March 13, 2024
Con un niño pequeño y sano llamado Atticus en casa, Tara y Josh Schwerdt no estaban preocupados por ampliar la familia.
A mitad del segundo embarazo de Tara, esa sensación de tranquilidad se hizo añicos. Una prueba de diagnóstico por imagen reveló que los riñones de su bebé no funcionaban correctamente, pero el alcance total del problema solo se conocería tras el nacimiento de Lockett.
Una decisión difícil
Tras descubrir la anomalía renal de su bebé, el equipo médico de los Schwerdt les sugirió interrumpir el embarazo. Les pareció una decisión imposible de tomar, sobre todo porque acababan de enterarse del problema.
“Condujimos dos horas y media de vuelta a casa en completo silencio. Estábamos en estado de shock, agotados mental y emocionalmente”, explicó Josh. “Fueron unas semanas muy duras mientras asimilábamos la noticia. Entonces se nos ocurrió un plan”.
Los Schwerdt decidieron continuar con el embarazo. Trasladaron la atención médica al centro de trasplantes renales número uno de California cuando Tara estaba de 32 semanas de embarazo, para darle a su bebé las mejores oportunidades de vida tras su nacimiento.
“Me ponía nerviosa la idea de cambiar de equipo médico, ya que el embarazo estaba muy avanzado. Pero luego conocí al nuevo equipo y me sentí muy tranquila en sus manos. Hablamos con el jefe de nefrología y con el equipo de la UCIN que atendería a nuestro bebé nada más nacer. Incluso nos trasladaron a un lugar más cercano al hospital para que no corriera el riesgo de ponerme de parto en casa. Fue la mejor decisión que tomamos”.
Menos mal que el equipo ingresó a Tara antes de lo previsto. Veinticuatro horas más tarde, le practicaron una cesárea y Lockett vino al mundo el 6 de octubre.
“Lockett no respiraba. Fue aterrador, pero lo estabilizaron. Luego orinó, lo cual fue una gran señal de que sus riñones funcionaban. Los días siguientes fueron una montaña rusa. Algunas pruebas dieron buenos resultados. Otras, malos”, dijo Josh. “Al tercer día, mi cumpleaños, nos enteramos de que iba a necesitar empezar con diálisis y un trasplante cuando fuera mayor”.
A los cinco días de vida, a Lockett le colocaron un catéter, y sus padres comenzaron a aprender cómo cuidar a un bebé en diálisis peritoneal (DP).
Un camino lleno de obstáculos por delante
De vuelta en casa, los Schwerdt hicieron todo lo posible por darle a Atticus una vida lo más normal posible mientras cuidaban de Lockett.
“Lockett estaba en diálisis unas once horas cada noche. Era muy feliz, pero los bebés en diálisis vomitan constantemente. Era imposible dormir toda la noche del tirón porque teníamos que vigilar la máquina y limpiarlo”, explicó Tara. “Intenté volver al trabajo, pero no era posible con el nivel de cuidados que necesitaba Lockett. Los vómitos eran tan intensos que no parábamos de entrar y salir del hospital”.
Como consecuencia, Lockett empezó a sufrir deshidratación.
“Sabíamos que la cantidad que vomitaba no era normal y colaboramos con su equipo médico para encontrar una solución. Antes, se le alimentaba a través de una sonda insertada por la nariz. Le hacía cosquillas en la garganta y le provocaba el reflejo nauseoso”, explicó Tara. “Le cambiamos a una sonda de gastrostomía, insertada directamente en el estómago, y las cosas mejoraron mucho”.
Tara volvió al trabajo mientras esperaban a que Lockett creciera lo suficiente para un trasplante. Sin embargo, al cabo de nueve meses, su crecimiento se ralentizó drásticamente.
“En cuanto Lockett cumplió un año, empezó a recibir hormonas de crecimiento humano. Creció a pasos agigantados”, dijo Josh. “A los catorce meses, el equipo se sintió seguro para buscar un donante vivo de riñón. Como Tara y Lockett son del grupo sanguíneo O positivo, ella era la mejor opción como donante vivo para él”.
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El camino hacia una nueva normalidad
La evaluación de Tara como donante vivo de riñón duró unos meses, pero en cuanto recibió la autorización para donar, los médicos programaron la intervención.
“Llegamos temprano para hacerme unas pruebas de última hora, y la operación estuvo a punto de no celebrarse”, contó Tara. “Estaba nerviosa y no paraba de olvidarme de beber líquidos claros. Mis análisis no salían bien, pero Josh me ayudó a volver a la normalidad. Luego, a Lockett le tuvieron que hacer una ecografía de última hora. Fue todo muy inminente”.
A pesar de los contratiempos, Tara y Lockett estaban listos para la fecha prevista inicialmente.
“Estaba un poco estresado, pero, sorprendentemente, me sentía tranquilo ese día”, dijo Josh. “Habíamos pasado por tantas cosas con nuestro equipo de nefrología que no estaba preocupado. Confiaba plenamente en ellos”.
Su confianza estaba bien depositada: ¡la operación salió bien! Sin embargo, eso no hizo que la recuperación fuera más fácil para Tara.
“Creía que estaba preparada para la donación, ya que me habían hecho una cesárea, pero la recuperación fue dura. No podía comer ni beber por los analgésicos”, explicó Tara. “Tenía náuseas y estaba deshidratada”.
A Tara le dieron el alta rápidamente, pero volvió al hospital unos días más tarde. Tras otra breve estancia, líquidos y descanso, Tara estaba en camino de recuperarse.
“Pasaba los días en el hospital con Lockett y las noches con nuestros padres y Atticus. Josh pasaba las noches con Lockett. Tuvimos mucha suerte de contar con el apoyo de nuestra familia y amigos, que nos permitieron hacer esto”.
Unas semanas más tarde, Lockett volvió a casa, pero ese no fue el final de su proceso médico. Un riñón trasplantado puede ser rechazado si no se controla adecuadamente.
“Lockett tiene que hacerse análisis mensuales y tomar medicación. Necesitará más operaciones. Es posible que su riñón deje de funcionar algún día y tenga que volver a someterse a diálisis”, explicó Tara. “Él sabe que otros niños no tienen que pasar por dificultades similares. Aunque cuenta con un gran apoyo, sigue siendo duro”.
Para los padres que atraviesan situaciones similares, Josh tiene unas palabras de sabiduría:
- Sé el mayor defensor de tus hijos. Haz preguntas y recaba toda la información posible antes de tomar decisiones.
- No tengáis miedo de buscar ayuda profesional para vosotros y para vuestro hijo. Pedid ayuda a vuestros amigos y familiares, aunque solo sea para limpiar la casa o ir a por comida.
- Buscad a otros padres de niños con enfermedades crónicas. Tener a alguien con quien hablar que os entienda marca la diferencia.
Aprended a ayudar a vuestro hijo a controlar su enfermedad del riñón.
Compartiendo su historia
Lockett y su familia se han adaptado a una rutina y están disfrutando al máximo de la vida.
“El diagnóstico de Lockett nos enseñó lo preciosa que es la vida”, dijo Josh. “Estoy muy agradecido a mi mujer por el riñón que donó. Puede que tenga un sesgo, pero tenemos una familia increíble. Aprovechamos cada oportunidad para vivir la vida al máximo”.
Puede que los Schwerdt tengan una bonita historia de éxito, pero saben que no todas las personas con enfermedad del riñón tienen esa oportunidad. Por eso empezaron a recaudar fondos para la NKF.
“La NKF es una organización fantástica. Ofrece mucha información y cuenta con una maravillosa red de apoyo”, dijo Tara. “No todo el mundo recibe el mismo nivel de atención que recibimos nosotros para Lockett. Necesitamos que más personas se ofrezcan como voluntarias y hagan crecer la comunidad renal para garantizar que todo el mundo reciba una atención renal de calidad y tenga acceso a los trasplantes”.
“Hay cientos de miles de personas en lista de espera para un trasplante de riñón. De ellas, 14 morirán cada día mientras esperan un riñón”, dijo Josh. “Jóvenes, mayores, padres, hijos, hermanos, tías y tíos: cualquiera puede ser diagnosticado con una enfermedad del riñón. No todo el mundo recibe la atención que se merece, pero podemos unirnos para marcar la diferencia”.
Tanto si quieres ser defensor de mejores políticas renales, dar a conocer la enfermedad del riñón o recaudar fondos, la NKF cuenta con las herramientas necesarias para ayudarte a marcar la diferencia.
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