July 25, 2022
Los defensores de los pacientes de la National Kidney Foundation desempeñaron un papel fundamental en la Conferencia de Consenso sobre Métricas de Trasplantes Orientadas a las Personas, organizada por el Registro Científico de Receptores de Trasplantes (SRTR) y celebrada en Minnesota a principios de este mes. En el marco de esta conferencia, la directora de Política y Estrategia de Trasplantes, Morgan Reid, intervino en una mesa redonda titulada “¿Qué quieren saber los pacientes, sus familias y los donantes vivos sobre los trasplantes?”. Para preparar su intervención, recopiló opiniones de los miembros del Comité de Defensa de los Derechos de los Pacientes Renales de la NKF con el fin de compartirlas con el público, que asistió de forma híbrida —tanto presencial como virtual—.
Entre los asistentes se encontraban partes interesadas en el ámbito de los trasplantes, como profesionales de organizaciones de obtención de órganos (OPO), administradores de centros de trasplantes, médicos especialistas en trasplantes, otras organizaciones de defensa de los pacientes, donantes vivos y personas que reciben el riñón.
Gracias a nuestros extraordinarios defensores de los pacientes, Reid compartió varias recomendaciones, instando al SRTR a adoptar estos indicadores para ayudar a los pacientes y a sus familias a tomar decisiones mejor informadas sobre el trasplante:
- Número de derivaciones procedentes de centros de diálisis o nefrólogos
- Número de derivaciones por iniciativa propia
- Porcentaje de ofertas de riñón rechazadas por paciente y los motivos del rechazo
- Motivos de la insuficiencia orgánica (incumplimiento del tratamiento, recurrencia de la enfermedad, pérdida del seguro, etc.)
- Crear un indicador de calidad de vida
- Tiempos de espera por grupo sanguíneo
Los indicadores recomendados anteriormente se basan en los datos que publican los centros de trasplantes de EE. UU.
Un sistema de trasplantes centrado en el paciente
Los pacientes con falla renal interesados en un trasplante merecen que los datos se presenten en un lenguaje sencillo, lo que facilita determinar si un trasplante es una buena opción personal. Si un paciente decide considerar el trasplante renal como opción terapéutica para la falla renal, los informes específicos de cada programa de centro de trasplantes (PSR) o “boletines de evaluación” elaborados por el SRTR ayudan a los pacientes a elegir qué centro de trasplantes sería el más adecuado.
Sin embargo, los datos de los PSR publicados por la SRTR no siempre han sido fáciles de entender ni han mostrado la información que los pacientes o sus familias podrían querer saber sobre el trasplante. Somos optimistas y creemos que el asesoramiento de nuestros defensores de los pacientes mejorará la forma en que la SRTR recopila y comparte los datos en el futuro.
El SRTR es responsable de recopilar y hacer públicos los datos sobre donación y trasplante de órganos. Se esfuerza por mejorar los datos con el fin de optimizar el proceso de trasplante de los pacientes. La NKF considera importante recordar a las partes interesadas en los trasplantes que es esencial humanizar los datos: detrás de cada estadística hay una persona con una historia, y esto no debe olvidarse. La NKF mantendrá su compromiso de promover un sistema de donación y trasplante de órganos más centrado en el paciente y más transparente, y tiene la suerte de poder contar con nuestros defensores de los pacientes para ayudar a garantizar que esto sea así.