June 01, 2021
La atención inclusiva facilita que los pacientes renales de la comunidad LGBTQ+ mantengan el contacto con sus profesionales sanitarios, lo que puede salvar vidas.
Los pacientes que se identifican como LGBTQ+ se enfrentan a injusticias en su vida cotidiana, incluida una tasa desproporcionada de enfermedad del riñón en comparación con quienes no pertenecen a la comunidad LGBTQ+. Los Institutos Nacionales de Salud recomiendan esfuerzos multidisciplinares para eliminar las desigualdades que afectan a las personas LGBTQ+.
El esfuerzo marca la diferencia
Kim Müller, persona que recibe el riñón y que se identifica como lesbiana, está agradecida a su equipo médico, que la ha apoyado durante décadas en su lucha contra la enfermedad del riñón. De hecho, no sabe dónde estaría hoy sin ellos.
“He confiado en mi centro de trasplantes y ellos confían en mí”, afirma Kim, de 65 años, que vive en el sur de California y colabora como defensor del paciente del riñón en la National Kidney Foundation (NKF). “Son sencillamente increíbles. Estoy muy agradecida a mi equipo sanitario de la UCLA. Estoy muy agradecida a todas las personas que me cuidan. Y estoy muy agradecida de que aquí ser gay nunca haya sido un problema”.
La aceptación de la que Kim y su pareja, Alissa Marquis, con quien lleva 28 años, siempre han disfrutado es fundamental en lo que respecta a la atención sanitaria renal, y los profesionales médicos deben ser conscientes de lo importante que es para los pacientes LGBTQ+, afirmó.
Las estadísticas ponen de relieve las desigualdades
Pero la experiencia de Kim no es la norma y, con demasiada frecuencia, los pacientes LGBTQ+ evitan acudir al médico por miedo a la discriminación o al juicio ajeno1.
Las personas LGBTQ+ en EE. UU. corren un riesgo desproporcionado de padecer enfermedad del riñón. Los costos, la denegación de la atención sanitaria, la pérdida del empleo, el miedo a la discriminación y el acoso pueden impedir que las personas enfermas de la comunidad LGBTQ+ busquen atención médica.
Otras investigaciones sugieren que muchas personas de la comunidad LGBTQ+ evitan compartir su vida familiar con sus profesionales sanitarios por miedo a ser juzgadas o debido a experiencias negativas en el pasado.
“Si los pacientes no se sienten cómodos compartiendo esta parte de sus vidas con su equipo médico, ello afectará negativamente a su atención y tratamiento”, afirmó Kim. “Hay muchas barreras que deben derribarse, porque los pacientes renales necesitan apoyo”.
La importancia de la familia en la atención renal
La enfermedad del riñón, especialmente la falla renal terminal, es un diagnóstico contra el que toda la familia debe luchar unida, señaló Kim. Todas las personas que tratan la enfermedad del riñón —desde los médicos de atención primaria hasta los centros de diálisis y los equipos de trasplantes— quieren saber, de hecho necesitan saber, que el paciente cuenta con apoyo en casa, explicó Kim.
“Un paciente ni siquiera puede entrar en la lista de espera de algunos centros de trasplantes a menos que pueda demostrar que cuenta con apoyo en casa”, señaló Kim. “Ni siquiera se puede empezar con la diálisis en casa a menos que se demuestre que se cuenta con un compañero de cuidado en casa que ayude”.
Si los pacientes no hablan abiertamente de su familia, se les podría denegar la atención que necesitan, señaló Kim.
Cómo se vive la atención inclusiva
A Kim le diagnosticaron poliquistosis renal en 1999 y recibió un trasplante de riñón de un donante vivo en 2012, de un donante que entonces era anónimo. Ha hablado abiertamente de su orientación sexual durante la mayor parte de su vida y adoptó ese mismo enfoque con su equipo médico cuando se enfrentó por primera vez a la enfermedad del riñón y, posteriormente, al trasplante.
“Era fundamental que mi equipo conociera a mi pareja, dado que ella sería quien me cuidaría tras la operación”, explicó Kim. “Además, participó activamente en mi formación para la diálisis peritoneal. Mis médicos también sabían que Alissa era mi ‘pariente más cercano’”.
A menudo, su equipo médico dedicaba mucho tiempo a interesarse por cómo se sentía Alissa mientras la pareja atravesaba el abrumador proceso de la falla renal terminal, explicó Kim.
“Ella me acompañó a muchas de mis citas y nos acogieron con los brazos abiertos; se alegraron de que contara con un gran apoyo en casa”, dijo Kim.
Un estudio publicado en 20 de agosto de 2020 titulado “Garantizar una atención que afirme la identidad de género en nefrología” recomendaba que “el personal de nefrología pusiera en práctica las siguientes medidas para mejorar… la atención:”
- Utilizar un lenguaje afirmativo al hablar con los pacientes;
- Promover herramientas para mejorar la atención a los pacientes LBGQT+ en todos los entornos clínicos;
- Mejorar la participación inclusiva de las personas en la investigación y en el personal sanitario;
- Defensor y aplicar políticas de no discriminación que incluyan explícitamente la identidad de género, el sexo y la orientación sexual para proteger a todos los pacientes.
Kim recomienda a los profesionales médicos:
- “Animaría a los médicos a conocer un poco mejor a sus pacientes y a establecer una relación de confianza con ellos”.
- “Si un paciente nunca menciona a su pareja ni la acompaña a la consulta, quizá el médico debería preguntarle, de forma no intimidatoria, cómo se encuentra su pareja en relación con su diagnóstico o con los problemas de salud actuales”.
- “Obviamente, según los protocolos de la HIPAA, también es importante que la pareja o el cónyuge figuren en el historial del paciente como familiares con derecho a recibir la información”.
- “El paciente necesita sentirse cómodo compartiendo esa información con sus médicos, sin temor a ser juzgado”.
Cuanto más consiga el equipo médico crear un entorno inclusivo y de aceptación, mejores serán los resultados para sus pacientes y, según Kim y otros, eso marca la diferencia.
