March 09, 2023
Cuando Thelma tenía solo doce años, empezó a notar hinchazón en las manos y los pies. Pero, al carecer de seguro médico, su familia tuvo que recurrir a las clínicas gratuitas en busca de ayuda. Debido a las desigualdades sistémicas a las que se enfrentó de niña, tardó casi una década en recibir un diagnóstico. Incluso entonces, no recibió la información adecuada que necesitaba para ayudar a mantener la función renal.
Hoy en día, es una apasionada defensora de todas las personas con enfermedad del riñón, especialmente de los afroamericanos y de quienes proceden de entornos con dificultades económicas. Sigue leyendo para descubrir la increíble historia de Thelma y conocer la importancia crucial de que todas las personas tengan el mismo acceso a una asistencia sanitaria de calidad y a los trasplantes.
El diagnóstico de nefropatía por IgA (IgAN) de Thelma
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Thelma creció en una zona empobrecida donde muchas familias carecían de seguro médico y tenían que recurrir a clínicas gratuitas. Estos factores, o “determinantes sociales de la salud”, pueden dificultar el acceso de las personas a una atención médica de calidad y a la atención preventiva.
“En las clínicas gratuitas nos decían que tenía que perder peso, pero nunca me hicieron ninguna prueba”, explica Thelma. “La gente daba por sentado que, como somos afroamericanos, comíamos pollo frito y hacíamos cosas perjudiciales para nuestro cuerpo. No siempre podíamos permitirnos la mejor calidad, pero mi madre casi siempre nos preparaba comida sana”.
Este ciclo se prolongó durante casi una década, hasta que Thelma se graduó en la universidad y consiguió un seguro médico privado.
“Creo que los médicos no nos tomaban en serio porque somos afroamericanos. Mi madre no entendía la información médica y se ocupaba sola de seis hijos, así que aceptaba los consejos de los médicos”, explica Thelma. “Es triste, pero a menudo no nos sentimos con capacidad para cuestionar a personas con autoridad, como los médicos y la policía. Por fin me sentí empoderada al terminar la universidad, cuando ya no era una niña a la que se pudiera dejar de lado”.
Ahora, con poco más de veinte años, Thelma acudió al médico con síntomas similares a los de la gripe. Esta vez, contaba con la formación y la experiencia necesarias para defenderse adecuadamente. Sus problemas de salud fueron finalmente reconocidos cuando un análisis de orina reveló la presencia de proteínas en la orina. Tras descartar otras enfermedades, un nefrólogo confirmó que padecía IgAN con un rápido deterioro de la función renal.
“Cuando vives en la pobreza y dependes de seguros públicos como Medicaid o de clínicas gratuitas, te preguntas si realmente están ahí para ayudar, porque no nos diagnosticaban. Me dolió porque todo esto se podría haber tratado cuando era niña”, dijo Thelma. “Me enteré en 1993, cuando me gradué en la universidad pensando que estaba a punto de conquistar el mundo. De repente, me diagnosticaron IgAN y no tenía la formación necesaria para frenar su progresión”.
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El camino hacia los dos trasplantes
En 1998, la función renal de Thelma se redujo tanto que tuvo que empezar con la diálisis o someterse a un trasplante. Por suerte, varios miembros de la familia eran compatibles, pero su hermana era la más compatible con Thelma y se ofreció voluntaria. Se estaban preparando para el trasplante cuando su madre falleció de repente.
“El proceso de duelo lo dejó todo en suspenso. Ella falleció en setiembre y yo tuve que empezar con la diálisis en noviembre; no había forma de evitarlo”, cuenta Thelma. “Empecé con la diálisis, lloramos su pérdida y luego nos recompusimos. Mi hermana me recordó que mi madre habría querido que volviéramos a la normalidad. Unos meses más tarde, me donó su riñón el día que cumplí 30 años”.
Con un riñón nuevo, Thelma se licenció en Comunicación, consiguió un trabajo en una importante empresa de radiodifusión y pasó un tiempo trabajando en una emisora de radio: “Ese trasplante me dio de regreso la vida. Ya no estaba atada a una máquina y pude volver a vivir”.
El nuevo riñón aguantó más de diez años antes de empezar a perder funcionalidad.
“Mis síntomas de IgAN reaparecieron en 2007, pero fue también entonces cuando tuve la suerte de dar a luz a mis milagrosos gemelos. El médico me recomendó llevar solo un bebé, ya que era un embarazo de alto riesgo y ya presentaba signos de preeclampsia”, explicó Thelma. “Había sufrido dos abortos espontáneos anteriormente, así que iba a hacer todo lo posible por tener a los bebés. Me recetaron reposo absoluto y me hicieron muchas ecografías, pero mereció la pena. Los niños nacieron a las 29 semanas, pasaron unos meses en el hospital y hoy están creciendo sanos y fuertes”.
Volvió a someterse a diálisis tras el nacimiento de sus hijos y se inscribió en la lista de espera de varios centros de trasplantes a lo largo de la costa este.
“Tuve la suerte de recibir un segundo trasplante en marzo de 2011”, explicó Thelma. “El héroe anónimo fue un señor que se sometió a una intervención quirúrgica y, por desgracia, no sobrevivió. Ese día salvó mi vida y la de otra mujer”.
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Defensor de los trasplantes para todos
El hospital no le dijo a Thelma que el donante tenía CMV, una infección viral común.
“No es nada grave, pero no me lo dijeron hasta que llegué al hospital. Me quedé atónita porque la medicación que necesitaría para mantener el trasplante y protegerme del CMV costaba $1000”, explicó Thelma. “Yo tenía $1000 y una familia que podía ayudarme, pero no todo el mundo tiene eso. Es posible que otra persona haya tenido que rechazar el trasplante porque no podía permitirse la medicación”.
Thelma buscó programas de ayuda para la medicación con el fin de poder seguir pagándosela y se pregunta por qué los profesionales de la salud no informan de estos programas desde el principio.
“Cuando se trata de trasplantes, los médicos miran a los afroamericanos como si pensaran que no deberían hablarles de los trasplantes porque no pueden permitírselos”, dijo Thelma. “Los trasplantes no fueron el tratamiento principal que me ofrecieron, sobre todo en mi primer trasplante. Solo me hablaron de diálisis. Creo que eso les pasa a muchos pacientes afroamericanos y negros, por todas las personas con las que he hablado en el centro de diálisis. Independientemente de si puedo o no permitirme la medicación, ya sea como afroamericana o como caucásica, la primera pregunta debería ser: “¿Qué podemos hacer para ayudarte?”»
Thelma no está esperando a que cambien las políticas sobre la enfermedad del riñón y los trasplantes: ha decidido luchar por la igualdad en el ámbito de la atención renal como defensor de Voices for Kidney Health. Lleva años impulsando la Ley de Protección de los Donantes Vivos, que prohíbe a las compañías de seguros denegar la cobertura o aumentar las primas a los donantes vivos, y la Ley de Cobertura Integral de Medicamentos Inmunosupresores para Pacientes con Trasplante Renal, con el fin de garantizar que todas las personas que reciben el riñón tengan acceso a los medicamentos que necesitan para proteger su nuevo riñón.
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“La mayor parte de mi labor de abogacía la realizo a través de la National Kidney Foundation. La Ley de Protección de los Donantes Vivos es muy importante para mí porque mi hermana, y todos los donantes vivos, donan un riñón por pura bondad y no deberían ser penalizados con un aumento de las primas por salvar una vida”, afirma Thelma. “También sabemos que la medicación es clave para el éxito de los trasplantes renales y, por fin, hemos conseguido que los medicamentos inmunosupresores estén cubiertos durante toda la vida del riñón”.
Aún queda trabajo por hacer, pero Thelma quiere que todas las personas que luchan contra la enfermedad del riñón tengan esperanza y perseveren.
“Soy una paciente crónica, madre y esposa. Es duro, pero esa es mi vida. He aprendido a pensar de forma creativa para disfrutar de la vida. Durante años dejé que mi enfermedad del riñón me controlara. No la controlaba yo y me perdí sueños que podría haber perseguido independientemente de la enfermedad del riñón”, afirmó Thelma. “No dejes que la enfermedad del riñón te controle ni te impida disfrutar de la vida. Tienes el poder de controlarla”.
En la NKF, estamos comprometidos con la Igualdad para la Salud Renal. Obtén más información sobre nuestra misión y descubre cómo puedes participar.
