La National Kidney Foundation presenta el “Informe La voz del paciente: Nefropatía por IgA” a una agencia federal
8 de diciembre de 2020, Nueva York, NY — La National Kidney Foundation (NKF), en colaboración con la Fundación Americana de Nefropatía por IgA, Inc. (IGANF), ha presentado hoy el “Informe La voz del paciente: Nefropatía por IgA” a la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA).
En agosto de 2019, la NKF y la IGANF reunieron, tanto en persona como de forma virtual, a cientos de pacientes y sus cuidadores para que compartieran sus experiencias de primera mano con la nefropatía por IgA, una enfermedad que puede provocar falla renal. El informe resultante se ha presentado a la FDA y se utilizará cuando la agencia federal evalúe las solicitudes de autorización de futuros tratamientos farmacológicos y ensayos clínicos. Los profesionales de la salud y los fabricantes de medicamentos también recibirán el informe para conocer mejor las preocupaciones y experiencias de los pacientes con la enfermedad.
La nefropatía por IgA, anteriormente conocida como enfermedad de Berger, se denomina IgAN para abreviar. Se trata de una afección que daña los filtros (glomérulos) del interior de los riñones, lo que provoca que estos pierdan su función. La IgAN es una enfermedad de evolución lenta. Las enfermedades glomerulares incluyen numerosas afecciones con causas muy diversas.
“Agradecemos a los pacientes y a sus cuidadores que hayan alzado la voz y hayan hablado abiertamente y con valentía sobre su día a día con la IgAN”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la NKF y paciente con trasplante renal. “Este es nuestro quinto ‘Informe La Voz del Paciente’ sobre una enfermedad del riñón, y nos comprometemos a hacer más en el futuro. Es importante que creemos oportunidades para que los pacientes y sus compañeros de cuidado puedan dirigirse directamente a quienes controlan las riendas de la política, el desarrollo de fármacos y la atención médica”.
La IgAN se considera una enfermedad rara, pero se estima que unas 60,000 personas la padecen en Estados Unidos. No existen tratamientos aprobados por la FDA para la IgAN. Se trata de forma sintomática con corticosteroides (a menudo denominados “esteroides”), fármacos inmunosupresores, medicamentos para la presión arterial conocidos como inhibidores de la ECA y ARA, restricción de sal si el cuerpo retiene líquido en exceso y suplementos de aceite de pescado. Sin embargo, actualmente hay más de dos docenas de ensayos clínicos en curso para posibles fármacos destinados al tratamiento de la IgAN.
Durante la conferencia celebrada en agosto, los pacientes y sus cuidadores compartieron sus experiencias de primera mano ante una audiencia compuesta por personal invitado de la FDA, profesionales de la salud y fabricantes de medicamentos.
“Este día supuso un punto de inflexión para nuestra comunidad de pacientes”, afirmó Bonnie Schneider, fundadora y directora ejecutiva de la Fundación para la Nefropatía por IgA. “Era la primera vez que nos reuníamos todos, no solo para expresar nuestras preocupaciones sobre el futuro, sino también para forjar relaciones duraderas. Gracias al éxito de la jornada, hemos podido acelerar nuestros programas para pacientes con el fin de cubrir las necesidades no atendidas de nuestros pacientes”.
Las causas de la nefropatía por IgA (IgAN) no se conocen del todo. En la IgAN, es la respuesta inmunitaria la que afecta a los riñones. La inmunoglobulina A (IgA) es un anticuerpo que ayuda a combatir las infecciones. La nefropatía por IgA se produce cuando el sistema inmune del organismo genera otros anticuerpos contra los anticuerpos de IgA. Estos dos tipos de anticuerpos se combinan en la sangre y quedan retenidos en los riñones. Esto provoca inflamación y daño en los glomérulos.
En algunos casos, la enfermedad parece concentrarse en determinadas familias y en ciertas zonas del mundo. Algunos investigadores creen que hay factores genéticos que pueden influir en la aparición de la enfermedad.
“Hay algunos síntomas asociados a una enfermedad que ha afectado mucho a mi vida”, afirmó un paciente adulto en la conferencia celebrada en agosto, cuyos comentarios se incluyen en el informe. “El primero es el cansancio constante. Parece que nunca consigo dormir lo suficiente. Si estoy en una reunión, me cuesta mucho mantener los ojos abiertos. Si me quedo mirando la pantalla del ordenador durante demasiado tiempo, los ojos se me cruzan y se me cierran”.
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Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad renal crónica (ERC), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de raza negra o afroamericanas, hispanas o latinas, indígenas americanas o nativas de Alaska, asiático-americanas, o nativas de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas de raza negra o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Las personas hispanas o latinas tienen 1.3 veces más probabilidades que las personas no hispanas o no latinas de sufrir falla renal.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.