10 cosas que todo paciente en diálisis debería saber - E-Kidney | 1 de mayo de 2012

Cuando se desarrolla una falla renal terminal, los riñones ya no son capaces de funcionar por sí solos. Esto suele ocurrir cuando se pierde entre el 85% – 90% de la función renal. La diálisis puede ayudar a las personas con falla renal a llevar una vida más larga y saludable, pero, como paciente, tomar decisiones sobre el tratamiento puede resultar abrumador. Es importante que sepas que, en lo que respecta a tu atención médica, tienes muchos derechos y opciones, y la National Kidney Foundation anima a todos los pacientes a tomar decisiones informadas. A continuación, te presentamos las “10 cosas que todo paciente en diálisis debería saber”, según la National Kidney Foundation.

1. Tienes opciones de tratamiento. Existen alternativas sobre cómo, dónde y cuándo realizar la diálisis. La diálisis puede realizarse en un hospital, en una unidad de diálisis independiente de un hospital o en casa. Tú y tu médico decidiréis cuál es el lugar más adecuado, en función de tu estado de salud y de tus deseos. Existen diferentes tipos de diálisis: la diálisis peritoneal y la hemodiálisis. Colabora con tu equipo sanitario para establecer un plan de tratamiento con el que te sientas cómodo. Estudios recientes muestran que la mayoría de los pacientes que comienzan la hemodiálisis (HD) en un centro saben muy poco, o nada, sobre la opción de someterse a diálisis en casa. Una vez informados, el 40% o más de los pacientes se muestran interesados en esta opción de tratamiento y, sin embargo, menos del 10% comienza realmente la diálisis en casa. Si no está satisfecho con el tipo de tratamiento de diálisis que está recibiendo, pregunte a su equipo sanitario si otro tipo de tratamiento de diálisis sería más adecuado.
2. Puede comparar en línea los centros de diálisis. En la página web de Medicare hay disponible información sobre más de 5,600 centros de diálisis en Estados Unidos. Para ayudarle a tomar decisiones sobre su atención, puede comparar diferentes centros uno al lado del otro y evaluar cada uno de ellos en función de las características de la clínica y los indicadores de calidad. Puede buscar centros de diálisis por nombre o por proximidad geográfica. Una vez realizada una comparación inicial de los centros para determinar cuáles se adaptan mejor a sus necesidades —como el número de puestos de hemodiálisis en un lugar concreto y si hay turnos de tarde disponibles—, visite los centros que más le interesen. Hable con el personal y con otros pacientes, así como con su médico, para asegurarse de que ese centro de diálisis es adecuado para usted.
3. Hay formas de prepararse con antelación para una emergencia. Pregunta en tu centro de diálisis cuál es su plan de emergencia en caso de tormenta de nieve, incendio, corte de electricidad u otro desastre natural. Como medida de seguridad, asegúrate de tener los nombres, las ubicaciones y los números de teléfono de otras unidades de diálisis y hospitales de tu zona. Dado que es posible que los servicios regulares de transporte público no funcionen en caso de emergencia, prepárate para buscar otras alternativas para acudir a la diálisis. Es posible que tenga que ponerse en contacto con la policía y los Servicios Médicos de Urgencia (EMS) para solicitar ayuda. Si se somete a diálisis en casa, asegúrese de tener a mano suministros no caducados para al menos dos semanas. Si tiene que saltarse una sesión de diálisis, ponga en marcha su plan de alimentación de emergencia. Haga clic aquí para obtener más información sobre cómo planificar con antelación para situaciones de emergencia y para encontrar una lista de la compra y un plan de comidas para una dieta de emergencia de 3 días.
4. Existe una forma sencilla de transferir los historiales de los pacientes entre centros. Hay una forma fácil y segura para que su equipo sanitario transfiera sus historiales de tratamiento en línea. En 2009, los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) crearon un sistema centralizado de recopilación de datos basado en la web llamado CROWNWeb para ayudar a reducir y eliminar las interrupciones en el tratamiento de los pacientes. Este sistema central ayuda a agilizar la atención al paciente, independientemente del motivo por el que se cambie de centro de diálisis. Por ejemplo, si ha sido ingresado en el hospital o si ha tenido que trasladarse durante una evacuación de emergencia, sus médicos y su equipo sanitario pueden acceder a información actualizada sobre su diálisis para que siga recibiendo la atención adecuada independientemente de dónde se encuentre.
5. Puede viajar mientras está en diálisis. Hay centros de diálisis en todas las regiones de Estados Unidos y en muchos países extranjeros. El tratamiento está estandarizado, pero debe planificarlo con antelación concertando una cita para la diálisis en otro centro antes de partir. El personal de su centro puede ayudarle a concertar estas citas.
6. Tú puedes ser tu mejor defensor. Infórmate de las preguntas clave que debes plantear a tu médico u otros profesionales de la salud. Toma notas para poder consultarlas más adelante. Colabora con tu médico y decidid juntos un plan de tratamiento. Defiende tus intereses y comparte cómo te sientes.
7. Tienes muchos derechos. Como paciente, tienes un gran control sobre tus tratamientos. Los pacientes cuentan con una carta de derechos que incluye recibir una atención de calidad, asesoramiento sobre tu información médica y el derecho a la privacidad. También tienes responsabilidades. Una vez que decidas un plan de tratamiento, es importante que sigas las recomendaciones de tu equipo sanitario. Si decides recibir diálisis en un centro, acude a la sesión a tiempo para poder recibir el tratamiento completo sin retrasos.
8. Puede beneficiarse de la cobertura del seguro. Si padece insuficiencia renal terminal, es probable que cumpla los requisitos para la cobertura del seguro de Medicare. Hable con su equipo sanitario y con su trabajador social para que le ayuden a rellenar los trámites del seguro.
9. Es posible que tengas que seguir una dieta especial. Cuando los riñones no funcionan correctamente, es posible que no puedas comer todo lo que te gusta y que tengas que limitar la cantidad de líquido que ingieres. Tu dieta puede variar según el tipo de diálisis que recibas. Es importante que hables con un dietista especializado en nefrología para que puedas entender qué puedes y qué no puedes comer en función de tu historial médico completo.
10. Los pacientes en diálisis pueden trabajar. Muchos pacientes en diálisis pueden volver al trabajo o a los estudios una vez que se han acostumbrado a la diálisis. Tras establecer una rutina de diálisis, muchos pacientes tienen más energía y descubren que pueden organizar su tiempo para adaptarse a este nuevo horario. Algunos pacientes incluso encuentran formas creativas de trabajar a distancia desde el centro de diálisis utilizando un ordenador portátil o un teléfono móvil, dependiendo de su campo de especialización.