NKF al Servicio de Maryland y Delaware: “12 días de solididad”

Han pasado cuatro años y ocho meses desde el trasplante de riñón que le salvó la vida a Charlotte. Charlotte recibió el regalo de la vida de un donante vivo, su padre, el 9 de abril de 2019. Desde su trasplante, la vida de Charlotte ha cambiado bastante. ¡Los días de diálisis peritoneal nocturna y el miedo constante a las infecciones han quedado atrás! Sin embargo, han sido sustituidos por el miedo tácito al rechazo del órgano. Este miedo está siempre presente en el fondo de nuestra mente. Durante todo un año después del trasplante de Charlotte, nuestras vidas fueron mucho menos estresantes. Al principio tuvimos que acudir muchas veces al hospital para análisis de sangre y revisiones con su equipo de nefrología, pero al cabo de unos meses nos permitieron que le hicieran los análisis de sangre cada mes en un laboratorio local. Es necesario realizar análisis de sangre frecuentes para garantizar que los niveles de toda su medicación y su función renal se mantengan estables.

El periodo de luna de miel duró poco. En abril de 2021, Charlotte sufrió su primer susto por un rechazo mediado por anticuerpos. Por suerte, su increíble equipo de nefrología del Children’s National Medical Center detectó los síntomas a tiempo e intervino. Tras una biopsia renal y varias sesiones de infusiones para restablecer sus células B, su organismo se recuperó y los anticuerpos dejaron de atacar su riñón trasplantado.

En agosto de 2021, Charlotte comenzó oficialmente el colegio. Decidimos que Charlotte recibiera educación en casa debido a sus necesidades médicas y a su frágil sistema inmune. Necesita que le administren agua, comida y medicamentos a través de su sonda gástrica 13 veces al día, lo que supondría un gran reto si asistiera a un colegio convencional. A Charlotte le va muy bien con la educación en casa y le encantan las ciencias, así como todas las actividades prácticas. ¡Además, aprende como una esponja y aprendió a leer en un santiamén! Era el segundo año que Charlotte asistía a clases semanales de equitación, donde le encantaban tanto sus caballos como sus compañeros de montar.

En 2022, Charlotte comenzó 1.º de primaria y destacó en lectura, matemáticas, ciencias y ciencias sociales. Lo que más le gustó fue aprender sobre todos los estados. Le interesaban especialmente las aves y las flores emblemáticas de cada estado, así como sus banderas. Charlotte comenzó este año con la terapia ocupacional, además de continuar con las sesiones semanales de terapia de alimentación. Con el tiempo, esperamos que Charlotte pueda comer por la boca en lugar de depender de su sonda gástrica. Sin embargo, se trata de un proceso largo y necesita practicar constantemente para desarrollar los músculos necesarios para masticar y tragar. Charlotte va adquiriendo habilidades cada semana con sus clases de equitación y le encanta pasar tiempo en el establo.

En abril de 2022, Charlotte pudo realizar su viaje de “Make a Wish” a la isla de Sanibel, en Florida. Durante este viaje de una semana, disfrutamos recogiendo conchas en la playa, nadando en la piscina e incluso pudimos hacer una excursión en barco privado para ver delfines, manatíes y tortugas en libertad. ¡Fue un viaje que ninguno de nosotros olvidará jamás!

En 2023, Charlotte comenzó 2.º de primaria. Este año ha supuesto un gran reto para ella a nivel emocional. Por desgracia, el trauma acumulado durante los últimos siete años de una vida marcada por complicaciones médicas ha empezado a salir a la superficie. Desde que nació, Charlotte ha tenido que tomar muchos medicamentos, someterse a análisis de sangre periódicos, estar conectada a diálisis, tener cuidado con los gérmenes y ser ingresada en el hospital cada vez que le indicaban que debía hacerlo. Le han dicho MUCHO lo que tiene que hacer y está empezando a darse cuenta de la falta de autonomía que tiene en su propia vida. A medida que madura y crece, está empezando a ejercer su independencia y a expresar sus opiniones. Charlotte también ha empezado a mostrar ansiedad ante la separación de mí (su madre), así como ante cualquier situación que se salga de su rutina habitual, especialmente todo lo relacionado con la medicina. No me cabe duda de que esto es bastante habitual en niños con situaciones médicas complejas. Charlotte lleva ya cuatro años practicando equitación y le va de maravilla. Durante sus clases semanales está ganando confianza, responsabilidad y fuerza. ¡Nos sorprende cada semana!

Más recientemente, en octubre de 2023, los nefrólogos de Charlotte han vuelto a observar que sus niveles de creatinina han empezado a subir, al igual que ocurrió en 2020. Su nivel de creatinina es un indicador de la eficacia con la que su riñón filtra los residuos de la sangre. Un nivel elevado puede indicar que la función renal se ha ralentizado. Tenemos programada para el 18 de diciembre de 2023 su segunda biopsia renal, lo que permitirá a su equipo de nefrología investigar si se está produciendo algún tipo de rechazo en su riñón trasplantado.

Ser una niña que vive con una enfermedad terminal no es nada fácil. Estamos asombrados y orgullosos de todo lo que Charlotte ha logrado y de la perseverancia que ha demostrado en sus escasos siete años de vida. ¡Estamos deseando seguir viendo cómo Charlotte se convierte en una joven única e independiente en los próximos años!

Clark se sometió a su trasplante el 5 de diciembre de 2016 (¡hace siete años!) en el Hospital Universitario Thomas Jefferson de Filadelfia. Gracias a un doble trasplante (riñón y páncreas), ha experimentado un cambio enorme en su estilo de vida. Ya no necesita diálisis (a la que estuvo sometido durante cuatro años) ni insulina (que utilizó durante 45 años). Por supuesto, toma medicación para controlar el trasplante, ¡pero ya no hay agujas ni inyecciones! Él y su mujer han disfrutado de unas vacaciones estupendas e incluso han hecho un crucero. Ahora, Clark puede hacer voluntariado una vez a la semana en la cocina del campus de Milton de las Delmarva Christian Schools, donde trabaja su mujer y estudian sus nietos. También colabora como voluntario en la escuela dominical y en otras actividades de la Iglesia Presbiteriana de East Gate. Nada de esto habría sido posible sin Dios, los empleados de Rehoboth Fresenius Kidney Care, el Hospital Universitario Thomas Jefferson, Gift of Life Howie’s House y la maravillosa labor de la National Kidney Foundation.

Soy una persona que ha recibido un trasplante de riñón; me lo diagnosticaron en 2016 tras acudir a urgencias. Sentía un dolor intenso en la zona de la espalda y presentaba síntomas similares a los de la gripe; poco después, me sometieron a diálisis hemodinámica y diálisis peritoneal. Estoy muy agradecida por haber recibido un trasplante de riñón de un donante vivo anónimo y no dirigido.

Vivir con enfermedad renal crónica afectó a mi bienestar mental. Oscilaba entre la casi desesperanza y la felicidad pura por el simple hecho de estar viva y bien ese día. Mi participación social en grupos grandes se redujo y dediqué más tiempo a escuchar a mi cuerpo, aprender del mundo natural y meditar.

Mi forma de vida es ahora mucho más plena. Dedico mi atención de forma consciente a mi cuerpo físico y emocional. Paso tiempo trabajando en una granja donde puedo estar en contacto con la tierra y el ritmo de las estaciones. Celebro mis logros compartiendo mi historia con los demás, de vez en cuando, y me propongo hacer algo diferente cada día. Por último, ¡mi relación con la vela me da fuerza vital! Me permite disfrutar de tantos momentos de felicidad, equilibrio y euforia. Me conozco de otra manera gracias a mi trayectoria: desde la ERC, pasando por la diálisis y el trasplante, hasta un enfoque más consciente de la vida. ¡Y el viaje continúa!

Me he beneficiado de los programas de NKF al Servicio de Maryland y Delaware. Mi participación inicial fue como voluntaria en el evento “Santé - Dar de Regreso para la Enfermedad del Riñón” en 2021; conocer a una gran variedad de personas de la comunidad de la enfermedad del riñón de NKF fue muy enriquecedor. Inmediatamente después del evento, me puse en contacto con la NKF al Servicio de Maryland y Delaware para preguntar cómo podía implicarme más en su misión. Desde entonces, he participado en tres Kidney Walks, dos conferencias médicas y otro evento “Santé”, y he compartido mi historia con la junta directiva local. Y ahora tengo esta oportunidad de compartir mi historia con vosotros. Gracias.

¿Qué conexión tienes con la enfermedad del riñón?

Escrito por Chelsea Thoupos, madre de Lucy

Nuestra hija Lucy nació con una enfermedad del riñón. Estuvo en diálisis hasta los 18 meses de edad y recibió un trasplante de riñón con éxito en el Johns Hopkins Children's Center, a cargo del cirujano especialista en trasplantes, el Dr. Niraj Desai. En el momento del trasplante, Lucy llevaba meses ingresada en el hospital después de que una grave infección fúngica le provocara la pérdida del catéter de diálisis peritoneal. Era demasiado pequeña para someterse a hemodiálisis de forma ambulatoria, ya que la necesitaba a diario. En ese momento, tampoco crecía en absoluto y no se acercaba ni de lejos a los requisitos de estatura y peso necesarios para el trasplante. Las hormonas de crecimiento no surtían efecto y nos encontrábamos sin opciones. Tras pensarlo detenidamente, el Dr. Desai decidió finalmente que podía extirparle uno de sus riñones quísticos para hacer espacio al riñón trasplantado. Se convirtió así en la paciente con trasplante renal más joven y de menor estatura del Johns Hopkins.

¿Cuándo te diagnosticaron y qué te llevó a recibir el diagnóstico?

Tenía una cita con el obstetra a las 37 semanas (una semana antes de mi cesárea programada) y pregunté si podíamos hacerme una ecografía rápida. No tenía ninguna programada, pero me dijeron que sí. La ecografía reveló un bajo nivel de líquido amniótico y riñones agrandados. Decidimos seguir adelante con la cesárea ese mismo día. Una vez que nació, en el GBMC, llamaron a un médico de otro hospital para que nos asesorara. Nos dijo que tenía riñones quísticos y que teníamos que trasladarla al Centro Infantil de Johns Hopkins, donde el equipo de Nefrología podría evaluarla y proporcionarle diálisis. Nos sentimos muy afortunados de vivir en Baltimore y de tener el JHCC a nuestra disposición. La Dra. Tammy Brady y todo el equipo de Nefrología son excepcionales. Al cabo de aproximadamente un año, y tras unas exhaustivas pruebas genéticas, descubrimos que padecía una mutación genética rara, la NPHP3 o nefronoftisis. Esta afección afecta a los riñones y al hígado. Lucy acabó sometiéndose también a un trasplante de hígado, a los tres años.

¿Estuvo en diálisis?

Lucy estuvo en diálisis desde que tenía unas dos semanas de vida hasta su trasplante, a los 18 meses.

¿Quién fue su donante de trasplante?

Lucy recibió un trasplante de un donante fallecido.

¿Cómo ha afectado a Lucy y a vuestra familia el hecho de vivir con una enfermedad del riñón?

Es fácil decir que esto cambió la vida de toda nuestra familia. Desde el momento en que nació, nos vimos sumergidos en este mundo de locos del que no sabíamos nada. Acabé aprendiendo muchísimo. El equipo de nefrología y todas las enfermeras nos hicieron sentir como si fuéramos parte de una familia, y aún hoy lo siguen haciendo. Todos pasamos por esta batalla juntos. Cuando nació Lucy, nuestros gemelos tenían tres años (casi cuatro). No entendían nada. Mi tiempo se repartía entre el hospital y casa. Esto continuó durante los siguientes 18 meses, la mitad de los cuales los pasé en el hospital. Llevaba a los niños muy a menudo a visitar a Lucy en la planta 9 Norte, y las enfermeras se portaban de maravilla con ellos. El equipo de “Child Life” les enseñó qué era la diálisis, los tubos que llevaba Lucy y para qué servían. Todo el mundo estaba ahí para nosotros, no solo para Lucy, sino para toda nuestra familia. Cuando Lucy estaba en casa, podían ver cómo funcionaba la diálisis. Me ayudaban a llevar las grandes bolsas de líquido hasta la máquina de diálisis. Hoy en día estamos mucho mejor. Con un riñón (y un hígado) que funcionan, solo tenemos que preocuparnos por la medicación dos veces al día, los análisis de sangre y las citas con el médico. A veces puede resultar un inconveniente, pero nos las arreglamos.

¿Cómo se ha adaptado el estilo de vida de Lucy (dieta, actividad física, etc.)?

Tras el trasplante, Lucy superó todos los hitos con facilidad: ponerse de pie, gatear, caminar, etc. Sigue alimentándose por sonda gástrica, pero esperamos poder prescindir de ella en algún momento. Toma la medicación dos veces al día y se somete a análisis de sangre rutinarios. Aparte de eso, ¡es una niña en edad preescolar como cualquier otra!

Zorina Thomas (la madre de Prince) recuerda los primeros años de vida de Prince y su experiencia con su enfermedad, el síndrome del ‘prune belly’.

“Bueno, voy a hablar un poco sobre el síndrome del vientre de ciruela pasa, la enfermedad con la que nació Prince; solo afecta a aproximadamente 1 de cada 40,000 varones, así que no es una enfermedad muy común. Nos enteramos de esta enfermedad cuando yo estaba embarazada de unos seis meses. Era una ecografía de rutina; el técnico salió de la sala y el médico entró y nos expresó su preocupación por algunas cosas que les obligaban a hacer unas cuantas imágenes más. Fue entonces cuando supe que algo no iba bien, que algo le pasaba a mi bebé. El médico dijo que Prince no tenía líquido amniótico y que sería necesario realizar una amniótica, así que se la hicieron, y todos los cromosomas eran normales, así que nos quedamos con la pregunta: ¿qué le pasa? Hubo un único médico en todo el hospital de Chicago que dijo: “Parece que se trata del síndrome del vientre de ciruela pasa”. Tras una resonancia magnética, concluyeron que eso era lo que tenía. Durante el resto del embarazo, fuimos muy cuidadosos, acudimos a muchas citas médicas y tuvimos que estar bajo estrecha vigilancia porque no había mucho líquido amniótico a su alrededor, y eso se debía a que sus riñones no funcionaban correctamente. En diciembre estuve ingresada durante todo el mes y Prince nació prematuro el 6 de enero por cesárea. Cuando nació, lo trasladaron inmediatamente a la UCIN y lo intubaron; no pude verlo hasta el día siguiente, pero, afortunadamente, mi marido estuvo allí todo el tiempo. Mientras estuvo en la UCIN, no dejábamos de pensar: “¿Cuál es su nivel de creatinina?”. Su creatinina no subió y concluyeron que iba a necesitar diálisis. Nos decidimos por la diálisis peritoneal, lo que nos permitiría cierta libertad en casa. Durante ese tiempo, yo estaba estudiando para convertirme en auxiliar médico, así que me resultó más fácil aprender a realizar la diálisis; realicé la formación y se la enseñé a mi marido, así que todos nos pusimos manos a la obra. Le colocaron el catéter peritoneal y, a los dos meses, comenzó la diálisis peritoneal en casa. Era un bebé tranquilo, pero nos preocupaba que no creciera como debía. Se sometió a varias operaciones para tratar algunas de las complicaciones del catéter peritoneal. Esos fueron algunos de los primeros retos.

“Entonces nos dimos cuenta de que Prince necesitaría un trasplante de riñón. Toda nuestra familia accedió a hacerse las pruebas para ver si eran compatibles como donantes de riñón; yo fui la primera en hacerme la prueba. Me hice la prueba y resulté ser la donante perfecta. Así que, el 11 de diciembre, cuando tenía once meses, doné mi riñón a mi hijo, Prince. Toda nuestra familia y amigos estaban en el hospital para mostrarnos su apoyo. Había muchas expectativas y todos estábamos muy nerviosos por saber si el trasplante tendría éxito o no. Al día siguiente del trasplante, nos alegramos al ver que Prince empezaba a orinar y mostraba signos de que el trasplante había sido un éxito. Gracias al trasplante de riñón, Prince ya no necesitaba tratamientos de diálisis.

“El síndrome del vientre de ciruela pasa puede conllevar otras complicaciones médicas. En el caso de Prince, nació con displasia bilateral de cadera. A los 15 meses, Prince se sometió a una intervención quirúrgica para reducir la cadera izquierda. Tras la operación, tuvo que llevar una escayola en la cadera. Fue una época muy difícil para él. Una vez retirada la escayola, pasamos por una intensa fisioterapia. Otro problema del síndrome del ‘prune belly’ es el subdesarrollo de los músculos abdominales. Alrededor de los cuatro años, terminó la fisioterapia y comenzó el colegio. Algunos de los retos a medida que Prince crecía eran las extracciones de sangre rutinarias y el mantenimiento de la medicación para garantizar que sus riñones funcionaran bien. También teníamos citas de seguimiento constantes con nefrólogos. Otro aspecto del síndrome de ‘prune belly’ son los problemas de vejiga, lo que se denomina vejiga hipertrófica, por lo que también tenía que acudir al urólogo. Aquellos días eran duros para Prince, así que buscábamos una forma de aliviar su ansiedad cuando nos dimos cuenta de que le encantaba la música. Descubrió su pasión por la música, y esta se convirtió en su válvula de escape.

“A medida que Prince va creciendo y madurando, siente que es el momento de compartir su historia con la esperanza de ayudar a otros niños o familias que puedan encontrarse en la misma situación que él. Hemos aprendido mucho y seguimos aprendiendo a lo largo de nuestro recorrido con Prince y su enfermedad. Le hemos explicado la importancia de cuidar sus riñones y el hecho de que quizá algún día necesite otro trasplante de riñón. También hemos aprendido lo importante que es plantear preguntas difíciles a los médicos y ser defensores de la salud de nuestro hijo. Se necesita un pueblo; este camino requiere de un pueblo, y ese pueblo es lo que nos ha ayudado a salir adelante”.

Prince habla de su estado de salud actual y de su trayectoria:

“No sabía mucho sobre mi enfermedad ni hacía preguntas hasta que tenía unos seis años, cuando me fijé en una cicatriz que tenía en el estómago. Fue entonces cuando mis padres me sentaron y me explicaron mi enfermedad, el síndrome del vientre de ciruela pasa, y me hablaron de mi trasplante de riñón. En aquel momento, no creo que comprendiera lo que estaba pasando. A medida que fui creciendo, empecé a entender mejor mi enfermedad, comprendiendo por qué uso pañales y lo importante que es tomar mi medicación. Ahora que entiendo mi enfermedad y que me estoy haciendo más responsable de ella, de mi medicación y demás, sentí que era un buen momento para compartir mi historia. Para mostrar a las personas que quizá estén pasando por algo similar que, oye, soy igual que tú, entiendo por lo que estás pasando y quiero inspirar a los niños. Mi objetivo en la vida es seguir aprendiendo más sobre mi enfermedad y concientizar sobre el síndrome del ‘Prune Belly’. También quiero inspirar a la gente a través de la música. Cuando termine el instituto, me gustaría mudarme a Los Ángeles para estudiar en una escuela de música y, algún día, convertirme en productor.

“Soy consciente de que necesitaré otro trasplante de riñón en el futuro, ¡pero sigo adelante con mis sueños y no quiero que eso me frene!”.

Echa un vistazo a este artículo del Frederick News Post, de 10 de octubre de 2023.

En 1996, empecé a salir con mi novia del instituto (Ketanya Moore), que en 2001 se convertiría en mi esposa. Tenemos cinco hijos maravillosos, con edades comprendidas entre los 4 y los 22 años. Somos una familia muy unida que celebra juntos todos los cumpleaños, las fiestas, las ocasiones especiales y cualquier día “sin motivo aparente”. Nunca hemos ido de vacaciones sin llevar a nuestros hijos con nosotros. Aprovechamos cualquier oportunidad que se nos presenta para crear recuerdos en familia.

Me gusta presumir de mí mismo y darme una palmadita en la espalda por ser el mejor padre del mundo (en mi opinión). Todo lo que hago es por mi mujer y mis hijos. Son mi mundo. A menudo les digo que la vida no sería nada sin ellos. Mi familia me ve como su superhéroe, y yo hago todo lo posible por estar a la altura. En agosto de 2018, cuando recibí la noticia que cambió mi vida —que padecía insuficiencia renal terminal—, fue un shock. Sentí como si me hubieran arrancado la capa de un plumazo.

Me dijeron que mis riñones funcionaban a menos del 30% de su capacidad. Por supuesto, me negué a aceptarlo y decidí buscar una segunda y una tercera opinión, solo para descubrir que aquello no era un sueño, sino, de hecho, mi nueva realidad. Lo único en lo que podía pensar era: “¿Cómo? ¿Por qué a mí?”. Nunca he bebido, ni fumado, ni consumido drogas recreativas, e incluso los medicamentos sin receta los tomaba con mucha moderación. ¿Cómo me está pasando esto a mí? No puedo morir, solo tengo 38 años. Tengo que estar aquí para mi mujer y mis hijos. No puedo dejarlos, me necesitan. Estas eran solo algunas de las muchas conversaciones que mantenía conmigo mismo. Había tantos pensamientos y preguntas sin respuesta dando vueltas en mi cabeza.

Durante ese tiempo, seguía practicando deporte. Hacía ejercicio con regularidad; pensaba que era un tipo bastante sano. No tenía ni idea de que me pasara algo malo. Tras recibir la confirmación de que, efectivamente, mis riñones estaban fallando, lo primero en lo que pensé fue en cómo afectaría esto a mi familia y qué papel desempeñaría en mi futuro con ellos.

Durante ese tiempo, no se lo contamos a nadie, salvo a unas dos personas. Como familia, cambiamos nuestros hábitos alimenticios e intentamos llevar, entre todos, un estilo de vida más saludable. Mi objetivo era intentar conservar la función renal que me quedaba o, al menos, ralentizar la progresión de la enfermedad del riñón.

Avancemos hasta 1 de agosto de 2021. Mi familia acudió al Hospital ChristianaCare para que mi mujer se sometiera a las pruebas necesarias para ser una posible donante para mí. Durante nuestra estancia, todos contrajimos la COVID-19 y tuvimos que volver a casa para ponernos en cuarentena. Unos días más tarde, los síntomas de todos empezaron a remitir, pero los míos empeoraron. Un par de días después, me ingresaron durante nueve días. Tras el ingreso, me dijeron que mi función renal había descendido por debajo del 10% debido a que había contraído la COVID-19. Me llevaron de urgencia al quirófano para someterme a una diálisis de emergencia que me salvara la vida. Gracias a Dios por la diálisis.

Avancemos hasta hoy. Actualmente estoy en diálisis y en la lista activa de trasplantes renales del Jefferson Hospital, mientras sigo luchando por mi vida. Aunque ha habido algunas personas que se han hecho las pruebas, por desgracia no ha dado resultado.

Mientras intento asimilar y aceptar todo lo que ha pasado y está pasando, sigo intentando sonreír y ser el mejor padre y marido del mundo. No puedo decir que haya sido un camino fácil, pero mantengo la esperanza de que llegará mi momento, cuando reciba esa llamada que diga: “Sr. Moore, tenemos un riñón para usted”. ¡Va a ser una sensación increíble! Hasta entonces, seguiré teniendo esperanza y disfrutando de cada día lo mejor que pueda.

George Franklin III, de Cumberland (Maryland), es una persona que recibe el riñón. George recibió su trasplante el 4 de noviembre de 1975 en el Centro Médico de la Universidad George Washington. George tiene el honor de ser el afroamericano con un trasplante que más tiempo lleva vivo en todo el país. ¡Es EL receptor con más tiempo de supervivencia en el estado de Maryland! George participa activamente en los Juegos de los Trasplantados, donde recientemente ganó el premio al Atleta del Año de los Juegos de los Trasplantados “Donate Life” 2022 por sus casi 50 años de labor de abogacía.

Ha participado en once ediciones de los Juegos Nacionales y en dos Internacionales, incluidos los primeros Juegos Internacionales, celebrados en Southsea (Inglaterra) en 1978, y ha ganado más de dieciocho medallas. Fue presidente y uno de los doce miembros del Consejo Asesor de Atletas de Transplant Games of America (TGA). George cofundó el “Quarter Century Club” en 2003 y sigue siendo su presidente. Se trata de un club para personas que reciben el riñón y que han estado en ese estado durante 25 años o más. Es un voluntario positivo, lleno de energía e inspirador para la NKFMDDE en el oeste de Maryland y es un defensor a nivel nacional de la NKF. Estamos encantados de contar con él como parte de nuestro equipo.

Me llamo Rich Tomaski, tengo 60 años y cumpliré 61 el 9 de enero de 2024. Padezco diabetes tipo 1 desde hace 55 años, desde que tenía cinco años. Actualmente estoy jubilado y recibo la prestación por discapacidad (SSDI). A lo largo de toda mi carrera profesional trabajé en distintos ámbitos de la construcción y la promoción inmobiliaria. Nací y crecí en la zona del condado de Chester (Pensilvania), donde he vivido toda mi vida. A medida que fuimos creciendo, tuvimos la suerte de comprar una casa en Ocean City (Maryland). Siempre pasábamos nuestra semana de vacaciones en Ocean City cuando mis dos hijas eran más pequeñas, y seguimos haciéndolo hasta que me jubilé. Cuando me jubilé, debido a mis problemas renales, nos mudamos a nuestra casa de Ocean City.

Me esforcé por entrar en la lista de espera de trasplantes renales. Trabajaba con alguien que tenía una amiga que formaba parte del programa de trasplantes del Johns Hopkins en Baltimore. Afortunadamente, ella ocupaba un puesto que le permitía ayudar a las personas a inscribirse en la lista. Me guió a lo largo de todo el proceso para realizarme todas las pruebas y pasar las entrevistas necesarias para que me incluyeran en la lista del Johns Hopkins. Una vez en la lista, seguí acudiendo a las citas con el equipo del programa de trasplantes, sin dejar de visitar a mi nefrólogo al mismo tiempo.

El objetivo principal, tanto de mi nefrólogo como del equipo de pretrasplante de Johns Hopkins, era evitar que tuviera que someterme a diálisis el mayor tiempo posible antes del trasplante. A mi mujer, Lisa, la evaluaron para ver si era una donante viva compatible, pero, por desgracia, no lo era. Mi cuñado también se ofreció, pero tampoco era compatible. Mi madre quería someterse a las pruebas, pero tiene más de setenta años y no quería poner en riesgo su salud, así que acordamos que no se sometería al proceso. No tengo relación con mi padre y dudaba en preguntar a cualquiera de mis otros familiares más jóvenes para ver si podrían ser compatibles. En mi opinión, era PEDIR DEMASIADO: ellos también tienen sus vidas, sus familias y sus responsabilidades. Tengo una hermana y me dijo que se lo plantearía si se me acabaran las opciones. Tengo dos hijas, pero a ambas les daba mucho miedo el proceso, así que tampoco quería presionarlas para que hicieran nada.

Estuve en la lista de espera unos dos años y mi función renal se fue deteriorando poco a poco hasta el punto de que la diálisis se perfilaba como mi futuro más cercano. En colaboración con mi nefrólogo, seguí una dieta estricta a base de alimentos bajos en potasio y proteínas, que cumplí al pie de la letra. Mientras seguía controlando mi enfermedad, el equipo de trasplantes de Johns Hopkins me mantenía informada a medida que iba subiendo en la lista. Con el paso del tiempo, se planteó que un trasplante doble de riñón y páncreas me permitiría ascender más rápido en la lista; además, se mostraban reacios a realizar solo un trasplante de riñón, ya que mi diabetes tipo 1 podría afectar negativamente al nuevo trasplante en caso de que hubiera uno disponible. Acepté seguir adelante con el proceso de trasplante doble.

Durante la primavera y el verano del año pasado, mi estado comenzó a deteriorarse más rápidamente: mis dos riñones tenían una TFG total del 13% y mi creatinina había subido hasta 4.5. Mis nefrólogos me dijeron que, con esos valores, podría empezar con la diálisis en cualquier momento, dependiendo de cómo me sintiera. Empecé a sentir náuseas a diario y a vomitar todos los días a principios de agosto del año pasado. Decidimos que empezaría con la diálisis la semana del 15 de agosto de 2023. La víspera del domingo 14 de agosto recibí una llamada del equipo de trasplantes de Johns Hopkins para informarme de que se había seleccionado un donante fallecido compatible conmigo, con un riñón y un páncreas en buen estado. Acudí al hospital esa misma tarde y la intervención se llevó a cabo el 15 de agosto de 2023.

Aunque alguien perdió la vida, estoy agradecida de que esa persona fuera donante de órganos. ¡Este gesto me salvó la vida y soy consciente del gran regalo que supone! Me mantuve lo más activa posible y seguí al pie de la letra mi dieta adecuada para los riñones durante los años previos a la intervención, lo cual, según me ha dicho el equipo de Johns Hopkins, ha mejorado mis posibilidades de que el trasplante fuera un éxito. Desde la intervención, he seguido al pie de la letra las indicaciones del equipo de seguimiento y acudo a sus citas con regularidad. Me realizan análisis de sangre semanales y controles de la medicación según lo programado por el equipo de trasplantes. El equipo sigue diciéndome que estoy mucho mejor de lo esperado ahora que han pasado cuatro meses desde la cirugía de trasplante. ¡Sigo estando eternamente agradecida por esta segunda oportunidad en la vida!

Tisha es trabajadora social y profesional de la salud y el bienestar. Lleva casi diez años colaborando con la “Maryland Kidney Walk” como capitana de equipo. Tisha imparte clases de Zumba y trabaja con su grupo, el “No Drama Crew”, a cargo del calentamiento que se realiza cada año en la “Kidney Walk”.

En 2005, a los 30 años, me diagnosticaron una enfermedad renal en etapa terminal, ¡y me quedé devastada! Acostumbrada ya a las pruebas que la vida nos depara, hice todo lo posible por capear la tormenta física y emocional. Mi salud siguió deteriorándose y era inevitable una intervención grave. A medida que fui conociendo a las maravillosas personas —tanto pacientes como personal— de mi centro de diálisis, me di cuenta de cuántas personas, de diferentes etnias y edades, se ven afectadas por la enfermedad del riñón. Mi padre me donó un riñón para salvarme la vida y, además, me sometí a un trasplante de páncreas. Hoy estoy en plena forma porque mi padre me dio una segunda oportunidad en la vida.

Como siempre he sido una defensora de mis propios intereses, también me propuse aprender todo lo que pudiera sobre mi enfermedad. Fue entonces cuando descubrí la National Kidney Foundation de Maryland y Delaware y sus impresionantes iniciativas. Lo que hizo que la organización cobrara vida para mí fue ver los rostros de las familias afectadas por la diálisis y saber que tantas de ellas recibían ayuda de la National Kidney Foundation de Maryland y Delaware. Hoy en día, me enorgullece ser miembro de la junta directiva local de esta maravillosa organización.

Al regresar de Bélgica en 2016, noté que algo no iba bien en mi cuerpo o mi salud. Tras consultar con mi médico y someterme a varias pruebas, me diagnosticaron un carcinoma de células renales de células claras (ccRCC).

El carcinoma de células renales claras es un subtipo de carcinoma de células renales, es decir, de cáncer de riñón. Su nombre proviene de las células cancerosas, que bajo el microscopio parecen burbujas de jabón transparentes. Las células cancerosas del ccRCC se multiplican rápidamente, formando uno o más tumores. Este cáncer suele afectar solo a un riñón, aunque puede afectar a ambos.

Me sometí a una intervención quirúrgica para extirpar un fibroma de gran tamaño que se me había formado en el útero. El dolor tardó cinco meses en remitir y, en primavera, tuve que acudir a urgencias debido al dolor abdominal que padecía. Estuve ingresada cuatro días y, posteriormente, los médicos determinaron que tenía un diagnóstico relacionado con el riñón, el ccRCC, y me indicaron que acudiera a un urólogo para el seguimiento.

No esperaba que, durante la cita, me dijeran que había una pequeña masa sospechosa en mi riñón izquierdo. Los síntomas que presentaba no estaban relacionados con la masa y tuve la suerte de detectarla en la etapa temprana. Tras recibir la información y conocer las opciones, opté por un enfoque menos moderno: una incisión grande para extirpar parte de una costilla, con el fin de garantizar que los médicos pudieran extirpar completamente la masa. Una biopsia reveló una masa de ccRCC de tres centímetros que se encontraba en etapa dos. Tuve que someterme a numerosas revisiones para asegurarme de que la enfermedad no reapareciera. Sigo acudiendo a revisiones y, aunque aún no he recibido el alta médica definitiva, soy optimista y creo que voy por el buen camino hacia la recuperación total.

Es importante escuchar a tu cuerpo y, si algo no te parece bien, pedir cita con tu médico: ¡podría salvarte la vida!

Me llamo Roseanne Bell y trabajo en Konica Minolta, en el departamento de ventas, vendiendo productos de TI al Gobierno federal. Cuando tenía poco más de 30 años, me diagnosticaron falla renal a raíz de unos análisis de rutina realizados durante una revisión anual, en la que se observó que los niveles de proteína eran elevados y se realizaron más pruebas. Mi médico y yo hablamos sobre qué podría haber causado este diagnóstico y qué no. Se determinó que no se debía a presión arterial alta ni a diabetes. Se constató que, de niña, había tenido amigdalitis, una enfermedad que en ocasiones puede dañar los riñones. El diagnóstico fue nefritis estreptocócica.

Participé en el programa “La Pregunta y el Regalo más Grande” de la NKF y aprendí muchas formas de compartir mi experiencia. Después de eso, tuve la suerte de que una de mis buenas amigas, Stefanie Milam, aceptara ser mi donante vivo.

¡Estábamos contando los días que faltaban para la operación! Estamos orgullosos de ser embajadores renales de los trasplantes de donante vivo y seguiremos documentando este proceso a lo largo del camino.

La tragedia me tocó de cerca e hizo que mi proceso de recuperación fuera aún más difícil. Mi marido falleció el domingo 22 de mayo de 2022, a los 59 años, tras una larga lucha contra la enfermedad. Así que me quedé viuda, mi vida tal y como la conocía cambió y comienza una nueva vida con un trasplante de riñón menos de 10 días después.

Mi donante, Stefanie Milam, es una científica de renombre mundial de la NASA y subdirectora del programa del Telescopio Espacial Webb. Me siento bendecida por este regalo de vida.

El 2 de julio de 2022, mi donante se sometió a la intervención y pasó una noche ingresada; el primer día caminé bastante para ir a visitarla, y el segundo día vino a verme por la mañana y le dieron el alta al mediodía. A la semana siguiente, el Johns Hopkins le dio el alta sin restricciones, salvo la de levantar peso.

Tuve dificultades para controlar el dolor, así que me quedé otros siete días; salí del hospital sintiéndome estupendamente, pero a los pocos días sufrí una infección en la zona de la incisión; me dolía mucho y tardó más de una semana en curarse, aunque me quitaron las grapas una semana antes de lo previsto.

Esto afectó a mi resistencia, pero fui mejorando. Mi operación la llevó a cabo con éxito el doctor Niraj Desai en el Johns Hopkins. Me siento de maravilla, y así ha sido desde el momento en que me desperté con una gran sonrisa en la cara.

A Matt Hall le diagnosticaron esclerosis glomerular focal y segmentaria (FSGS) cuando solo tenía 16 años. Esta enfermedad provoca la cicatrización de los mecanismos de filtración de ambos riñones y, con el tiempo, acaba provocando insuficiencia renal. Durante muchos años, la enfermedad de Matt se mantuvo bien controlada con medicación, una dieta saludable y ejercicio, pero a principios de 2021 le comunicaron que necesitaba un trasplante.

¡Él y su mujer, Christine, se pusieron manos a la obra de inmediato! Comenzó la búsqueda de un donante vivo para Matt. Hicieron todo lo posible y buscaron donantes por todas partes. Se pusieron inmediatamente en contacto con su red de amigos y familiares, crearon una página de Facebook, grabaron un vídeo para contar su historia, participaron en talleres sobre Donantes Vivos y mucho más. Mientras buscaban un riñón para Matt, los Hall centraron su atención en concientizar y ayudar a otros. Christine empezó a difundir información sobre la donación viva y a ayudar a otras personas en su búsqueda.

Entonces, el 22 de agosto, llegó la mejor noticia. 190 días. 6 meses y 8 días. 4,560 horas de espera, y la espera había terminado. El increíble equipo del Centro de Trasplantes Renales de Christiana Care llamó y pronunció las palabras que tanto anhelaban oír: ¡HEMOS ENCONTRADO UN RIÑÓN PARA MATT! El riñón compatible con Matt procedería de una completa desconocida, pero ella no seguiría siendo una desconocida por mucho tiempo. Matt conoció a Jacqui y su intervención quirúrgica se programó para el 1 de setiembre de 2021. Tanto Matt como Jacqui se encuentran muy bien y ahora tienen un vínculo que durará toda la vida.

Participar en la “Kidney Walk” te permite contar tu historia, establecer contactos con otras personas de la comunidad renal y mucho más. Cada paso que des como parte de nuestro movimiento inspirará esperanza y salud a los pacientes renales y a sus familias.