April 02, 2024
Cuando Molly y Anthony Ruane dieron a luz a Matilda, su alegría se convirtió rápidamente en pánico.
Matilda no respiraba. Sus pulmones y riñones no se habían desarrollado correctamente. El personal del hospital se la llevó rápidamente a urgencias. No estaban seguros de que fuera a sobrevivir.
Sin saber qué pasaría a continuación, Molly y Anthony solo podían esperar.
Tras dos duros años, Anthony donó un riñón a Matilda. Hoy, Matilda está creciendo sana y fuerte gracias a los cuidados esmerados de su madre y al gesto desinteresado de su padre.
Esta es su historia.
El nacimiento de Matilda
Matilda nació con riñones displásicos multiquísticos bilaterales. Se trata de una forma rara y mortal de riñón displásico multiquístico (MCDK) que provoca un desarrollo fetal anómalo de ambos riñones.
Como enfermera especializada, Molly comprendía lo grave que era el diagnóstico de Matilda.
“Antes de que naciera Matilda, sabíamos que podría necesitar ayuda adicional para respirar. Podría tener algunos problemas renales que habría que resolver cuando creciera”, explicó Molly. “No esperábamos una enfermedad del riñón grave. En muchos casos, la MCDK bilateral es mortal”.
No se perdió la esperanza. Con un respirador y la medicación adecuada, los pulmones de Matilda comenzaron a desarrollarse. Lamentablemente, ningún tratamiento pudo reparar el daño renal.
“Los riñones de Matilda dejaron de funcionar poco después de nacer. Se le practicó diálisis peritoneal, en la que la sangre se filtra dentro del cuerpo en lugar de mediante una máquina”, explicó Molly. “Con seis libras de peso, era demasiado pequeña para soportar un tratamiento completo de diálisis de una sola vez. El equipo sanitario trabajó duro para encontrar el equilibrio adecuado para ella”.
Durante ese tiempo, Molly y Anthony recibieron un curso intensivo sobre la diálisis peritoneal y sobre cómo cuidar mejor de su hija.
“Tras 100 días conectada al respirador, Matilda se encontraba lo suficientemente estable como para respirar por sí misma”, dijo Molly. “Unas semanas más tarde, ya había crecido lo suficiente como para soportar un tratamiento completo de diálisis y volver a casa”.
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Noches sin dormir
Una vez en casa, Molly retomó su papel de madre de Matilda, defensor de sus intereses y enfermera de diálisis.
“Estoy muy agradecida por mi formación en el ámbito sanitario y por haber tenido los medios para quedarme en casa y cuidar de mi hija”, dijo Molly. “Anthony fue de gran ayuda, pero, como enfermera especializada, sentía que yo era la persona más indicada para realizarle la diálisis. Entiendo lo fácil que es que Matilda contraiga una infección y cuento con la formación necesaria para ayudar a garantizar que eso no ocurra”.
Durante los dos años siguientes, Molly soportó noches de insomnio para proporcionar a Matilda los mejores cuidados posibles.
“Matilda recibía diálisis peritoneal todas las noches durante diez horas”, explicó Molly. “Estoy muy agradecida de que contáramos con la tecnología que mantuvo con vida a mi hija, pero odiaba que tuviera que estar conectada a una máquina tantas horas al día”.
El cuidado de Matilda no se quedó ahí. Molly y Anthony estaban decididos a darle a su bebé la mejor infancia posible mientras la ayudaban a crecer lo suficiente para un trasplante de riñón.
“Intentamos darle tanta normalidad como fuera posible, al tiempo que la ayudábamos a seguir el ritmo adecuado en su desarrollo”, explicó Molly. “Los bebés que pasan mucho tiempo en la UCIN son más propensos a sufrir retrasos en el desarrollo. Yo fui su defensor, asegurándome de que recibiera los servicios que necesitaba para alcanzar sus hitos de desarrollo”.
Durante el día, Molly compaginaba las citas médicas de Matilda con la logopedia y la fisioterapia. Utilizaba los juegos que le proponían los terapeutas de Matilda para mejorar sus habilidades motoras y de alimentación mientras se divertía.
“Teníamos que conseguir que Matilda llegara a las 22 libras para que pudiera recibir un trasplante de riñón. Anthony y yo hicimos todo lo que estuvo en nuestra mano para lograrlo”, explicó Molly. “Poco después de cumplir dos años, el cirujano se mostró convencido de que el riñón de Anthony sería compatible con la pequeña Matilda. Él había estado deseándolo desde el principio, esperando poder ayudar a nuestra pequeña a sentirse mejor y darle este regalo de vida”.
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Un trasplante que cambia la vida
En cuanto los Ruane recibieron el visto bueno, Anthony comenzó el proceso para convertirse en donante de riñón en vida.
“El primer paso fue asegurarnos de que Anthony fuera apto para un trasplante y, a continuación, tanto él como Matilda se sometieron a pruebas para confirmar que eran compatibles”, explicó Molly. “La intervención se llevó a cabo en junio de 2023. Todo salió a la perfección”.
El cambio en Matilda fue inmediato.
“Se despertó llena de energía y con más apetito”, dijo Molly.
Anthony también se recuperó rápidamente y sin complicaciones. Sigue viviendo igual que antes, pero con más alegría y esperanza.
“Aunque Matilda siempre tendrá que tomar medicación y someterse a revisiones frecuentes, su futuro es muy prometedor”, dijo Molly. “Ahora puede darse un baño y nadar. Puede dormir toda la noche sin oír el pitido de una máquina. Está muy feliz y lista para explorar el mundo”.
Matilda no podía hacer estas cosas mientras estaba en diálisis.
“Llegar hasta aquí ha sido duro, pero ha merecido mucho la pena. La vida de Matilda cambió el día que recibió el trasplante”, dijo Molly. “Estamos deseando ver lo que nos depara el futuro”.
Matilda ha tenido una segunda oportunidad en la vida, pero no todo el mundo tiene tanta suerte. Las políticas actuales suelen perpetuar las desigualdades en el sistema de trasplantes. Pedimos a todo el mundo que se una a la lucha por un futuro más justo. Firma la petición “Equity Spotlight” de la NKF para ayudar a garantizar que haya Igualdad para la Salud Renal para todos.
