntomas, reviso lo que he comido y bebido, y hago los cambios necesarios.

Mi objetivo es someterme a un trasplante preventivo de donante vivo antes de tener que empezar cualquier tipo de diálisis. Eso me ha obligado a ser muy sincera conmigo misma, a tomarme la medicación y a cambiar mi relación con la comida —cómo como, cuándo como y qué como— para conservar la función renal que me queda.

Sin embargo, esto no es una dieta. Es un cambio de estilo de vida. Entiendo mi cuerpo mejor que nunca y la importancia de seguir una dieta adecuada para los riñones.

No he ocultado mi diagnóstico. Lo mencionaba de forma casual, y a la gente le sorprendía que siguiera trabajando. Pero sentía que, si dejaba de vivir y de trabajar, me derrumbaría. Si me rindiera ante ello de esa manera, me consumiría.

Para seguir trabajando, tengo que ser defensor de mis intereses. Puede que necesite un día libre de vez en cuando, pero no abuso de la flexibilidad.

También he aprendido a dejar a un lado mi ego.

Por ejemplo, estoy a punto de salir de gira con Oh, Mary! Empiezo la gira como el marido de Mary, pero luego me meto en el papel de Mary. Mary suele llevar tacones. Se me conoce por mi ‘fabulosa personalidad’, así que quería llevar tacones.

Pero la realidad es que la falla renal se me nota en los pies. Tengo que dejar a un lado mi ego y llevar zapatos planos. Si al público le preocupa que lleve tacones, por favor, chicas. No resta calidad a la actuación, pero sí me ayuda a protegerme.

También he tenido que aprender a ser menos independiente y a pedir ayuda. Estoy muy agradecida de tener amigos que, incluso sin que se lo pida, me han quitado trabajo de encima. 

La ayuda de la comunidad es fundamental.

Únete a una “Kidney Walk” de la NKF y encuentra tu comunidad local de personas con enfermedades renales mientras recaudas fondos para luchar contra la enfermedad del riñón.

Mi amigo se sometió a las pruebas a principios del año pasado. Éramos muy compatibles. Por desgracia, los resultados de su presión arterial fueron demasiado altos, por lo que no pudo seguir siendo candidato a donante.

Pero también se han puesto en contacto conmigo personas desconocidas para ofrecerse como donantes desde que hice pública mi historia. Gracias a ello, he aprendido sobre la donación cruzada de riñón, en la que los donantes que no son emparejados con sus receptores “intercambian” sus riñones. 

No se trata solo de este proceso lineal de lista de espera en el que voy avanzando poco a poco. Hay muchísimas posibilidades de que esto suceda de todo tipo de formas.

Infórmate sobre cómo convertirte en un donante vivo.

Los donantes vivos de riñón pueden llevar una vida feliz, sana y plena. Esto no te hace menos sano como persona. Simplemente te permite contribuir a mejorar la vida de otra persona.

Te sientes un poco decaído al principio porque tu cuerpo tiene que recuperarse, pero luego puedes seguir adelante como un auténtico salvavidas.

Todavía me sorprende que haya gente dispuesta a donar de forma altruista, sin siquiera conocer al receptor.

Mira los vídeos grabados por donantes vivos de riñón para obtener más información. 

En la comunidad negra, nos enseñan que no se nota por fuera lo que uno está pasando. No lo demuestres, porque se considera un signo de debilidad. 

La enfermedad del riñón afecta a muchísima gente y, en la comunidad negra, representamos alrededor del 27% de las personas que necesitan un trasplante de órgano; sin embargo, solo el 13% de nosotros somos los que donamos, debido al miedo, el estigma y la vergüenza que esto genera.

Por eso tenemos que volver al cuidado comunitario. Quiero ayudar a la gente a sentirse más segura a la hora de compartir lo que está pasando. 

En mi caso, todo empezó por crear un clima de confianza y comunicación con mi profesional de la salud. Contar con alguien que tenga esos conocimientos y te oriente en la dirección correcta es un excelente punto de partida. 

Además, confía en tus amigos y en tu círculo más cercano para que te apoyen y compartas con ellos toda tu experiencia. Deja que te ayuden. No es un signo de debilidad. Simplemente te encuentras en una situación en la que no puedes hacerlo solo. Así que no intentes afrontarlo en solitario. Eso es lo que te agobia y te hace sentir que la gente no te entiende. No te entienden porque no estás dejando espacio para que se acerquen y para informar no solo a ti mismo, sino también a quienes te rodean.

La enfermedad del riñón lo abarca todo y puede hacerte sentir solo. Pero hay muchísimos recursos para que las personas reciban apoyo y sigan llevando una vida feliz.

No afronta la enfermedad del riñón ni el proceso de donación renal en vida tú solo. Selecciona tu persona compatible con un mentor de la NKF. 

No se trata solo de ese momento en el que piensas: “Bueno, estoy deseando recibir este riñón y no tener que volver a pensar en ello nunca más”. Se trata del resto de mi vida

Nunca imaginé que llegaría a ser una figura influyente en el ámbito de la donación de órganos y la salud renal, pero en cierto modo encaja. Ha formado parte de mi familia y de mi vida durante tanto tiempo. 

Es parte de mi historia, y no quiero negarlo. Si puedo cambiar aunque sea una sola vida compartiendo mi historia, me sentiré feliz. 

¿Estás listo para dar el siguiente paso en la donación en vida? Descubre cómo ponerte en contacto con un centro de trasplantes.