September 26, 2023
Elizabeth Dravis y sus hijos se estaban preparando para las vacaciones de invierno de 2020 cuando Elizabeth empezó a sentirse más cansada de lo habitual. Pero no le dio importancia. Elizabeth es madre soltera y era una época muy ajetreada en el trabajo. No tenía ni idea de que su agotamiento era el primer síntoma de que algo iba muy mal en su salud.
De casa al hospital
Tras las vacaciones, Elizabeth, directora de Operaciones Clínicas e Investigación en una institución sanitaria universitaria, volvió al trabajo.
“Estaba increíblemente ocupada y estresada. El trabajo se reanuda inmediatamente después de las vacaciones. La mitad de mi plantilla estaba de baja por COVID-19”, explicó Elizabeth. “Tenía que hacer mil cosas a la vez y estaba extremadamente cansada, pero no le di mucha importancia porque estaba muy ocupada”.
El fin de semana tras volver al trabajo, Elizabeth decidió tomarse las cosas con calma, con la esperanza de recuperarse.
“Pensé que si me tomaba el fin de semana para cuidarme y dormir, me sentiría mejor y con más energía. Pero no fue así. Me fui sintiendo cada vez peor durante los días siguientes. Estaba más cansada que nunca”, explicó Elizabeth. “El miércoles, tenía las piernas hinchadas y no tenía fuerzas ni para levantarme de la cama ni para ducharme. Llamé para darme de baja por enfermedad y volví a dormirme”.
El sábado, Elizabeth estaba peor que antes.
“Me desmayé. Fue entonces cuando supe que algo no iba bien. Mi madre me dijo que tenía la cara hinchada y que no actuaba como de costumbre”, explicó Elizabeth. “Me ingresaron en el hospital poco después”.
Los análisis revelaron que los niveles de sodio y la presión arterial de Elizabeth eran críticamente bajos. También presentaba un edema (hinchazón) significativo y fue trasladada a la UCI.
“Me atendieron varios especialistas, entre ellos endocrinólogos, reumatólogos y nefrólogos. Aparte de los niveles bajos de electrolitos, todo lo demás daba normal”, explicó Elizabeth. “El primer paso fue elevar mis niveles de sodio y mi presión arterial”.
El nefrólogo de Elizabeth quería realizarle una biopsia renal, pero tuvo que esperar a que sus niveles de sodio y electrolitos volvieran a los valores normales.
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Diagnosticada con enfermedad de cambios mínimos
El hospital tardó tres días en estabilizar los niveles de sodio de Elizabeth. Solo entonces el departamento de radiología intervencionista accedió a realizar una biopsia renal.
“La biopsia reveló que se trataba de una enfermedad de cambios mínimos”, explicó Elizabeth. “A excepción del nefrólogo, nadie —ni siquiera los médicos ni el personal de enfermería— sabía qué era eso”.
La enfermedad de cambios mínimos ataca y daña las diminutas unidades de filtración, los glomérulos, situadas en el interior del riñón, donde se depura la sangre. Se denomina ‘de cambios mínimos’ porque el daño solo puede observarse a través de un potente microscopio llamado microscopio electrónico.
“Estuve seis días ingresada en el hospital. Me recetaron dosis elevadas de esteroides y mi cuerpo respondió muy bien, pero la recuperación fue larga”, explicó Elizabeth. “Me debilité mucho durante mi estancia en el hospital. Apenas me levantaba de la cama, no tenía energía y tenía 45 libras de líquido de más en el cuerpo. Durante los siguientes cinco – seis meses, fui mejorando poco a poco y mi nefrólogo me fue retirando los esteroides gradualmente”.
Posteriormente, Elizabeth contrajo la COVID-19 y sufrió cuatro recaídas a lo largo de los dos años siguientes.
“A finales de abril de 2023, sufrí una tercera recaída. No quería volver a tomar esteroides, pero mi nefrólogo llegó a un acuerdo conmigo. Empecé con una dosis más baja y, afortunadamente, mi cuerpo respondió”, explicó Elizabeth. “En setiembre de 2023 sufrí una cuarta recaída, con la que todavía estoy lidiando”.
A pesar de estas recaídas, Elizabeth y su equipo médico siguen sin saber a ciencia cierta por qué ocurre esto.
“Nos hicimos un kit completo de pruebas de biomarcadores genéticos y todos los resultados fueron normales”, explicó Elizabeth. “Así que aquí estoy, viviendo con la enfermedad de cambios mínimos. Este es mi camino”.
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Lecciones aprendidas de la enfermedad de cambios mínimos
Gracias al tratamiento, Elizabeth pudo evitar problemas de salud graves a largo plazo; sin embargo, una recaída podría producirse en cualquier momento y cambiar esa situación.
“Sufrí una lesión renal aguda cuando estuve ingresada, pero, afortunadamente, no desarrollé ninguna enfermedad del riñón crónica. Si sigo teniendo recaídas, eso es una posibilidad, pero, por ahora, no hay daño permanente”, explicó Elizabeth. “Sigo considerándome sana, pero ahora estoy en la categoría de personas inmunodeprimidas, ya que tomo esteroides en dosis altas. Tengo que ser más consciente de mis interacciones con la gente y cuidarme mejor. Ahora estoy muy en sintonía con mi cuerpo».
Esta situación también supuso un reto para los hijos pequeños de Elizabeth.
“Fue muy difícil para mis hijos, ya que antes no había tenido problemas de salud. Les daba miedo verme en el hospital y tan débil. Una vez que perdí todo el peso por la retención de líquidos, estaba mucho más delgada de lo que había estado antes. Tuve que recuperar fuerzas y energía», explica Elizabeth. «Tengo que ser muy selectiva con los eventos y actividades escolares. Ha sido un reto, pero hemos mantenido un diálogo abierto. Son muy curiosos e inquisitivos».
Cada vez que sufro una recaída, Elizabeth les explica lo que está pasando y por qué está siendo tan cuidadosa con su salud.
“Mantener una comunicación abierta y dejar que mis hijos expresen sus preocupaciones y frustraciones, sobre todo cuando no puedo hacer algo que antes sí podía, ha sido de gran ayuda para ellos”, afirma Elizabeth. “También les he transmitido la importancia de cuidarse y de escuchar a su cuerpo”.
Aunque estos problemas de salud han sido duros, Elizabeth ha aprendido mucho.
“Mi experiencia me ha enseñado sobre la vida y me ha mostrado qué es lo más importante para mí. Ha sido una llamada de atención. Estaba muy enferma y mi situación podría haber sido muy diferente si no hubiera acudido al hospital», dijo Elizabeth. «La salud es fundamental. Es fácil dejarse llevar por el día a día e ignorar las señales que nos da nuestro cuerpo de que algo va mal. Cuidarse, dedicarse tiempo a uno mismo y escuchar al cuerpo es realmente importante».
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