February 15, 2022
Reportaje y entrevista de: Jennifer Cramer-Miller
El concepto del karma sugiere que el bien que hacemos en el mundo nos vuelve. Ese parece ser el caso de Jeremiah Bartel, un hombre de 37 años dedicado a la concienciación sobre las enfermedades del riñón y a ayudar a los demás, mientras sobrevive gracias a la diálisis peritoneal. Alegre y extrovertido, Jeremiah compartió sus esperanzas de buscar un donante vivo, así como su historia con la enfermedad del riñón.
Y menuda historia.
De niño, Jeremiah (y su familia) estaban preocupados por la salud de su tío. Al principio, los médicos estaban desconcertados y, finalmente, el tío John de Jeremiah sufrió falla renal. Le diagnosticaron una enfermedad del riñón genética poco común llamada síndrome de Alport. Este diagnóstico llevó a toda la familia a hacerse pruebas. Fue entonces cuando muchos de sus familiares descubrieron que correrían la misma suerte. Incluido Jeremiah. Tenía nueve años.
El joven Jeremiah vio a su tío conectado a monitores y máquinas, mientras luchaba por su vida. A punto de cumplir los diez años, le resultaba incomprensible compartir la enfermedad de su tío. Jeremiah explica: “Recuerdo que me sentí desanimado, pero no entendía del todo las complicaciones a las que me enfrentaba”. No tuvo que afrontarlo solo. Dos de sus hermanas y varios primos se enteraron de que eran portadores o padecían la enfermedad.
El objetivo de Jeremiah (fijado junto con su nefrologista de confianza, la Dra. Sandy Popham) era llegar a los 40 años antes de necesitar diálisis.
Estuvo a punto de conseguirlo. El año pasado, en enero de 2021, a los 36 años, Jeremiah comenzó los tratamientos de diálisis peritoneal en casa. Con su buen carácter y su espíritu generoso, Jeremiah y su familia difunden la concienciación sobre la enfermedad del riñón. Sus padres, propietarios de la tienda Beaver Bay Agate Shop, junto con Jeremiah y su esposa Amber, organizaron una recaudación de fondos que recaudó más de $10,000 para la National Kidney Foundation.
Para ser un hombre que se enfrenta a tantas dificultades, Jeremiah se mantiene notablemente optimista. Cuando se le pregunta cómo lo consigue, explica su filosofía: “Mantén la cabeza alta y sigue adelante”. Lo más duro de la diálisis es el tiempo que le roba a sus activos hijos. Gabriel (9) y Orion (6) recuerdan cuando papá no tenía que ausentarse de las actividades familiares para conectarse a una máquina. Se le parte el corazón cuando les oye decir: “Quiero que vuelva mi papá de antes. ¿Cuándo le pondrán un riñón a papá?”.
Jeremiah sueña con recuperar la energía de un padre activo para estar al 100% para sus hijos y busca un trasplante de un donante vivo. Mucha gente se ha ofrecido a ayudar a Jeremiah, haciéndose pruebas para ver si pueden ser sus donantes de riñón. Aunque el apoyo le anima, los resultados han sido desalentadores. Durante nuestra primera conversación, nadie había cumplido los requisitos, incluida la prima de Jeremiah, Heather, que lleva más de dos años intentando ser donante.
Después de hablar, Jeremiah tenía previsto asistir a un seminario de “La Pregunta y el Regalo más Grande” organizado por la National Kidney Foundation. Cuando le llamé después para hacer un seguimiento, Jeremiah contestó la llamada de inmediato, ¡rebosante de noticias! Su prima, Heather, no se había rendido y había sido preaprobada a través del Programa de Intercambio Emparejado del Centro de Trasplantes de Órganos de la Universidad de Minnesota.
La generosidad de Heather hará realidad el sueño de Jeremiah de recibir un riñón.
Jeremiah se apresuró a contarle a su hijo mayor la noticia que le cambiaría la vida (al principio tuvo que apartarlo de un videojuego para llamar su atención). La cara de Gabriel se iluminó, extasiado ante la idea de que iba a recuperar a su padre. ¡Ningún videojuego puede superar esa emoción!
La extraordinaria familia Bartel se mantiene unida ante todo. Algunos de ellos comparten el diagnóstico de síndrome de Alport; otros se salvan la vida mutuamente. Su solidaridad prevalece. La abuela de Jeremiah, que también está en diálisis, compró camisetas emparejadas con el lema “Dialysis Strong” (Fuertes en diálisis). Jeremiah está decidido a ayudar a los miembros de su familia a sobrellevar el síndrome de Alport, incluidos tres sobrinos pequeños, dos de los cuales son gemelos de dos años. Cuando un canal de noticias local se puso en contacto con Jeremiah para hacer un reportaje sobre su historia, no dudó en sugerir que, en su lugar, entrevistaran a su primo Connor. (Connor recibió un riñón de un donante vivo unos meses más tarde y se encuentra bien).
El tío de Jeremiah, John, recibió un riñón de su hermana Diane. El primo de Jeremiah, Troy, recibió un riñón de su tío Brad. Y ahora Jeremiah recibirá un regalo extraordinario de su prima Heather.
Las buenas acciones de Jeremiah —poner en marcha una exitosa campaña de recaudación de fondos en beneficio de la comunidad de pacientes renales y anteponer desinteresadamente las necesidades de su primo a las suyas propias— le han salido bien. Qué bonito que pronto reciba la misma bondad que él mismo ha aportado al mundo.
