Consejos útiles para donantes vivos y cuidadores

A continuación se incluye una lista de sugerencias de otros donantes vivos y compañeros de cuidado (familiares y amigos). Esperamos que sus experiencias ayuden a otras personas a lo largo del proceso de donación. Todas las sugerencias van acompañadas del sincero deseo de que los donantes tengan una experiencia maravillosa con la donación. Por favor, comparte esta lista con tu familia y amigos.

Esta no es una lista exhaustiva, ni pretende sustituir las instrucciones de tu equipo de trasplantes. Se trata más bien de una recopilación de ideas de donantes y cuidadores que han participado en el proceso de donación. Tu equipo de trasplantes y el personal del hospital te atenderán y te ayudarán a recuperarte. Puedes revisar esta lista con tu equipo de trasplantes para que puedan conocerla y dar su opinión.
 

Consejos previos a la donación

Compra unos cuantos cuadernos con bolsillos.

Se pueden utilizar para varias cosas diferentes:

 

  • Lleva un diario. Puede resultarte útil tener un registro de lo que ha sucedido, para repasar los acontecimientos, tus pensamientos y tus sentimientos.
  • Antes de acudir al centro de trasplantes, anota todas tus preguntas. Cuando te reúnas con el equipo de trasplantes, es posible que se te olviden todas las preguntas que tienes para ellos. Anótalas y deja espacio entre ellas para escribir las respuestas.
  • Si es posible, anota tus preguntas y envíalas por correo electrónico al centro de trasplantes. A veces se te ocurrirá alguna pregunta que te dé vergüenza plantear delante de otras personas, así que anótala. Te pueden dar las respuestas y así ahorraréis tiempo tanto tú como ellos cuando vayas a verlos.
  • Elabora una lista con los nombres y números de teléfono de tus personas de contacto en el centro de trasplantes. Guarda la lista cerca del teléfono, en tu cartera y con otros miembros de la familia.
  • Si tienes copias de tu historial médico y de tus análisis de sangre, puedes guardarlas aquí para consultarlas.
     

Puedes preguntar en tu centro de trasplantes si disponen de información que puedan facilitarte.

Los centros de trasplantes han recopilado estadísticas sobre los resultados de los donantes y las personas que reciben el riñón. También puede visitar la página web del Registro Científico de Receptores de Trasplantes (SRTR) para consultar las estadísticas de los distintos centros.

Únete a un grupo local de apoyo a los pacientes que han sufrido un trasplante de tu zona, si hay alguno disponible.

Esta es la mejor fuente de información y para resolver dudas sobre la cirugía y la recuperación. También puedes ponerte en contacto con un mentor de la NKF para que te cuente su experiencia con el trasplante y hacerle preguntas.

Logotipo del Centro de Información sobre el Riñón con una ilustración de un hombre sentado en el sofá utilizando el ordenador

Cómo Convertirte en un Donante Vivo

Descubre todo lo que necesitas saber sobre la donación de un riñón en este programa en línea gratuito que puedes seguir a tu propio ritmo.

Consejos para prepararse para una intervención quirúrgica

Sin duda, has aprendido mucho sobre la importancia de la paciencia, ya que has pasado por muchas pruebas y esperas para saber si puedes donar. Aprovecha esta fortaleza y utilízala para cuidarte. Organiza una red de apoyo y aprende a ser tu propio defensor a la hora de recabar información sobre lo que tendrás que hacer para cuidarte. Muchos donantes consideran que la donación fue una de las mejores y más memorables experiencias de su vida. Con preparación e información, los donantes están en mejores condiciones de vivir la experiencia que esperan.

Organiza una cadena de llamadas o un grupo de correo electrónico para mantener informados a tus familiares y amigos sobre cómo va tu operación.

Designa a alguien como responsable principal, quien a su vez se encargará de indicar a la siguiente persona de la lista que transmita la información. De esta forma, no tendrás que ponerte en contacto con todo el mundo cuando tengas que ocuparte de tantos detalles para prepararte para la operación.

Pide a tu médico que te recomiende un tipo de ejercicio adecuado para ti con el fin de prepararte para la operación.

Muchos donantes salen a caminar con regularidad antes de la intervención. Hacer ejercicio suele facilitar y acelerar la recuperación. Sigue las indicaciones de tu médico.

Cuando prepares la maleta para el hospital, lleva ropa holgada y cómoda para que no se irrite la incisión.

La mayoría de los donantes mencionan que llevan ropa deportiva elástica y suave. Asegúrate también de llevar ropa interior, calcetines y calzado cómodos. Además, la mayoría de los donantes llevan batas de hospital después de la intervención debido a las vías intravenosas, etc. No te compliques. Lleva algo de ropa de abrigo y calcetines por si hace frío en la habitación. El calzado debe ser cómodo, fácil de poner (sin tener que agacharse) y antideslizante.

Si eres una persona religiosa, no dudes en enviar una nota a tu lugar de culto para pedirles que recen por ti.

Además del poder de la oración, puede resultar un gran consuelo saber que hay gente rezando por ti y enviando pensamientos positivos tanto para ti como para el destinatario en estos momentos.

Te recomendamos que te lleves una almohada pequeña y firme que puedas utilizar como ‘férula’ en el hospital y, más tarde, en el coche de vuelta a casa.

Una almohada de sujeción es una almohada que se coloca sobre el abdomen para ofrecer soporte. Puedes presionar esta almohada contra el abdomen al levantarte (ya que el abdomen se notará vulnerable y sensible). Muchas donantes comentan más tarde que tenían miedo de estornudar o toser por temor al dolor o por la preocupación de que se les abriera la incisión. El abdomen estará sensible, pero los puntos y/o grapas que se utilizan en la incisión son muy resistentes. Toser es algo positivo, ya que previene complicaciones respiratorias. La almohada de sujeción puede ayudar a que te resulte más fácil toser. Además, una almohada pequeña hace que llevar el cinturón de seguridad resulte más cómodo. También puedes utilizar un corsé lumbar para ayudar a sujetar la espalda.

Una cámara es ideal para inmortalizar la experiencia de la donación y a las personas que te han atendido. Una radio o un reproductor de CD pueden ser útiles para fomentar la tranquilidad y la relajación m

Sin embargo, ten en cuenta que los hospitales no siempre pueden velar por la seguridad de tus objetos personales, por lo que serás responsable de ellos. Es posible que te resulte más difícil concentrarte en la lectura si estás tomando analgésicos, etc. La música, las revistas o los audiolibros pueden ser buenas formas de distraerte. Si tienes una grabadora, también puedes grabar tus pensamientos o sentimientos después de la operación, ya que quizá no te sientas con fuerzas para escribir.

Prepara tu casa con antelación.

Plantéate utilizar una silla con reposabrazos en la que puedas apoyarte para levantarte y sentarte con más facilidad. Una almohadilla térmica es una buena forma de aliviar el dolor de la incisión.

Es recomendable limitar el número de visitantes la noche antes de la operación.

No es recomendable llegar al día de la intervención sintiéndote cansado. Esto incluye también cualquier actividad física que tuvieras pensado realizar. Asegúrate de seguir las indicaciones de tu médico en cuanto al ayuno previo a la intervención. Tu última comida antes de la intervención debe ser ligera y no grasienta.

Consejos para después de la operación

Tras toda la espera y las pruebas, por fin ha llegado el gran día para ti y para el receptor, y ahora te encuentras en la fase de recuperación. A veces resulta difícil para las personas expresar con palabras este tipo de esperanzas y sentimientos. Sin duda, has hecho todo lo que has podido para que la operación fuera un éxito. Sea cual sea el resultado, este es un momento para dejar ir y seguir adelante, reconociendo que, pase lo que pase, ha sido algo muy, muy especial. Ya has cumplido con tu parte de dar y ahora es el momento de cuidarte a ti mismo y recibir ayuda de los demás.

Es normal que los donantes experimenten un periodo de depresión o ansiedad tras la cirugía. Ten esto en cuenta y sé comprensivo contigo mismo. Muchos sentimientos y estados de ánimo vendrán y se irán. Tómalos en cuenta y recuerda que cualquier depresión que sientas también suele pasar. Habla con tu equipo de trasplantes si esos sentimientos persisten. Cuídate durante este tiempo para ayudar a reducir el estrés. Pide ayuda y apoyo a tus familiares, amigos y a otros donantes y receptores a través de NKF Peers.

Si conoces a tu receptor, céntrate en el beneficio que esta persona ha obtenido al someterse a un trasplante. Cualquier malestar que sientas tiene una muy buena razón de ser. Si no conoces a tu receptor, puedes escribir tus sentimientos sobre tu deseo de ser donante como recordatorio para cuando te estés recuperando y quizá no te encuentres bien. Algunos donantes anónimos reciben una carta de sus receptores si ambas partes están de acuerdo. Si este es tu caso, puedes recurrir a esa carta mientras te recuperas.

Las tres áreas más importantes de la recuperación son el manejo del dolor, levantarse y moverse, y la fatiga.

Cómo afrontar el dolor

Como ya hemos señalado, la donación en vida es una intervención quirúrgica importante y conlleva cierto dolor. Informa a tu equipo si el dolor no se alivia, al menos hasta un nivel tolerable. Es difícil aliviar todo el dolor; parte de él simplemente irá remitiendo con el paso de los días. Pero si tienes un dolor que te impide dormir o que te dificulta levantarte de la cama, comunícaselo. 

Tanto tú como tu compañero de cuidado (cuidador) podéis ser asertivos y expresar vuestros sentimientos. Cuanto más te levantes, más fácil te resultará sobrellevar el dolor, ya que levantarte de la cama evita que se acumulen gases. Los gases y el funcionamiento intestinal, que aún se están recuperando de la intervención, pueden ser la parte más incómoda de la recuperación, incluso más que la incisión. A medida que pasen los días, deberías poder reducir la dosis de analgésicos.

Pregunta al equipo médico si puedes utilizar una almohadilla térmica. Te sorprenderá lo mucho que te ayudará con los dolores causados por los gases. También puedes tenerla preparada en casa, con un alargador, para poder moverte por la casa y sentirte más cómodo.

Levantarse y moverse

Levantarte de la cama será una de las cosas más importantes que puedes hacer para recuperarte. Esto resulta muy eficaz para aliviar los problemas de gases, prevenir complicaciones respiratorias y evitar la formación de coágulos sanguíneos. Utiliza la almohada de sujeción que ya se ha mencionado para ayudar a sostener la zona sensible de la incisión. Levántate de la cama poco a poco, primero incorporándote hasta quedar sentado y, después, quedándote de pie junto a la cama hasta que estés listo para moverte. Si estás tomando analgésicos, es importante que te levantes con ayuda, por si tienes más sueño o te sientes más inestable de lo que crees. Las enfermeras te indicarán qué hacer. Ve recuperando fuerzas día a día. Puedes fijarte objetivos sobre la distancia que vas a recorrer caminando. Recuerda que lleva tiempo.

Subir y bajar escaleras puede resultar doloroso y agotador, por lo que algunos donantes optan por dormir en la planta baja mientras se recuperan. Busca un lugar lo más cercano posible al baño para no tener que desplazarte demasiado.

Llévate la almohada de inmovilización en el coche cuando salgas hacia casa. Te ayudará a sobrellevar los baches del camino de vuelta a casa.

Fatiga

Esta es una de las partes más sorprendentes de la recuperación. A algunos donantes les sorprende lo cansados que se sienten después de la operación. Es normal sentirse así, y poco a poco recuperarás las fuerzas. Aliméntate bien y bebe mucho líquido. Habla con tu equipo de trasplantes para establecer objetivos realistas de cara a retomar tus actividades habituales y volver a hacer ejercicio. La fatiga acaba pasando, sobre todo si sigues los consejos de tu equipo y no te excedes. Es tentador ir más allá de lo que es razonable porque te sientes bien. Si lo haces, corres el riesgo de sentirte agotado al día siguiente.

Tanto con la fatiga como con cualquier otro síntoma que tengas, presta atención a lo que te dice tu cuerpo. Nuestros cuerpos son realmente milagrosos en su capacidad de recuperación. ¡Deja que tu cuerpo te indique cuándo debes descansar y hazlo! Este es también tu momento para cuidarte a ti mismo.

Y en lo que viene a continuación, ya has superado la parte difícil. La espera ha terminado y la intervención quirúrgica ya se ha realizado. Tanto tú como el receptor seguís adelante con vuestras vidas. Recuerda el milagro que supone todo esto. Quizá quieras seguir implicándote en el ámbito de los trasplantes. Ahora tienes una historia muy poderosa que contar sobre dar y recibir. Si lo deseas, puedes ponerte en contacto con la organización de obtención de órganos o con la oficina local de la NKF de tu zona para preguntar cómo puedes ayudar. Pase lo que pase, podrás vivir esta decisión de donar con tranquilidad.

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Habla con un especialista cualificado sobre tus inquietudes y obtén respuestas a tus preguntas.

Hablamos inglés y español y estamos disponibles de lunes a viernes, de 9:00 – 19:00 (hora del Este). 

855.NKF.CARES / 855.653.2273 / nkfcares@kidney.org

Consejos para los compañeros de cuidado

Tu ayuda para gestionar las visitas y facilitar el descanso necesario será inestimable. Es recomendable reducir al mínimo el número de visitas tras la intervención. El donante tendrá que lidiar con el dolor y el cansancio. Incluso los visitantes más considerados pueden resultar agotadores si son muchos. El donante ya está haciendo un gran esfuerzo y probablemente no tendrá energía para prestar atención a los visitantes, aunque estos se ofrezcan a ayudar. Aunque esto puede variar según el donante, es mejor limitar el número de visitas. El donante puede estar más cansado de lo que pensaba, y recuperará fuerzas con cada día que pueda descansar y comer bien. Se trata de una intervención quirúrgica importante, ¡y el descanso es clave para la recuperación!

Un donante describió a un compañero de cuidado eficaz como “una sombra invisible o un camarero realmente bueno”. Los compañeros de cuidado eficaces prestan atención a las instrucciones que el donante quizá no recuerde y se aseguran de que este coma y beba lo suficiente. Están en el hospital después de la intervención para ayudar al donante a caminar por los pasillos, si el médico lo recomienda, y a levantarse de la cama. Las enfermeras tienen más trabajo del que la mayoría de la gente cree, y los compañeros de cuidado son de una ayuda inestimable a la hora de ocuparse de las tareas necesarias que a veces requieren mucho tiempo.

Los compañeros de cuidado pueden ayudar con la conducción —que puede resultar difícil tras la operación—, la cocina, la limpieza, los recados y el cuidado de los niños. Es posible que los donantes y los receptores necesiten que alguien se quede con ellos durante unos días después de la operación para ayudarles con estos detalles. El equipo de trasplantes proporcionará más información durante la evaluación y tras la operación. 

Los compañeros de cuidado también recuerdan con delicadeza al donante que se está recuperando y que la recuperación lleva tiempo. A veces es difícil recordar que esta intervención suele ser más dura para el donante, ya que pasa de un estado de buena salud a un periodo posoperatorio. Aunque el donante siga considerándose sano, necesitará recuperarse y cuidarse bien. Los compañeros de cuidado eficaces son a la vez animadores y defensores firmes en el proceso de recuperación.