July 11, 2023
A medida que más estados aprueban la Ley de Protección de los Donantes Vivos, que protege a los donantes vivos frente a la discriminación por parte de las aseguradoras, la situación de los pacientes renales en Carolina del Norte se está volviendo cada vez más grave. Actualmente, más de 1.7 millones de pacientes padecen una enfermedad del riñón en el estado y más de 20,000 pacientes están en diálisis.*
El camino hacia un trasplante de riñón está plagado de incertidumbre y confusión emocional, pero proteger a los donantes vivos puede ayudar a animar a más personas a donar.
“Como persona que recibe el riñón, me siento en la obligación de compartir mi historia y abogar por mejores normas y más apoyo para los pacientes con trasplante renal y los donantes vivos”, afirmó Alan Levy, defensor de Voices for Kidney Health. “Espero que mi experiencia pueda arrojar luz sobre los retos a los que se enfrentan quienes necesitan un nuevo riñón y poner de relieve la importancia de la donación de órganos en vida”.
Si vives en Carolina del Norte y te interesa colaborar con nosotros, haz clic aquí.
El camino hacia el trasplante
[VÍDEO::http://www.youtube.com/watch?v=Sq_GCoxGPeQ::aVideoStyle]
El primer paso en este arduo camino fue inscribirse en la lista de espera de trasplantes. En Carolina del Norte, 3,233 pacientes esperan actualmente un trasplante de riñón que les salve la vida.1 La triste realidad es que muchos de estos pacientes pueden fallecer mientras esperan un riñón, a menos que un donante vivo esté dispuesto a donar. El donante vivo es un acto desinteresado en el que una persona cede voluntariamente un órgano o una parte de un órgano a alguien que lo necesita. Sorprendentemente, los donantes pueden seguir llevando una vida sana y plena con un solo riñón funcional.
Según Levy: “La montaña rusa de esperanza y decepción con múltiples donantes potenciales me dejó sintiéndome dividida entre la resignación y el mantener una actitud positiva. Gestionar la tensión psicológica fue todo un reto, pero tuve la suerte de contar con una red de apoyo que me permitió seguir participando en otras actividades, lo que me proporcionó un respiro temporal de mi condición de paciente renal”.
“En mi caso, tuve la suerte de que se presentaran tres posibles donantes de riñón. Sin embargo, el proceso para encontrar un donante compatible distó mucho de ser sencillo. Los distintos centros de trasplantes aplicaban criterios inconsistentes, lo que generaba confusión y retrasos innecesarios. Se tardó más de un año en realizar pruebas y sufrir rechazos antes de que, por fin, se aceptara a un donante compatible. Si hubiera existido una normativa estandarizada en todos los centros de trasplantes, mi trasplante se habría agilizado y mi sufrimiento durante la diálisis se habría reducido”.
Comprueba si tu estado apoya políticas de salud renal.
Recibir el regalo de la vida
La creciente demanda de trasplantes de órganos que salvan vidas en Carolina del Norte supera la oferta limitada de órganos de donantes fallecidos, pero la donación en vida se perfila como una vía vital para hacer llegar los trasplantes que salvan vidas a más personas que los necesitan. Ofrece una alternativa a los candidatos a trasplante, aliviando la carga de la lista de espera nacional de trasplantes de órganos de donantes fallecidos.
La donación en vida también mejora significativamente la vida del receptor, como puede atestiguar Levy.
“Recibir un trasplante de riñón supuso una transformación en mi vida. Al dejar de estar atado a una máquina de diálisis, por fin pude recuperar una sensación de normalidad. Mi salud mental mejoró y, afortunadamente, no sufrí complicaciones derivadas de la intervención ni de la medicación. La posibilidad de volver a mi rutina diaria y dejar atrás las limitaciones de la diálisis fue un paso importante hacia la recuperación emocional”.
“Mi perspectiva sobre la vida y la salud cambió drásticamente tras recibir el trasplante de riñón. La facilidad de las recetas tras el trasplante y la reducción de la carga de pastillas me hicieron apreciar de nuevo las sencillas tareas cotidianas. Es asombroso cómo algo tan aparentemente mundano como tomar medicamentos puede transformar la calidad de vida”.
“Contar con un donante vivo fue una bendición increíble. Ser testigo del altruismo de tres personas dispuestas a ayudar fue a la vez una lección de humildad y una fuente de inspiración. Esta experiencia me ha convertido, sin duda, en una persona mejor, y ha fomentado en mí un profundo aprecio por los donantes vivos y sus inestimables contribuciones”.
Descubre más sobre nuestro programa “La Pregunta y el Regalo más Grande” y cómo puedes ayudar a iniciar el diálogo sobre la donación de órganos en vida.
Protección de los donantes heroicos
La protección y el reconocimiento de los donantes vivos son fundamentales. Aportan una contribución sustancial al aumento del número de trasplantes cada año, salvando más vidas. Por eso se presentó en la Cámara de Representantes del estado la Ley de Protección de Donantes Vivos (LDPA). Los donantes vivos y los pacientes renales de toda Carolina del Norte necesitan que la Asamblea General apoye el proyecto de ley HB 162, cuyo objetivo es eliminar los obstáculos a la donación de órganos.
Esta ley:
Impedir que las aseguradoras denieguen, limiten o apliquen primas más elevadas en los seguros de vida, de invalidez o de cuidados a largo plazo basándose en la condición de donante de órganos en vida de una persona.
Concederá un permiso remunerado no discrecional de 30 días a los empleados estatales que donen un órgano.
Ofrecerá una deducción fiscal de hasta $5,000 a los donantes vivos para compensar los costos en los que incurra el donante y que no estén cubiertos por el seguro del receptor.
Un estudio realizado por la Universidad Johns Hopkins indicó que casi uno de cada cuatro donantes vivos declaró haber sufrido este tipo de discriminación tras donar su órgano.² Hasta la fecha, 31 estados han aprobado versiones de esta legislación bipartidista y sin costos que elimina las barreras a la donación y ayuda a salvar vidas.
“De cara al futuro, mis aspiraciones giran en torno a garantizar que todas las personas que necesiten un trasplante tengan acceso a él. Una mayor inversión en investigación, tanto en el sector público como en el privado, es crucial para desarrollar mejores tratamientos y, potencialmente, hacer que la diálisis quede obsoleta”, afirmó Levy. “Mi experiencia con el trasplante me enseñó la importancia de la transparencia, de unas directrices estandarizadas y del reconocimiento público hacia los donantes vivos. Al compartir mi historia, espero concientizar a la sociedad y fomentar un cambio positivo, para que los futuros pacientes renales puedan encontrar esperanza, apoyo y una segunda oportunidad en la vida”.
Al brindar apoyo a los donantes vivos, fomentamos un entorno que promueve la donación de órganos sin imponer barreras innecesarias.
Con tu voz se pueden lograr grandes victorias
Alza tu voz en favor de los pacientes renales de todo el país poniéndote en contacto con tus diputados y senadores y pidiéndoles que apoyen a los pacientes renales y las cuestiones que te importan. Descubre todas las formas en las que puedes actuar hoy mismo.
1 Red de Obtención y Trasplante de Órganos (OPTN) (2023)
2 Boyarsky, B. J., Massie, A. B., Alejo, J. L., Van Arendonk, K. J., Wildonger, S., Garonzik-Wang, J. M., Montgomery, R. A., Deshpande, N. A., Muzaale, A. D., y Segev, D. L. (2014). Experiencias a la hora de obtener un seguro tras una donación de riñón en vida. American Journal of Transplantation: revista oficial de la Sociedad Americana de Trasplantes y de la Sociedad Americana de Cirujanos de Trasplantes, 14(9), 2168 – 2172. https://doi.org/10.1111/ajt.12819
*La Sociedad Americana de Nefrología (ASN) ha elaborado esta estimación basándose en los datos actuales del censo y en la tasa de prevalencia nacional de la enfermedad del riñón. Para cualquier otra consulta, póngase en contacto con nkfadvocacy@kidney.org.
