Luchando contra la FSGS y saliendo adelante: la historia de Dine

June 17, 2022

En 1984, Bernardine (Dine) Watson se sentía abatida, agotada y padecía dolores articulares intermitentes. Sin embargo, como madre trabajadora que estaba pasando por un divorcio, atribuyó esos sentimientos al estrés. No tenía ni idea de que esos síntomas la llevarían a un diagnóstico de glomeruloesclerosis focal y segmentaria (FSGS) y cambiarían su vida para siempre. 

Dine Watson

No hay palabras suficientes para describir la fuerza que representa Dine Watson. 

Es investigadora y escritora especializada en cuestiones de política social y ha trabajado para importantes fundaciones y organizaciones sin ánimo de lucro. También es miembro de D.C. Women Writers of Color, poeta, profesora y miembro del Comité de Artes, Humanidades y Economía Creativa del Distrito 4. 

Ha logrado todo esto y mucho más mientras convive con la FSGS desde hace 36 años. 

El diagnóstico y el tratamiento de Dine

Tras un chequeo rutinario en el que se detectó proteína en la orina, Dine acudió a un nefrólogo (médico especialista en riñones) y le diagnosticaron FSGS. Esta enfermedad rara daña las diminutas unidades de filtración del interior del riñón donde se depura la sangre. 

Durante 15 años, los valores de la presión arterial y el colesterol de Dine se mantuvieron normales, y sus niveles de creatinina y proteinuria se mantuvieron estables. Aunque sufría fatiga, hizo todo lo que estuvo en su mano para llevar una vida normal y saludable. Dine crió a un hijo, forjó una carrera profesional exitosa, se alimentó bien, hizo ejercicio con regularidad y meditó para ayudar a controlar el estrés. 

Su nefrólogo le dijo que el pronóstico para evitar la falla renal era bueno. 

Entonces, en 1998, su médico la llamó con malas noticias: sus niveles de creatinina estaban aumentando. Ella y su nefrólogo pasaron los dos años siguientes librando una dura batalla contra la FSGS utilizando:

  • inhibidores de la ECA para ayudar a reducir la presión arterial y los niveles de proteinuria
  • Estatinas para controlar el colesterol
  • Diuréticos para combatir la hinchazón
  • Epogen para la deficiencia aguda de hierro

Por desgracia, en 1999 ya era evidente que Dine necesitaría un trasplante o diálisis en el plazo de un año.

Abrirse

Dine no había compartido su diagnóstico con mucha gente. Sin embargo, tras ponerse muy enferma, se sinceró con su hermana, quien inmediatamente se sometió a las pruebas para donarle un riñón. Por suerte, era compatible al 100%, y el trasplante se llevó a cabo en el año 2000. Aunque la operación fue un éxito, el riñón donado no duró. Apenas cuatro años después, Dine volvió a sufrir falla renal y pasó los siguientes cinco años en diálisis.

Programas de intercambio de pares

Dine se volvió a casar en 2004, poco antes de comenzar con la diálisis. Su marido, Joe, quería donarle un riñón tras el fallo del suyo, pero no era compatible. En su lugar, la apoyó durante todo el proceso de diálisis, en el que ella evolucionó bien, siguiendo las recomendaciones de estilo de vida. 

Su determinación dio sus frutos cuando un médico les recomendó un programa de intercambio de trasplantes renales que permite a los candidatos a un trasplante “intercambiar” los riñones de sus donantes incompatibles por los de un donante compatible.

En 2009, el programa los aceptó. El marido de Dine donó su riñón a un desconocido y, a cambio, ella recibió un riñón de un donante altruista. 

Defensora de sus propios intereses y los de los demás

Es muy probable que Dine no hubiera sido aceptada en el programa de intercambio por pares si no hubiera adoptado hábitos de vida saludables y defendido sus propios intereses. Por desgracia, hay escasez de riñones, y no todo el mundo tiene la misma capacidad para hacerlo.

Las desigualdades sanitarias provocadas por factores sociales pueden dificultar que algunas personas reciban la atención médica necesaria debido al lugar donde viven. Por ejemplo, algunas personas pueden tener un acceso limitado a opciones médicas, a un seguro médico o a un transporte fiable, o quizá no cuenten con un médico de cabecera que conozca su historial médico. 

“Es un problema real, sobre todo para la comunidad afroamericana”, afirma Dine. “Es posible que no estén tan bien conectados con los recursos sanitarios y médicos. Y esa es la base de parte de mi labor de abogacía en el ámbito renal, porque creo que, a menudo, las personas no reciben la ayuda y el apoyo que necesitan”.

Más información

Encontrar la amistad en lugares inesperados

Desde entonces, Dine ha conocido a su donante, Judy Payne. Se han hecho muy buenas amigas rápidamente y trabajan juntas promoviendo la donación de riñón y hablando con personas que padecen enfermedad del riñón.

Palabras de sabiduría para despedirse

Es fundamental prestar atención a tu cuerpo.

“Muchas veces”, dijo Dine, “nos vemos envueltos en nuestra vida cotidiana y no prestamos realmente atención a las señales que nos envía nuestro cuerpo. Presta atención y hazte un chequeo”. 

La enfermedad del riñón es un “asesino silencioso” porque apenas presenta síntomas hasta las etapas más avanzadas. Como a Dine le diagnosticaron la enfermedad en una etapa temprana, pudo controlarla y hacer ajustes en su estilo de vida para mantener su función renal durante varios años. Si no hubiera sabido que padecía FSGS, la falla renal podría haber aparecido antes y haber sido una sorpresa total. 

Las pruebas periódicas son la mejor forma de detectar la enfermedad del riñón a tiempo y mantener la función renal durante el mayor tiempo posible. Inicia la conversación con tu médico realizando este cuestionario de un minuto que te ayudará a determinar si corres el riesgo de desarrollar una enfermedad del riñón

Este contenido se proporciona únicamente para el uso informativo y no se pretende como consejo médico o como sustituto del consejo médico de un profesional de la salud.
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