May 21, 2024
Las fiestas en la piscina, la escalada en rocódromo y las fiestas de pijamas son experiencias que muchos pueden dar por sentadas. Pero no Maya Zarger. Sufrió falla renal cuando era un bebé y, al crecer, no pudo participar en estas actividades. Todo eso cambió cuando cumplió nueve años y empezó a asistir al Camp ChiMer, un campamento diseñado específicamente para niños con enfermedad del riñón.
Ahora que ya es adulta, Maya está dispuesta a compartir su historia e inspirar a más niños con enfermedad del riñón.
Nacida con una enfermedad del riñón
Cuando Maya tenía seis meses, sus padres descubrieron sangre en su pañal. Alarmados, la llevaron rápidamente al pediatra.
“Mis síntomas y los resultados de las pruebas apuntaban a una enfermedad del riñón. Poco después sufrí falla renal”, explica Maya. “Me diagnosticaron síndrome hemolítico urémico atípico (aHUS), que suele estar causado por la E. coli. Los médicos estaban desconcertados porque nunca había tenido E. coli. Fue una mutación genética la que me impidió recibir el tratamiento disponible en aquel momento”.
El aHUS es una enfermedad rara que hace que el sistema inmune ataque a las células que recubren los vasos sanguíneos. Esto puede provocar pequeños coágulos que reducen el flujo sanguíneo a los riñones, causando daño renal. En el caso de Maya, el daño provocó que sus riñones dejaran de funcionar.
“Empecé con la diálisis peritoneal, un tipo de diálisis en casa que utiliza el revestimiento interno del abdomen como filtro natural, cuando era un bebé”, explicó Maya. “No tuve una infancia normal porque estaba constantemente en el hospital por problemas de salud”.
A los diez años, Maya desarrolló una peritonitis, una inflamación del revestimiento de su abdomen. Esto la excluyó temporalmente de la lista de trasplantes.
“Ya no podía hacerme la diálisis peritoneal en casa”, explica Maya. “Durante los cinco años siguientes, me sometí a hemodiálisis domiciliaria. Mis padres se tomaron el tiempo necesario para aprender a realizar la hemodiálisis en casa y reformaron parte de su vivienda para dar cabida al equipo. Un año más tarde, me volvieron a incluir en la lista de espera. Tenía la esperanza de recibir un trasplante, pero no esperaba conseguirlo a corto plazo”.
Vivir con falla renal es difícil. Puede resultar aún más complicado para los niños o adolescentes. A continuación te ofrecemos cinco formas de apoyar a tu hijo con enfermedad del riñón.
Campamento ChiMer
El Campamento ChiMer ofrece una divertida experiencia de campamento a niños de entre nueve – dieciocho años con enfermedad del riñón o que hayan recibido un trasplante de riñón, independientemente de sus necesidades médicas.
Cuando Maya tuvo la edad suficiente, su familia la inscribió.
“A partir de entonces, formó parte de mi vida cada verano”, dijo Maya. “Me encantaba. Hubo tantas cosas que hice por primera vez junto a niños que eran igual que yo”.
Algunas de esas primeras veces incluyeron fiestas de baile con espuma, natación y laser tag, actividades que ofrece el campamento.
“Mi actividad favorita era la fiesta en la piscina. La mayoría de nosotros no podíamos permanecer sumergidos en el agua debido al riesgo de infección. Eso significaba que no podíamos bañarnos ni nadar”, explica Maya. “El campamento cuenta con enfermeras y médicos en su plantilla, por lo que podíamos disfrutar de la natación como cualquier otro niño”.
Maya incluso esperaba con ilusión que llegara la noche. Normalmente, tenía que acostarse para someterse a la diálisis. En el campamento, hizo una fiesta de pijamas.
“Ningún niño quiere irse a la cama a las 8:00 de la noche, sobre todo en verano. En el campamento, nos reuníamos todos en la cabaña para la diálisis y pasábamos toda la noche charlando”, explicó Maya. “Cuando estás en diálisis, no puedes hacer fiestas de pijamas, así que esto fue muy especial para nosotros”.
Y lo más importante: el campamento permitió a Maya y a otros como ella hacer amigos para toda la vida.
“Todo el mundo se siente cohibido en algún momento. Pero lidiar con cicatrices y tubos es otro nivel. El campamento era el único lugar donde encajaba. Nadie me juzgaba porque todos pasábamos por algo similar”, dijo Maya. “En el campamento pude ser yo misma al cien por cien. Por eso conocí allí a mis mejores amigos”.
Más información sobre Camp ChiMer.
Un trasplante que le cambió la vida
Cuando Maya tenía quince años, recibió una llamada inesperada: ¡había un riñón disponible!
“Llevaba toda la vida esperando esa llamada. Nunca olvidaré esa sensación. Era casi increíble. Tuve una última sesión de diálisis antes de entrar en quirófano”, cuenta Maya. “Me sentí abrumada cuando desperté tras el trasplante. Estaba emocionada por estar viva, pero había muchísima gente a mi alrededor”.
Maya pidió a todos los que no tenían por qué estar allí que se marcharan.
“Una vez que la sala quedó vacía, el personal del hospital me trajo una galleta grande con trocitos de chocolate. Con la diálisis, tienes muchas limitaciones alimentarias y restricciones dietéticas. Una de ellas era no tomar chocolate”, explicó Maya. “Quizá fuera por la medicación, pero casi me hacía más ilusión la galleta que el trasplante”.
Maya tardó un año en recuperarse de la operación. Después, asistió al instituto a tiempo completo. A medida que Maya se iba adaptando a este nuevo mundo, empezó a nadar más y se convirtió en animadora.
“El campamento siguió siendo importante después de mi trasplante. Mientras estaba en diálisis, asistía al instituto de forma intermitente, en el mejor de los casos. La diálisis y las citas con el médico ocupaban la mayor parte de mi tiempo”, explicó Maya. “Me vi inmersa en el instituto sin tener mucha experiencia escolar”.
Como resultado, el instituto resultó más complicado para Maya que para los demás.
“Aunque me puse al día con el trabajo escolar e hice amigos, fue un choque cultural”, dijo Maya. “El campamento me resultaba familiar y divertido. Allí estaban mis amigos más antiguos y cercanos”.
El Camp ChiMer siguió formando parte de la vida de Maya hasta que superó la edad máxima para asistir. Se graduó en el instituto y obtuvo su título de cosmetología. Hoy en día, está viviendo su vida al máximo y está dispuesta a dar de regreso al campamento lo que este le dio: esperanza para el futuro.
“Quiero devolver lo que recibí. Decidí convertirme en monitora del Camp ChiMer para ofrecer a esos niños la mejor experiencia posible, tal y como yo la viví”, dijo Maya. “A aquellos a los que no veré en el campamento, quiero que sepáis que las cosas buenas llevan su tiempo. Es duro oírlo, pero sed pacientes y sabed que vuestro futuro es prometedor. No cambiaría mi infancia por nada del mundo, porque me ha convertido en la persona que soy hoy”.
¿Eres padre o madre de un niño o adolescente con enfermedad del riñón? Únete a la comunidad en línea de NKF, “Padres de niños con enfermedad del riñón”.
Regala a los niños la experiencia del campamento
El campamento ChiMer permitió a Maya divertirse y relacionarse con amigos de su edad que entendían por lo que estaba pasando. Necesitamos tu ayuda para ofrecer a más niños con enfermedad del riñón una experiencia mágica en un campamento de verano. Haz una donación ahora para ayudar a regalarles el campamento.
