Cuatro trasplantes de riñón, una misión: mejorar la atención renal para todos

^{Jennifer Cramer-Miller (izquierda) y su hija, Liza (derecha)}

Jennifer Cramer-Miller ha pasado por muchas dificultades: cuatro trasplantes de riñón, años en diálisis y una enfermedad del riñón que no dejaba de reaparecer.

Pero nunca dejó que estas circunstancias la desanimaran. Al contrario, Jennifer se convirtió en un faro de esperanza para los demás.

• Diagnóstico de FSGS
• Convivir con la falla renal
• El proceso del trasplante continúa
• El programa de intercambio de riñones salva la situación
• Dar de Regreso a la comunidad renal
• Participa

Cuando Jennifer tenía 22 años, era una licenciada sana y feliz que vivía con su mejor amiga en Seattle, lista para empezar su vida adulta.

Entonces, una mañana, todo cambió.

“Me desperté con hinchazón. Fui al médico esperando que me diagnosticaran un virus o algo fácil de tratar”, cuenta Jennifer. “Nunca imaginé que me dirían que tenía los riñones dañados”.

A Jennifer le diagnosticaron albuminuria (proteinuria), es decir, proteínas en la orina. Las proteínas deben estar en el torrente sanguíneo, no en la orina. Es un signo de que los riñones no funcionan correctamente.

“Volví a casa, a Minneapolis, para someterme a una biopsia renal”, explicó Jennifer. “Mi padre, que se dedica a la construcción de viviendas a medida, había construido una casa para un nefrólogo. Quería que lo conociera”.

Las pruebas de Jennifer revelaron cicatrices en los glomérulos renales, las pequeñas unidades de filtración que limpian la sangre.

“Me diagnosticaron glomeruloesclerosis focal y segmentaria, o FSGS”, explicó Jennifer. “Es una enfermedad incurable que puede reaparecer incluso después de un trasplante”.

Más información sobre la FSGS.

A los seis meses del diagnóstico, Jennifer sufrió falla renal.

“Fue muy duro sufrir falla renal con solo 23 años”, dijo Jennifer. “Solo hay dos formas de tratarla: la diálisis o el trasplante de riñón”.

Mientras Jennifer esperaba un trasplante de riñón, comenzó a someterse a hemodiálisis en un centro especializado.

“No llevaba la misma vida que mis amigos”, explica Jennifer. “Por el lado positivo, entablé una gran camaradería con los demás pacientes de diálisis, aunque fueran mayores que yo”.

Jennifer aguantó la diálisis durante casi dos años antes de recibir la llamada que tanto había estado esperando.

“¡Había un riñón para mí! Estaba encantada”, dijo Jennifer. “Pensé que me harían el trasplante y volvería a Seattle para retomar mi vida donde la había dejado”.

Pero la FSGS reapareció tan solo tres días después del trasplante. Jennifer quedó devastada.

“Tenía 25 años y me preocupaba no poder llevar nunca una vida plena”, cuenta Jennifer. “Entonces me di cuenta de que la familia de un donante fallecido me había hecho un regalo. Tenía que sacar el máximo partido a mi vida para honrarlos”.

Jennifer se propuso crear recuerdos con ese riñón.

“No sabía cuánto tiempo lo tendría, así que lo aproveché al máximo. Disfruté de tener menos restricciones en cuanto a líquidos y alimentos”, dijo Jennifer. “Terminé mi máster y me casé”.

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El primer riñón de Jennifer le duró cinco años y tres meses antes de dejar de funcionar. Volvió a someterse a diálisis y a la lista de espera para un trasplante de riñón.

“Tuve suerte de que solo necesitara diálisis durante cinco meses antes de que hubiera un riñón disponible para mí”, dijo Jennifer. “Siempre tendré FSGS, pero no se manifestó de inmediato como la primera vez”.

Este riñón le duró casi siete años. Durante ese tiempo, Jennifer consiguió ascensos en el trabajo y tuvo un bebé.

“Estaba llevando esta enfermedad tan grave y viviendo una vida estupenda”, dijo Jennifer. “Me entristeció que dejara de funcionar, pero me emocionó que me diera la oportunidad de tener un hijo sano. Estaba tan feliz de ser madre”.

La propia madre de Jennifer había querido donarle un riñón. Pero sus antígenos no se emparejaban.

Los antígenos son proteínas que el sistema inmune utiliza para reconocer lo que pertenece al cuerpo y lo que no. Cuanto más se emparejen los antígenos del donante y los del receptor, menor es el riesgo de rechazo.

Con el tiempo, los antígenos de Jennifer cambiaron, algo que puede ocurrir en las personas que reciben el riñón. Esto significaba que, esta vez, eran compatibles.

“Tenía mis dudas sobre si dejar que se sometiera a la operación, porque ya había hecho tanto por mí. Pero no aceptó un no por respuesta”, dijo Jennifer. “Me donó un riñón antes de que necesitara diálisis”.

Más información sobre cómo tomar la decisión de donar.

^{El marido de Jennifer (izquierda) y Jennifer (derecha)}

Este riñón me duró ocho años antes de que reapareciera la FSGS.

“Mi trasplante fracasó. Esta vez decidí someterme a hemodiálisis en casa”, explicó Jennifer. “También me sometí a quimioterapia durante un año para calmar mi sistema inmune”.

Durante ese año, 15 amigos y familiares iniciaron el proceso de evaluación como donantes vivos.

“Nadie era compatible”, explicó Jennifer. “Mi marido, sin embargo, era un buen candidato a donante y estaba muy decidido a donarme un riñón”.

Se inscribió en un programa de intercambio cruzado de riñones.

“Donó un riñón a un desconocido para que yo pudiera recibir un riñón de otro desconocido”, explicó Jennifer. “Mi donante era un donante altruista de 25 años”.

El cuarto trasplante de Jennifer sigue en marcha, catorce años después y contando.

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^{Junta Directiva de la NKF en Minnesota}

El proceso de Jennifer con el riñón no ha sido fácil, pero ha estado lleno de una increíble cantidad de amabilidad, tanto por parte de desconocidos como de sus seres queridos.

“Siento una enorme gratitud y quería dar de regreso algo a la sociedad”, afirma Jennifer. “Eso me llevó a la National Kidney Foundation (NKF). Me convertí en mentora del programa NKF Peers para compartir mi experiencia con otras personas”.

Hoy en día, Jennifer es presidenta de la junta directiva de NKF al Servicio de Minnesota, donde utiliza su voz y su experiencia vital para marcar la diferencia.

“Para mí, la vida ha sido como una sucesión de milagros”, afirma Jennifer. “A la gente le sorprende que me hayan hecho cuatro trasplantes de riñón. Estoy aquí gracias a la generosidad de los demás y a los avances de la medicina moderna”.

Es esta combinación de generosas donaciones, avances médicos y apoyo de la comunidad lo que impulsa el trabajo de Jennifer en la NKF.

“En la NKF, trabajamos duro para prevenir la enfermedad del riñón, mejorar la equidad sanitaria y apoyar la innovación”, afirma. “Es una forma increíble de que los pacientes renales, sus seres queridos y los profesionales se unan para generar un cambio real”.

Estos valores también inspiraron a Jennifer a escribir su libro, *Incurable Optimist: Living with Illness and Chronic Hope* (Optimista incurable: vivir con la enfermedad y la esperanza crónica).

“Quiero ayudar a otros a gestionar la incertidumbre y a seguir encontrando alegría en sus vidas”, dijo Jennifer. “Incluso en los momentos difíciles, creo que siempre hay algo por lo que tener esperanza”.

Descubre cómo ha evolucionado la salud renal a lo largo de los años.

Te invitamos, tanto si padeces una enfermedad del riñón como si conoces a alguien que la padezca, a colaborar con la NKF. Tu apoyo nos ayuda a mejorar la atención renal para todos. 

• Busca una ‘Kidney Walk’ cerca de ti: une fuerzas con tu comunidad renal local para recaudar fondos y concientizar sobre la enfermedad del riñón, con el fin de lograr un futuro mejor para todas las personas afectadas por esta enfermedad.
• Únete a “Voices for Kidney Health”: conviértete en defensor del paciente del riñón de la NKF para ayudar a luchar por políticas que beneficien a los pacientes renales y a las personas en riesgo.
• Haz una donación: Tus aportaciones permiten a la NKF seguir abogando por mejores políticas renales, ayudando a las personas a obtener un diagnóstico precoz y aumentando el número de trasplantes renales.  
• Conviértete en mentor de otros pacientes: Los mentores son pacientes renales o compañeros de cuidado que han pasado por diálisis, han recibido un trasplante o viven bien con la enfermedad del riñón.

Descubre todas las formas en las que puedes actuar con la NKF hoy mismo.