Niños con enfermedad del riñón crónica: consejos para los padres

Si a su hijo le han diagnosticado una enfermedad del riñón crónica, sin duda se sentirá angustiado y desconcertado. Estos sentimientos son normales. Y una vez que se dé cuenta de que la enfermedad de su hijo es una realidad que la familia debe aceptar, podrá desarrollar algunas estrategias prácticas para afrontar los aspectos cotidianos de la misma. A continuación le ofrecemos algunos consejos que a otras personas les han resultado útiles.

1. Infórmate todo lo que puedas sobre la enfermedad de tu hijo y su tratamiento. Y transmite esta información a tu hijo. Te sorprendería saber lo mucho que pueden entender incluso los niños muy pequeños. Y, en muchas ocasiones, aceptarán la información con más facilidad que un adulto.
2. Anima a tu hijo a hacer preguntas, no solo a ti, sino también a los médicos, enfermeros y otros profesionales sanitarios. Muchas veces, tu hijo hará preguntas en las que tú no habías pensado o que no te atrevías a hacer porque creías que sonaban “tontas”.
3. No intentes explicarle más de lo que tu hijo pueda entender, pero tampoco mientas ni te disculpes por ningún tratamiento o procedimiento que haya que seguir.
4. Ayuda a tu hijo a comprender que los médicos, enfermeros, trabajadores sociales, dietistas, personal de laboratorio y todos los demás están de su lado. Todos quieren ayudar a tu hijo a sentirse mejor, aunque eso signifique que tengan que hacer cosas que le causen algo de dolor o molestias temporales.

1. Fomenta un espíritu de respeto mutuo y cooperación con los profesionales sanitarios.
2. Anota todos los detalles del historial médico de tu hijo, incluidas las fechas. Esto te facilitará las cosas cada vez que tengas que tratar con un médico nuevo.
3. Intenta estar con tu hijo tanto como sea posible durante los tratamientos y cualquier hospitalización que pueda ser necesaria. Si no puedes estar allí, haz los arreglos necesarios para que otra persona esté presente: un abuelo, otro familiar o un amigo cercano de la familia. Y asegúrate de que lleve consigo su libro favorito, su peluche o su mantita especial.
4. Si su hijo aún no habla, es buena idea pegar una nota en su cama del hospital o en su cuna con información útil para el personal, como sus comidas favoritas, juguetes o mantas especiales, y la hora y la forma en que prefiere tomar los medicamentos.

1. Intenta mantener una rutina diaria normal, incluso durante la hospitalización.
2. Ayude a su hijo a comprender cómo son las consultas médicas, los hospitales, las unidades de diálisis y los laboratorios, y para qué sirven. Al ayudarle a entender esos lugares llenos de instrumentos y máquinas extraños y que dan miedo, podrá contribuir a eliminar gran parte de su miedo.
3. Sé creativo a la hora de encontrar formas de que tu hijo participe en su propio cuidado. Tu hijo se sentirá mucho más en control si le brindas tantas oportunidades como puedas para hacerlo.

1. Incluso un niño de tan solo 2 o 3 años puede entender en qué consiste una ‘dieta’ si se le explica de forma sencilla. A menudo, el niño se adapta mejor a las restricciones alimentarias que un adulto.
2. Pídele a tu hijo que haga una lista de sus alimentos favoritos y llévatelo contigo cuando hables con el dietista para ver si esos alimentos se pueden incluir en el plan de alimentación.
3. Hagas lo que hagas, nunca utilices sobornos ni obligues a tu hijo a comer. Estas tácticas rara vez funcionan y, con frecuencia, convierten la hora de la comida en una experiencia muy desagradable.

1. Una actitud natural es tu mejor arma para conseguir que tu hijo se tome la medicación. Incluso los niños muy pequeños se tragarán cualquier cosa, por muy desagradable que sea, si saben que no tienen otra opción.
2. Un buen truco con los bebés y los niños pequeños es utilizar jeringas sin aguja para administrar el medicamento. No solo permite dosificar el medicamento con mayor precisión, sino que también permite inyectar el líquido directamente en la boca del niño, en lugar de tener que utilizar una cucharilla (que se asocia con la comida) o un vaso dosificador. La ventaja para tu hijo es que no tiene que oler el medicamento, además de saborearlo.
3. Tu hijo no tiene elección a la hora de tomar o no la medicación recetada, pero tú puedes ofrecerle la opción de elegir cuándo y dónde.
4. Y una vez tomada la decisión, establece un horario y cúmplelo. Es mucho más fácil sobrellevar una situación desagradable si sabes exactamente cuándo va a ocurrir y no la pospones.
5. A veces, la medicación debe administrarse con las comidas, pero no se la des en la mesa donde come tu hijo. Busca un lugar que no se asocie con la comida ni con el acto de comer, como el salón o la sala de estar, mientras tu hijo está distraído viendo su programa de televisión favorito.
6. Otra arma de la que dispones a la hora de la medicación es el agua, simple y corriente. Si tu hijo sigue una dieta con restricción de líquidos, es posible que el agua sea una de las cosas que más le apetezca tomar, así que reserva parte de la ingesta diaria de líquidos para que dé un par de sorbos después de tomarse la medicación.

1. No te aísles. Habla con el personal de nefrología y con otras familias de niños con enfermedad del riñón.
2. No dudes en pedir ayuda a tus familiares y amigos. Es probable que quieran ayudarte, pero no sepan cómo, y solo estén esperando a que se lo pidas. Compartir tu experiencia te ayudará a encontrar formas de superarla.

Si deseas más información, ponte en contacto con nosotros.

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