Una nueva ley podría contribuir a mejorar la vida de los pacientes renales en todo el país
29 de setiembre de 2021, Nueva York, NY — Hoy, Bobby L. Rush (demócrata por Illinois) y Jason Smith (republicano por Misuri) han presentado en la Cámara de Representantes una nueva ley bipartidista que pretende hacer que la diálisis en casa sea más accesible y asequible para los pacientes renales. La National Kidney Foundation (NKF) y sus defensores del paciente del riñón han estado colaborando estrechamente con los impulsores de esta iniciativa en el Congreso para sacar adelante esta nueva y crucial ley.
La Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa permitirá que Medicare remunere a personal especializado para que trabaje con los pacientes renales directamente en sus hogares, con el fin de ayudarles a aprender a realizar correctamente la diálisis en casa y a ser independientes en esta modalidad de diálisis. La diálisis en casa, que incluye la diálisis peritoneal y la hemodiálisis domiciliaria, está infrautilizada en Estados Unidos, especialmente entre los grupos históricamente desfavorecidos. Solo el 12% de los pacientes en diálisis en EE. UU. recurren a la diálisis en casa, lo que supone un retraso respecto a Hong Kong (82%), la región de Jalisco en México (51%) y Nueva Zelanda (30%), entre otros. Además, un estudio de 2016 reveló que, en comparación con los estadounidenses blancos, las personas negras o afroamericanas tenían un 60% menos de probabilidades de recibir tratamiento con diálisis en casa y un 47% menos de recibir tratamiento con diálisis peritoneal. Esta nueva legislación pretende cambiar estas estadísticas.
“La diálisis en casa permite a los pacientes decidir cuándo, con qué frecuencia y durante cuánto tiempo se someten a diálisis. Esto no solo les proporciona más tiempo y energía para ir a trabajar y pasar tiempo con la familia, sino que también ayuda a reducir el riesgo de infección, hospitalización y depresión de los pacientes”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y paciente con trasplante renal. “Al proporcionar a los pacientes el apoyo y la formación que necesitan, esta legislación contribuirá a mejorar los resultados de salud de los pacientes, a aumentar su calidad de vida y a reducir el riesgo de exposición a la COVID-19. Agradecemos sinceramente a los diputados de ambos partidos que han defendido a los pacientes renales y han presentado esta importante legislación”.
En concreto, el nuevo proyecto de ley:
- Prevé el reembolso a través de Medicare de la asistencia a domicilio prestada por el personal del centro de diálisis a los pacientes sometidos a hemodiálisis y diálisis peritoneal en el hogar durante los primeros 90 días de su tratamiento;
- Prevé la asistencia a domicilio por parte del personal de relevo en determinadas circunstancias, más allá de los 90 días iniciales;
- Prevé la posibilidad de asistencia continua por parte del personal, sin límite de tiempo, para los pacientes con determinadas discapacidades;
- Amplía los tipos de profesionales de la salud que pueden impartir formación sobre diálisis en casa;
- Prevé oportunidades formativas adicionales para que los pacientes conozcan todas sus opciones de diálisis, incluidas las que pueden ofrecerse en grupos o a través de telesalud;
- Prevé que la formación sobre diálisis en casa se lleve a cabo, siempre que sea posible, en el lugar que el paciente tenga previsto utilizar para someterse a la diálisis.
“La diálisis en casa ofrece a los pacientes mucha más flexibilidad que la diálisis en centro y puede conducir a mejores resultados de salud y calidad de vida. Por lo tanto, no es de extrañar que muchos pacientes renales prefieran la diálisis en casa cuando se les ofrece la opción. La Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa ampliará el acceso a la diálisis en casa al ofrecer el reembolso por parte de Medicare de la asistencia del personal para el tratamiento de diálisis en casa y, lo que es más importante, garantizará que los pacientes renales reciban toda la información sobre la gama completa de opciones de tratamiento a su disposición desde el inicio de su proceso terapéutico. Esta legislación también hará un seguimiento de las disparidades raciales en el uso de la diálisis en casa, lo cual es especialmente importante dados los datos preocupantes que muestran que los afroamericanos tienen menos probabilidades de recibir tratamiento con diálisis en casa que sus homólogos blancos. Como defensor desde hace mucho tiempo de los pacientes renales en el Congreso, me enorgullece presentar hoy esta legislación bipartidista y agradezco el apoyo de la comunidad renal y de mi colega, el diputado Smith».
La National Kidney Foundation (NKF) lleva mucho tiempo abogando por que la diálisis en casa sea más accesible para todos los pacientes renales. En 2018, la NKF puso en marcha la “Iniciativa para la Calidad de la Diálisis en Casa”, un importante esfuerzo multidisciplinar en el que participan médicos, investigadores, responsables políticos, pacientes, compañeros de cuidado y representantes del sector, con el fin de eliminar las barreras a la diálisis en casa para que más pacientes puedan tratar la falla renal en casa en lugar de en un centro. En 2021, la NKF publicó un comentario sobre el informe de 2020 de la Sociedad Internacional de Diálisis Peritoneal (ISPD), en el que se respalda un enfoque holístico y centrado en el paciente para la atención y la evaluación de la calidad de la diálisis prestada.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad renal crónica (ERC), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad renal crónica. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de raza negra o afroamericanas, hispanas o latinas, indígenas americanas o nativas de Alaska, asiático-americanas, o nativas de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas de raza negra o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Las personas hispanas o latinas tienen 1.3 veces más probabilidades que las personas no hispanas o no latinas de sufrir falla renal.
Aproximadamente 785,000 estadounidenses padecen falla renal irreversible y necesitan diálisis o un trasplante de riñón para sobrevivir. Más de 555,000 de estos pacientes reciben diálisis para sustituir la función renal y 230,000 viven con un trasplante. En estos momentos, casi 100,000 estadounidenses se encuentran en lista de espera para un trasplante de riñón. Dependiendo del lugar de residencia del paciente, el tiempo medio de espera para un trasplante de riñón puede oscilar entre tres – siete años.
Voices for Kidney Health
Voices for Kidney Health™ es una comunidad diversa a nivel nacional formada por pacientes renales comprometidos y profesionales de la salud que colaboran con cargos electos y otros líderes públicos para crear políticas e iniciativas que ayuden a quienes viven con enfermedad del riñón y promuevan una mejor salud renal. Aprovechando sus historias personales para impulsar el cambio, los defensores de Voices trabajan para garantizar una atención de calidad a los pacientes con enfermedad del riñón y promover políticas que amplíen el acceso a la diálisis en casa, protejan a los donantes vivos, fomenten la equidad en la asistencia sanitaria e impulsen la inversión en prevención e investigación. El cambio empieza por ti. Hazte defensor en voices.kidney.org.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización centrada en el paciente más grande, completa y con más trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visita www.kidney.org.