En homenaje al Mes de la Historia Negra, la NKF invita a más afroamericanos a unirse a esta poderosa plataforma
22 de febrero de 2022, Nueva York, NY — La National Kidney Foundation (NKF) celebra el primer aniversario de la Red de Pacientes de la NKF, el primer registro nacional para personas con enfermedades del riñón en todas sus etapas y tipos, incluidas aquellas en diálisis y las personas que reciben el riñón. Con motivo del Mes de la Historia Negra, la NKF anima a las personas que se identifican como negras o afroamericanas a que consideren las ventajas de unirse a esta potente y segura plataforma, que permite a los participantes formar parte de una comunidad con otras personas a las que se les ha diagnosticado una enfermedad del riñón, también conocida como Enfermedad Renal Crónica (ERC).
La enfermedad del riñón es una crisis de salud pública que afecta a unos 37 millones de adultos en EE. UU. y puede conducir a una falla renal potencialmente mortal. Aproximadamente el 90% de las personas que padecen la enfermedad ni siquiera saben que la tienen hasta que ha avanzado a las etapas finales críticas. Las personas de ascendencia negra o afroamericana, hispana o latina, indígena americana o nativa de Alaska, asiático-americana, o nativa de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas negras o afroamericanas constituyen el 13% de la población de EE. UU., pero representan el 35% de quienes padecen falla renal, reciben diálisis o se han sometido a un trasplante de riñón. Además, las personas negras o afroamericanas tienen más del triple de probabilidades que las personas blancas de padecer falla renal.
La NKF insta a las personas negras o afroamericanas a que hagan oír su voz uniéndose a la Red de Pacientes de la NKF. Al compartir su información y proveer retroalimentación a través de encuestas sobre su enfermedad y sus experiencias con la asistencia sanitaria, tanto los médicos como los científicos podrán comprender mejor la atención que necesitan todas las personas que viven con enfermedad del riñón y desarrollar investigaciones centradas en sus necesidades. Entre los beneficios para los participantes se incluyen recibir formación personalizada adaptada a su etapa de la enfermedad, información sobre cómo participar en los ensayos clínicos más recientes y consejos de salud basados en los estudios más actuales. Además, la plataforma ofrece un espacio seguro para que los participantes compartan sus experiencias como pacientes renales con otras personas que comprenden lo que supone vivir con una enfermedad del riñón. Por lo tanto, es esencial que una comunidad diversa de pacientes renales comparta sus experiencias vividas en la plataforma y comprenda la importancia de su aportación.
Actualmente, la participación en la plataforma sigue creciendo, con pacientes renales de 47 estados, de los cuales el 57% tiene entre 60 – 79 años, el 58% son mujeres, el 46% se encuentra en la etapa 3 de la ERC, el 16% está actualmente en diálisis y el 19% tiene antecedentes de trasplante renal.
“La Red de Pacientes de la NKF no es solo una base de datos de personas que viven con enfermedad del riñón, sino una gran comunidad que ofrece un punto único de acceso a recursos renales centrados en mejorar la atención a través de la educación, los consejos y el apoyo”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la NKF y persona que recibe el riñón. “La infraestructura de la Red permitirá que los recursos educativos individualizados, la investigación, la atención clínica y las decisiones sobre políticas sanitarias se centren en las percepciones, prioridades y actividades de los pacientes. Estamos comprometidos con el crecimiento y la expansión de la Red para mejorar los resultados, las experiencias y el tratamiento de los pacientes con respecto a su enfermedad».
La NKF investiga continuamente nuevas formas de ampliar la Red de Pacientes de la NKF. El primer centro clínico de EE. UU. es el sistema sanitario Geisinger. Si los participantes de la Red reciben atención renal en el sistema Geisinger, sus profesionales sanitarios compartirán la información de sus historias clínicas electrónicas (EHR) con la Red tras obtener su consentimiento. La NKF espera asociarse con más sistemas sanitarios y centros médicos académicos en 2022. En 2022, la plataforma también se lanzará en español y se ampliará para incluir centros canadienses.
Además, la NKF ha anunciado una colaboración con la Fundación del Síndrome de Alport (ASF) para ampliar el registro dedicado a las personas con síndrome de Alport dentro de la Red de Pacientes de la NKF. La directora ejecutiva de la ASF, Lisa Bonebrake, señala: “El síndrome de Alport es una enfermedad del riñón genética rara que afecta a personas de todos los orígenes y etnias. Los miembros de nuestra Fundación son muy diversos y su alcance es amplio. La Red de Pacientes de la NKF para el síndrome de Alport ofrecerá pronto a nuestra comunidad la oportunidad de recopilar datos detallados sobre sus experiencias y se convertirá en un catalizador para nuevas investigaciones».
La NKF anima a los pacientes renales, independientemente de la etapa y el tipo de enfermedad del riñón que padezcan, a que consideren la posibilidad de unirse a esta potente plataforma, repleta de recursos y de una comunidad de personas que comprenden el proceso que supone vivir con una enfermedad del riñón. Para obtener más información y registrarse, visite NKFPatientNetwork.org o póngase en contacto con la línea de ayuda al paciente NKF Cares, llamando al número gratuito 855.NKF.CARES (855.653.2273) o escribiendo a nkfcares@kidney.org.
El apoyo fundamental para la Red de Pacientes de la NKF se ha proporcionado gracias a una colaboración con Bayer AG. AstraZeneca y Novartis son patrocinadores platino. Boehringer Ingelheim es el patrocinador oro.
Acerca de la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen una enfermedad del riñón, también conocida como Enfermedad Renal Crónica (ERC), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra/afroamericana, hispana/latina, indígena americana/nativa de Alaska, asiático-americana o nativa de Hawái/otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas negras/afroamericanas tienen más de tres veces más probabilidades que las personas blancas de padecer falla renal. Los hispanos/latinos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de padecer falla renal.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.