July 25, 2023
La experiencia de Lance Mason con la enfermedad del riñón comenzó incluso antes de que naciera: sus dos padres padecían una enfermedad del riñón y se habían sometido a diálisis y trasplantes de riñón. Durante su infancia, acompañaba a sus padres a las citas médicas, asistía a las sesiones de diálisis y compartía información sobre la enfermedad del riñón con amigos y familiares.
A pesar de la implicación de Lance en el mundo de la enfermedad del riñón, nunca pensó que llegaría a convertirse en un paciente renal. Todo eso cambió durante su segundo año de universidad.
El diagnóstico de enfermedad del riñón de Lance
Lance llevaba una vida como la de cualquier otro estudiante universitario. Estudiaba para las clases y disfrutaba del tiempo con sus amigos. Las cosas empezaron a cambiar al comienzo de su segundo curso.
“Me dolía la cabeza y veía borroso. Fui al centro de salud y bienestar para estudiantes del campus y descubrí que mi presión arterial era altísima. Me enviaron a urgencias, donde me diagnosticaron una enfermedad del riñón”, explicó Lance. “Tres días después, supe que padecía falla renal en etapa 5 a los 21 años”.
Lance se quedó en estado de shock. Comía bien, hacía ejercicio y se esforzaba al máximo por cuidar su salud, pero sus riñones fallaron de forma similar a como les había pasado a sus padres.
“Era increíble y daba miedo. Estaba sano, jugaba al baloncesto y apenas comía comida rápida. De repente, me puse enfermo. Llamé a mi padre y supe que él tenía la misma edad cuando le diagnosticaron por primera vez”, explicó Lance. “Antes de esto, no conocía mis valores renales. Mirando atrás, eso es lo que habría cambiado”.
Dos meses después, su función renal descendió al 3% y lo trasladaron de urgencia al hospital para someterlo a hemodiálisis de emergencia. Permaneció allí quince días antes de regresar al campus para continuar con sus estudios y comenzar la hemodiálisis en el centro. Esto ya era bastante difícil, pero no sería el único cambio doloroso al que Lance tendría que enfrentarse ese año.
“Comenzó la pandemia. Mi primera sesión de diálisis en el centro coincidió con el primer día del confinamiento”, explicó Lance. “En mayo, falleció mi padre. Ya había perdido a mi madre en 2019, después de que su trasplante de riñón fracasara debido a complicaciones relacionadas con enfermedades del riñón y cardíacas. Fueron muchas situaciones difíciles que tuve que afrontar una tras otra”.
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Someterse a diálisis y recibir un trasplante de riñón
Lance hizo todo lo posible por mantenerse al día con los estudios durante más de un año mientras acudía a las sesiones de diálisis.
“Que una máquina me extrajera las toxinas del cuerpo de esa forma fue muy duro. Me desmayaba y tenía calambres; eran cosas que nunca antes había experimentado a ese nivel”, explicó Lance. “Los distintos procedimientos médicos también fueron difíciles: me tuvieron que colocar un catéter, luego retirarlo, y crearme una fístula. Tuve que acostumbrarme a ir a diálisis tres veces por semana durante tres horas y media al día. Siempre me sentía agotado y cansado”.
A pesar de las dificultades que experimentó Lance, seguía agradecido por el tratamiento que le salvó la vida, aunque tuvo que tomarse un semestre de descanso para centrarse en su salud.
“Consideramos la diálisis como algo muy deprimente. Sientes que te obligan a hacer algo que nunca va a terminar. Pero, al fin y al cabo, la diálisis es algo positivo. Es una bendición tener una máquina que actúa como un riñón de sustitución, aunque sea difícil”, afirmó Lance. “Mi experiencia con la diálisis fue positiva en general. Mis enfermeras y el personal hicieron un gran trabajo cuidándome y asegurándose de que tuviera todo lo que necesitaba”.
Aunque Lance tuvo una experiencia positiva con la diálisis, no es así para todo el mundo. La depresión es frecuente en los pacientes en diálisis; sin embargo, ¡es muy tratable! Habla con tu equipo sanitario para encontrar una solución que te vaya bien y te ayude a sentirte mejor. Obtén más información sobre la diálisis y la depresión.
Cuando Lance se matriculó de nuevo, decidió cambiar su especialidad de Ingeniería Biomédica a Administración de Empresas y centrarse en buscar un donante vivo de riñón.
“Dediqué la misma energía, concentración y pasión que aplico a mi propia vida a convertirme en un buen candidato para el trasplante. Comía bien, hacía ejercicio, seguía las restricciones de líquidos y escuchaba a mi médico. También compartí mi historia en las redes sociales y unas 40 personas rellenaron el formulario para ser evaluadas como donantes vivos. Por desgracia, hubo un problema en algún punto con el seguimiento de los datos y se perdió toda la información de las personas que se habían presentado”, explicó Lance. “Tres meses después, me enteré y volví a publicar mi historia en las redes sociales. Otra estudiante que me conocía del campus quiso ayudarme, ya que había oído que era una persona respetada y positiva. Presentó su solicitud y resultó ser capaz de emparejarse”.
En octubre de 2021, un año y ocho meses después de que los riñones de Lance dejaran de funcionar, se sometió a su última sesión de diálisis.
“Mi última sesión de diálisis fue el día antes de mi trasplante. Fue una sensación maravillosa saber que esa sería (con suerte) la última vez que necesitaría diálisis”, dijo Lance. “La operación salió increíblemente bien y estoy muy agradecido a esa estudiante que me dio una segunda oportunidad de vivir”.
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Defensa de los pacientes con enfermedad del riñón
Una vez que Lance recibió su trasplante de riñón y se graduó en la universidad, se lanzó de cabeza a la abogacía en favor de los pacientes renales.
“Luchar contra la enfermedad del riñón ha sido una de mis pasiones desde hace mucho tiempo, porque vi cómo la padecían mis padres. Siempre supe que quería hacer algo para ayudar a los pacientes renales, así que me uní a varios consejos asesores de distintos grupos de investigación y estudio relacionados con los pacientes. Actualmente participo en un estudio de investigación sobre el gen APOL 1, o gen Apollo, llevado a cabo por el Instituto Nacional de Salud», explicó Lance. «El gen APOL 1 se encuentra principalmente en personas afroamericanas que padecen enfermedad del riñón crónica. Están tratando de averiguar si es este gen específico el que conlleva una mayor probabilidad y un mayor riesgo de desarrollar enfermedad del riñón en pacientes de ascendencia afroamericana».
Lance también se convirtió en defensor de “Voices for Kidney Health” y viajó a Washington D. C. durante la Kidney Patient Summit de 2023, el principal evento de abogacía de la NKF.
“Hay millones de personas en todo el mundo que padecen lo mismo que mis padres y yo padecimos. Quería hacer más para ayudar, así que me puse en contacto con la National Kidney Foundation y otras organizaciones activas en la comunidad renal”, explicó Lance. “Mi primera Kidney Patient Summit fue increíble. Representé a los ciudadanos del estado de Alabama, porque fue allí donde me diagnosticaron y donde me realizaron el trasplante. El primer día aprendimos muchísimo y nos dividimos en grupos para prepararnos. Al día siguiente, fuimos al Capitolio y pudimos reunirnos con todos los representantes de Alabama. Presionamos para que se aprobaran proyectos de ley que mejoraran la financiación de los trasplantes y de la investigación sobre la enfermedad del riñón. La cantidad de fondos que recibe la investigación sobre la enfermedad del riñón no se corresponde con el número de personas que padecen esta enfermedad. Espero poder volver a hacerlo. Me pareció que nuestras historias conmovieron a los congresistas”.
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Cuando Lance no está defendiendo la salud renal o participando en investigaciones, se dedica a establecer contactos con otros pacientes con enfermedad del riñón.
“Me he propuesto ayudar a otros pacientes como mentor. Ahora mismo, estoy en contacto con otro estudiante que pronto se someterá a su propio trasplante renal”, dijo Lance. “He estado hablando con él por teléfono, respondiendo a sus preguntas y ofreciéndole apoyo. Lo más importante que recomiendo es que seas tu propio defensor, que te cuides y que intentes cambiar tu narrativa de negativa a positiva.
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“Ser defensor del paciente del riñón y simplemente ayudar a los demás ha sido una experiencia muy gratificante. Poder hacer sonreír a otra persona es una sensación maravillosa y recomiendo a cualquiera que esté pensando en convertirse en defensor que lo haga”, afirmó Lance. “Como defensor, puedes compartir directamente tus experiencias con otras personas y marcar la diferencia. Es la parte más gratificante de mi vida”.
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