Luchando contra la enfermedad del riñón poliquística y encontrando fuerzas en cada contratiempo

Yessenia (Yessie) Gutiérrez nació con poliquistosis renal (PKD) el 1 de diciembre de 1994. Esta enfermedad genética provoca la aparición de quistes en los riñones y puede derivar en falla renal. Aunque su familia y los médicos hicieron todo lo que pudieron, los riñones de Yessie dejaron de funcionar cuando solo tenía nueve años. Aunque esto no fue más que el comienzo de un difícil camino hacia la salud renal, Yessie siempre lo ha afrontado con valentía y una actitud positiva.

Yessie tuvo que dejar de ir al colegio porque pasaba mucho tiempo en citas médicas y tratamientos.

“La diálisis era tres veces por semana, y cada sesión duraba tres horas. Mi madre me daba clases en casa. Echaba de menos a mis amigos y ir al colegio público. No podía comer mis platos favoritos ni beber mucha agua. Echaba de menos llevar una vida normal”, dijo Yessie. “Mi madre intentó explicarme por qué necesitaba diálisis. No lo entendía del todo, pero lo acepté, aunque me daba pena”.

Al ver lo difícil que era esto para Yessie, su familia y los médicos se aseguraron de que recibiera atención de salud mental junto con sus tratamientos renales.

“Fui a ver a un psicólogo y recibí terapia en el hospital. Una trabajadora social especializada en nefrología me apoyó, y los profesionales nos ayudaron a mí y a otros pacientes jóvenes a comprender nuestra enfermedad y los tratamientos”, explicó Yessie. “También me enseñaron sobre los trasplantes de riñón”.
La madre de Yessie inició el proceso para convertirse en donante vivo de riñón lo antes posible.

“Se sometió a todas las evaluaciones y resultó ser una donante compatible. Estábamos listas para la operación cuando surgió un donante fallecido”, dijo Yessie. “Como la PKD no desaparece con un trasplante, los médicos me sugirieron que aceptara el riñón del donante fallecido. Si la enfermedad dañaba el nuevo riñón, mi madre aún podría donar más adelante”.

En 2004, con tan solo 10 años, Yessie recibió su primer trasplante de riñón.

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Al principio, la operación fue un éxito.

“Empecé a orinar enseguida”, dijo Yessie. “Cuando me recuperé y volví a casa, mi madre se aseguró de que bebiera mucha agua. Me controlaba la tensión arterial y tomaba medicación para ello. Tomaba medicamentos antirrechazo todos los días y me hacía revisiones frecuentes”.

Todo fue bien durante dos años. En 2006, los resultados de los análisis de Yessie mostraron una disminución drástica de la función renal.

“Fuimos al hospital y descubrimos que tenía el virus BK”, explicó Yessie. “No había mucho que pudieran hacer. Al día siguiente perdí el riñón y tuve que volver a la diálisis”.

El virus BK es común. La mayoría de las personas lo contraen en la infancia sin presentar síntomas. Quienes sí presentan síntomas pueden confundirlos con los de un resfriado común. Este virus suele permanecer inactivo, pero puede reactivarse tras un trasplante de riñón debido al debilitamiento del sistema inmune. Cuando está activo, el virus BK puede dañar el nuevo riñón.

“Fue muy duro volver a empezar con la diálisis. Mi madre quería ser donante, pero mis niveles de anticuerpos eran demasiado altos. Mi cuerpo habría rechazado otro trasplante”, explicó Yessie. “Tuve que esperar años a que bajasen mis niveles de anticuerpos”.

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En 2013, Yessie empezó a perder peso. Tenía dolor de estómago y le costaba mucho comer. Le diagnosticaron pancreatitis e inflamación del hígado, y se enteró de que su hígado estaba a punto de fallar. Tomó antibióticos y aumentó las sesiones de diálisis a seis días a la semana.

“Logré controlar mi enfermedad durante un tiempo. Pero en 2016, se me hincharon las rodillas y las manos. Necesitaba una operación para reducir la hinchazón”, explicó Yessie. “Tenía el hígado agrandado y lleno de tejido cicatricial. Me incluyeron en la lista de espera para un trasplante de hígado”.

En junio de 2017, el hígado de Yessie dejó de funcionar. Por suerte, recibió un trasplante de hígado y riñón en agosto de 2017.

“Durante las dos primeras semanas, ambos trasplantes funcionaron bien. Luego, mis anticuerpos se dispararon y sufrí un rechazo agudo del trasplante renal. Tuve que someterme a una plasmaféresis, similar a la diálisis, para eliminar los anticuerpos de la sangre. Este tratamiento funcionó”, explicó Yessie. “Pasé dos meses en el hospital antes de estar lo suficientemente bien como para volver a casa”.

Yessie siguió los consejos de sus médicos, comió bien y hizo ejercicio.

“Tenía mejor aspecto y me sentía mejor”, dijo Yessie. “En 2020, de repente dejé de orinar. Volví a sufrir un rechazo agudo. Esta vez perdí el riñón. Desde entonces, he estado entrando y saliendo del hospital por complicaciones. He sufrido pancreatitis e inflamación del hígado. Se me colapsó un pulmón y sufrí una embolia pulmonar, un coágulo de sangre en los pulmones”.

Afortunadamente, el trasplante de hígado de Yessie sigue funcionando bien.

Vivir con una enfermedad del riñón puede pasar factura. Relacionarse con otras personas que atraviesan situaciones similares puede ser de ayuda. Únete hoy mismo a una comunidad de la NKF.

A pesar de todo lo que ha pasado Yessie, nunca ha perdido la esperanza.

“Hay muchas cosas que no puedo controlar, pero sí puedo controlar cómo vivo y cómo me siento. Elijo mantener una actitud positiva y centrarme en mis pasiones, como escribir, ser defensor de causas y compartir mis experiencias con los demás”, afirma Yessie. “Elijo cuidarme y mantener la esperanza de recibir un trasplante”.

Yessie también es mentora de la NKF. Se formó para ayudar a otras personas con enfermedad del riñón compartiendo sus experiencias y brindándoles apoyo.

“La diálisis puede dar miedo. No someterse a ella da aún más miedo. Todos mis retos me han enseñado a ser paciente y comprensiva”, afirma Yessie. “Animo a los demás a que intenten mantener una actitud positiva. Sé que es difícil, pero es posible porque nos tenemos los unos a los otros. Encontrad vuestra comunidad y haced todo lo posible por apoyaros mutuamente”.