August 19, 2024
En 2008, Ewodaghe (Ewo) Harrell estaba de vacaciones de verano tras haber terminado su segundo curso en la universidad. Aunque quería disfrutar de ese tiempo libre, Ewo se veía afectada por un cansancio repentino y problemas de memoria. No tenía ni idea de que esos síntomas presagiaban un futuro diagnóstico de lupus, nefritis lúpica y falla renal.
La llegada a la diálisis
Como los síntomas de Ewo no desaparecían, acudió al médico. Las pruebas revelaron que padecía lupus, una enfermedad autoinmune que hace que el sistema inmune ataque al propio organismo.
“El diagnóstico me asustó porque no tiene cura y cada persona lo vive de forma diferente”, explica Ewo. “Pero estaba decidida a graduarme y a aprovechar al máximo los años que me quedaban en la universidad. Incluso con los brotes que me dejaban agotada, iba a clase, participaba en asociaciones y salía con mis amigos”.
La determinación de Ewo dio sus frutos. Se graduó en junio de 2010 y se mudó de Florida a Francia para aprender francés.
“Empecé a hincharme a principios de marzo de 2011”, explicó Ewo. “Me despertaba con mi tamaño habitual. Al final del día, me costaba mucho caminar y respirar debido a la acumulación de líquido”.
En abril, la compañera de piso de Ewo volvió a casa del trabajo y se quedó impactada al ver cómo había empeorado su estado ese día.
“Estaba llena de líquido y agotada. Me llevaron a la consulta del médico. Nos dijeron que fuéramos inmediatamente a urgencias. Entonces no lo sabíamos, pero aquel médico predijo que ya estaba en una fase avanzada de falla renal”, explicó Ewo. “Para cuando llegamos al hospital, apenas podía mantener los ojos abiertos ni la cabeza erguida”.
Ewo perdía y recuperaba la conciencia mientras los médicos se apresuraban a averiguar qué estaba pasando.
“Me desperté al día siguiente, me miré al espejo y sentí cómo la vida abandonaba lentamente mi cuerpo”, dijo Ewo. “Grité pidiendo ayuda y me desplomé en el suelo. Me desperté en diálisis de urgencia tras un coma inducido. Acababa de aceptar una fellowship y no comprendía que la diálisis fuera algo permanente. Más tarde llegué a comprender hasta qué punto había cambiado mi vida”.
A Ewo le diagnosticaron lupus y nefritis lúpica, que se produce cuando el sistema inmune ataca a los riñones. Las pruebas también revelaron que presentaba variantes en su gen APOL1. Diversos estudios han demostrado que las personas con nefritis lúpica y el gen APOL1 tienen más del doble de probabilidades de desarrollar falla renal.1
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Recibir un trasplante de riñón
Ewo recibió el alta hospitalaria en junio de 2011.
“Mientras me sometía a hemodiálisis en el centro, mis médicos me insistieron en que un familiar viniera a Francia para donarme un riñón. La cirugía sería gratuita y además podrían realizar pruebas genéticas a cualquier familiar para detectar el mismo gen”, explicó Ewo. “Mis padres querían que volviera a casa, a un sistema sanitario que ellos conocían”.
En agosto, Ewo decidió regresar a EE. UU. y comenzar el proceso de evaluación para la lista de espera de trasplantes. Su hermano voló desde Japón para convertirse en el donante vivo de riñón de Ewo.
“Tuve que gestionar yo misma la lista de espera para el trasplante. Ni la consulta de mi médico ni el centro de diálisis me ayudaron. Me llevó un año entender cómo funcionaba. Durante ese tiempo participé en el primer encuentro de pacientes renales organizado por la NKF, ahora llamado Kidney Patient Summit, en Washington D. C.”, explicó Ewo. “Me inspiró la idea de que grupos y personas pudieran lograr cambios hablando con sus legisladores”.
Dado que el proceso de la lista de espera se alargaba tanto, Ewo animó a su hermano a que volviera a su vida en Japón. Solo dos meses después, a Ewo se le concedió la inclusión en la lista de espera de trasplantes de la UNOS.
“Mi hermana menor, Ayotunde, escuchó por casualidad una conversación sobre la donación de riñón entre mis padres y yo”, explicó Ewo. “Gritó: ‘¡Yo puedo hacerlo!’. Como hermana mayor, cuido de ella. No se me había ocurrido preguntárselo. Yo dudaba, pero ella insistió”.
Ayotunde comenzó el proceso de evaluación como donante vivo en el invierno de 2012. Mientras esperaba, Ewo volvió a centrar su atención en la abogacía de la causa renal, preparándose para liderar la delegación de Florida de la NKF en la primera Kidney Patient Summit, celebrada en marzo de 2013.
A principios de 2013, se confirmó que Ayotunde podía emparejarse y recibió el visto bueno para donar. Aunque Ewo estaba emocionada y agradecida, se sentía abrumada por la magnitud de ese regalo.
Ayotunde tranquilizó a Ewo. Le dijo: “Necesitas un riñón. Nos operaremos el 31 de julio. Te despertarás con una parte de mí y con mejor salud. Eso es maravilloso”.
La operación fue un éxito. Ayotunde se recuperó rápidamente y Ewo se sintió mejor que nunca.
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Enamorarse
Inspirada por su experiencia con el riñón y su labor de abogacía, Ewo comenzó un máster en salud pública.
“En 2016, conocí a Henry en mi universidad. Él estaba de visita para asistir a un taller cuando nos emparejaron en una aplicación de citas. La mañana después de nuestra cena le dije a una amiga íntima que él era el hombre con el que me iba a casar”, contó Ewo. “Me licencié en 2017. Continué con mi carrera profesional y mi relación con Henry. Nos comprometimos en 2018 y me mudé para vivir con él. Nos casamos al año siguiente”.
En 2020, Ewo y Henry comenzaron a planificar tener hijos. Fue durante este proceso cuando Ewo se enteró de que su riñón trasplantado no funcionaba tan bien como antes.
“En mayo de 2021, una biopsia rutinaria dañó mi riñón trasplantado. Mi siguiente análisis de sangre reveló una disminución significativa de la función renal. No había una respuesta definitiva sobre mi situación: el riñón podría aguantar entre uno y tres años más”, explicó Ewo. “Ojalá hubieran tenido un pronóstico más preciso, porque estábamos formando una familia mediante gestación subrogada. Lo único que podía hacer era esperar que tuviéramos un hijo sano en el momento adecuado”.
Ewo siguió cuidando del riñón lo mejor que pudo. Parte de ese autocuidado incluyó el prolongado año sabático que la pareja pasó en Viena. Durante ese tiempo, seleccionaron a una madre subrogada que les ayudaría a formar la familia de sus sueños.
Al volver a casa, retomaron sus actividades cotidianas mientras esperaban con ilusión el nacimiento de su hijo. En enero de 2023, dieron la bienvenida al mundo a un bebé precioso y sano.
Lamentablemente, el riñón de Ewo dejó de funcionar solo unos meses después.
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Salvar dos vidas a la vez
Ewo comenzó la hemodiálisis en el centro, mientras que Henry inició el proceso de evaluación como donante vivo de riñón.
“Sabíamos que ese día llegaría, pero no sabíamos cuándo. Ewo ya había pasado por el proceso de trasplante una vez, así que pudo prepararme un poco. La diálisis le resultó dura la primera vez, por lo que su objetivo era conseguir un trasplante antes de que su riñón dejara de funcionar para evitar tener que someterse a diálisis por segunda vez”, explicó Henry. “Al final, tuvo que volver a someterse a diálisis, lo cual fue difícil”.
La familia, los amigos y los vecinos de Ewo y Henry se unieron para apoyarlos, echándoles una mano siempre que podían.
“Para mí, donar fue una decisión fácil. Ewo alegra a todo el mundo: tanto a desconocidos como a amigos y familiares”, dijo Henry. “Tengo la suerte de gozar de buena salud y me gusta ser independiente, algo que en aquel momento no era posible. Dependíamos de nuestra comunidad de personas que nos apoyaban. Nos dieron tanto que me costaba pedirle a otra persona que donara un riñón. Estaba decidido a donar el mío si resultaba ser un buen candidato”.
En enero de 2024, se determinó que Henry era apta para la donación.
“Nuestros grupos sanguíneos eran compatibles, pero nuestros tipos de tejido no”, explicó Henry. “Nos llevó tiempo aceptar la idea de un intercambio emparejado en lugar de una donación directa. Una vez que quedó claro que esa era la recomendación de nuestro médico, nos sumamos a la idea”.
Ewo y Henry fueron emparejados con una pareja de receptor y donante el mismo día en que introdujeron sus datos en la base de datos de intercambio pareado de riñones. “Puede llevar tiempo esperar a que se reúnan el grupo adecuado de donantes y receptores. Tuvimos suerte”.
“Solo acepté que Henry donara su riñón cuando supe que era una compatibilidad milagrosa para la persona que lo recibiría”, dijo Ewo. “Entonces supe que estaba destinado a ser así. Henry salvaría más que mi vida en el proceso”.
El 7 de febrero de 2024, Ewo y Henry se sometieron a sus operaciones de trasplante.
“Contamos con unos cuidadores, amigos y familiares increíbles que nos apoyaron en cada paso del camino”, dijo Ewo. “Los dos nos recuperamos rápidamente. Para Henry, la recuperación se completó cuando pudo volver a ir en bicicleta al trabajo. En mi caso, todavía estoy en proceso de recuperar la forma después de haber estado tan enferma durante tanto tiempo”.
La pareja espera ahora seguir criando a su hijo, viajar y dar de regreso el favor a las personas que les han apoyado en cada paso de su camino.
“Ewo hace del mundo un lugar mejor cada día. El riñón que recibió de nuestro donante de intercambio emparejado le permite seguir haciéndolo”, dijo Henry. “No puedo agradecer lo suficiente a las personas que nos ayudaron en nuestro camino: a nuestro increíble equipo médico, a la tía Ellen y al hermano Bawa, que nos ayudaron durante la recuperación, y al resto de nuestra familia, amigos y vecinos que nos ayudaron a cuidar de nuestro hijo y nos apoyaron”.
Aunque Henry sabe que es probable que Ewo necesite otro trasplante de riñón en las próximas décadas, se mantiene optimista porque sabe que organizaciones como la NKF están trabajando duro para construir un futuro mejor para la comunidad de pacientes renales.
“Ya no me quedan riñones de repuesto que pueda donar”, dijo Henry. “En el futuro, dependeremos de la generosidad de un nuevo donante. Por eso, estamos muy agradecidos a los demás donantes de riñón, a las personas que se someten a las pruebas para donar y a organizaciones como la NKF, que informan a las comunidades sobre la enfermedad del riñón y los trasplantes”.
Ewo y Henry contaron con un grupo de amigos y familiares que les apoyaron en estos momentos difíciles. No todo el mundo tiene tanta suerte. Haz hoy mismo una donación económica a la NKF para que podamos seguir ofreciendo apoyo, información y un espacio de comunidad gratuitos a quienes lo necesitan.
Fuente
1Pollak MR, Friedman DJ. APOL1 y la enfermedad del riñón asociada a APOL1: una enfermedad común, un gen de enfermedad del riñón poco común - Actas de la Cátedra Henry Shavelle. Glomerular Dis. 25 de enero de 2023; 3(1):75 – 87. doi: 10.1159/000529227. PMID: 37113494; PMCID: PMC10126737.