June 25, 2024
En 2014, Shadaiah (Shae) Forsey era una estudiante típica de 10.º curso. Estudiaba, salía con sus amigos y soñaba con el futuro. Entonces, un diagnóstico inesperado de lupus y nefritis lúpica le dio un vuelco a su vida. En lugar de dejarse abatir, Shae decidió vivir plenamente con el lupus.
Esta es su historia.
Un diagnóstico que le cambió la vida
Shae engordó treinta libras en dos meses a pesar de no haber cambiado ni su dieta ni su rutina de ejercicio.
“Cuando seguí engordando, probé a hacer dieta y ejercicio. Nada funcionó y tenía un dolor crónico en la zona lumbar”, explicó Shae. “Luego se me hincharon los labios. Es una afección llamada angioedema, o hinchazón localizada”.
Los padres de Shae la llevaron rápidamente a urgencias, donde el médico se dio cuenta enseguida de que los síntomas de Shae apuntaban a una enfermedad del riñón.
“Nos enviaron al hospital infantil local. Me sentí aliviada al saber que no era todo cosa de mi cabeza. Había una razón médica por la que estaba pasando por esto”, dijo Shae. “Mis padres estaban aterrorizados. No tenemos antecedentes familiares de problemas renales. No sabíamos qué pasaría a continuación ni cuán grave era realmente mi enfermedad”.
Los riñones de Shae estaban dejando de funcionar.
“Mi presión arterial estaba peligrosamente alta. Mi corazón luchaba por seguir el ritmo”, explicó Shae. “Me recetaron un diurético para reducir el líquido y facilitar el bombeo del corazón, pero no mejoraba. Mis padres tomaron la difícil decisión de inducirme un coma farmacológico para salvarme la vida”.
Los médicos descubrieron que Shae padecía lupus y nefritis lúpica. El lupus es una enfermedad autoinmune que hace que el cuerpo se ataque a sí mismo. La nefritis lúpica se produce cuando el cuerpo ataca y daña los riñones.
“Me recetaron quimioterapia, un potente inmunosupresor, para calmar el sistema inmune de mi cuerpo e impedir que atacara mis riñones”, explicó Shae. “Sufrí una breve falla renal mientras estaba en coma. La quimioterapia logró que el lupus entrara en remisión y mis riñones se recuperaron. Me siento afortunada porque no son muchas las personas que evitan la diálisis una vez que han entrado en falla renal”.
Más información sobre la nefritis lúpica.
Aprender a vivir con lupus
Dos semanas más tarde, el estado de Shae se estabilizó lo suficiente como para despertarse y comenzar el camino hacia la recuperación.
“Los tratamientos de quimioterapia continuados funcionaron, pero trajeron consigo efectos secundarios como la caída del cabello. Los diuréticos me ayudaron, pero también me deshidrataron los músculos. Tuve que aprender a usar de nuevo los brazos y las piernas”, explicó Shae. “Una vez que me dieron el alta, los servicios ambulatorios se convirtieron en mi segundo hogar”.
Shae volvió al colegio mientras recuperaba fuerzas y ajustaba su medicación.
“Mi pelo, mi peso y mi cuerpo habían cambiado radicalmente. Aunque mis amigos intentaban apoyarme, muchos de sus comentarios, como los elogios por haber adelgazado, me recordaban por lo que había pasado”, explica Shae. “Para sobrellevarlo, me dediqué de lleno a los estudios, sobre todo a la biología”.
A través de la biología, Shae aprendió más sobre el sistema inmune de su cuerpo y cómo interpretar sus análisis de sangre.
“No podía comer ni beber lo mismo que mis compañeros. Tenía que acudir a revisiones frecuentes y tomar medicación. No tenía mucho control sobre mi vida”, explicó Shae. “Tener los conocimientos suficientes para hablar de mi salud y tomar decisiones sobre el tratamiento me dio fuerza. Me proporcionó una sensación de control”.
Al terminar el instituto, Shae había adquirido una rutina que le ayudaba a mantenerse sana. Pero eso no le facilitó en absoluto aceptar su nueva realidad.
“Me dieron un pase de aparcamiento para personas con discapacidad para la universidad. Como joven adulta, me costó mucho aceptarlo. Verlo era una prueba física de que tengo una enfermedad crónica que hace que mi vida sea diferente a la de los demás”, explica Shae. “Una vez, un agente de tráfico me preguntó si el pase era mío. Me sentí avergonzada y en apuros por tener que explicar la parte más difícil de mi vida a un desconocido”.
Una conversación con un orientador universitario ayudó a Shae a ver el panorama general.
“Muchos de mis compañeros no tienen que lidiar con una enfermedad crónica que les dificulte llegar a clase. A ellos les puede llevar diez minutos prepararse, mientras que a mí me puede llevar más de una hora”, explica Shae. “Me aseguraron que no estoy ‘rota’ y que no hay por qué sentir vergüenza. El pase de aparcamiento para personas con discapacidad solo ayuda a que todos partamos en igualdad de condiciones”.
Shae se tomó esto muy en serio y transformó su forma de ver la vida.
“Me esforcé mucho por eliminar las comparaciones de mi vida. Mi mejor vida no tiene por qué parecerse a la mejor vida de otra persona”, dijo Shae. “Al hacerlo, me he dado cuenta de que hay tantas cosas bonitas por las que merece la pena vivir”.
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Seguir adelante con esperanza
En junio de 2024, Shae se encuentra en remisión.
“He tenido varios brotes a lo largo de los años. El último fue a principios de 2024. Mis marcadores renales bajaron, pero he podido controlarlo con quimioterapia, medicación, dieta y ejercicio”, explica Shae. “Aunque el miedo a que mis riñones puedan fallar siempre está ahí, lo utilizo como motivación para vivir la vida al máximo cada día”.
Eso incluye encontrar formas creativas de mantenerme sana.
“Me encanta experimentar y preparar comida deliciosa que se ajuste a mis pautas dietéticas”, dijo Shae. “Cuando no me apetece hacer ejercicio, comer sano o tomar mi medicación, me recuerdo a mí misma que estas acciones me ayudan a evitar la diálisis. Aunque no puedo controlar por completo cuándo tendré una recaída, sí tengo el poder de tomar decisiones que benefician mi salud y mi bienestar general”.
Para Shae, tomar estas decisiones es también la clave para no dejar que una enfermedad te desanime.
“Animo a la gente a que no se desanime ante su diagnóstico”, dijo Shae. “En cuanto empecé a ver mi diagnóstico como una razón para ser creativa y sentir curiosidad, la vida me pareció mucho más plena. Me permitió probar cosas nuevas y disfrutar de la vida que tengo”.
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