May 19, 2020
Por Melissa Bensouda, paciente renal y miembro del Comité de Abogacía de los Derechos de los Pacientes Renales de la NKF
No hay nada como estar en casa
Mi aprecio por la frase “No hay nada como estar en casa” ha alcanzado un nivel completamente nuevo durante las últimas seis semanas de cuarentena. Al igual que muchos en EE. UU., mis primeros pensamientos sobre la pandemia de COVID-19 en sus primeras etapas se centraron en las necesidades básicas de supervivencia, como la comida y el agua. Sin embargo, a medida que pasaban los días y el mapa de casos y fallecimientos notificados se extendía por todo el país, rápidamente recordé las precauciones médicas adicionales que definen la “supervivencia” para mi familia.
En un principio elegí la diálisis nocturna en casa porque me permitía seguir trabajando a tiempo completo y seguir una dieta más flexible. No me malinterpretes, esas mismas razones siguen siendo válidas 16 años después, pero las ventajas de la diálisis en casa ahora mismo son más evidentes que nunca. Además, me da la tranquilidad de no tener que preocuparme por el riesgo de contraer el virus al realizar la diálisis tres veces por semana en un centro, donde el contacto humano no solo es inevitable, sino necesario.
Mantener el contacto
Sigo teniendo citas mensuales con mi nefrólogo, mi trabajadora social, mi enfermera y mi dietista para revisar los análisis y los tratamientos del mes, pero ahora todo esto se hace a través de videollamadas de telesalud para garantizar la seguridad tanto del personal como la mía. Estas adaptaciones, además de trabajar desde casa, me ayudan a conservar la limitada energía de la que dispongo para poder centrarme en mantenerme sana, en la educación en línea de mis hijos, en la diálisis y en la abogacía de los derechos de los pacientes.
Empoderar a los pacientes
Tanto los pacientes nuevos como los actuales necesitarán una orientación cercana y práctica sobre cómo puede ser el éxito. En lugar de que lo vean como otra tarea abrumadora que complica aún más su rutina y agota su energía, tendrán que comprender los beneficios que pueden alcanzar.
La participación de los pacientes será clave para cambiar su mentalidad, pasando de limitarse a recibir un tratamiento a empoderarse para impulsar sus propios resultados de salud. Creo firmemente que este será un cambio muy estimulante para los pacientes, tal y como lo ha sido para mí.
De cara al futuro
El pasado mes de julio, el presidente firmó un decreto ejecutivo para poner en marcha la iniciativa “Advancing American Kidney Health” (Mejorando la salud renal en Estados Unidos). Uno de los objetivos es reducir el número de pacientes que se someten a diálisis en centros mediante la promoción de la diálisis en casa y el aumento de los trasplantes. El impacto médico de la COVID-19 en los pacientes en diálisis y su rápida propagación por todo Estados Unidos respaldan aún más la necesidad de una mayor utilización de la diálisis en casa. La cuestión ahora es la ejecución.
Aquí es donde valoro especialmente el liderazgo que ha demostrado la NKF para hacer que la diálisis en casa sea más accesible a otros pacientes que desean dar el paso. Han estado a la vanguardia asesorando a los Centros de Servicios de Medicare y Medicaid (CMS) y al Congreso sobre políticas que ayuden a más pacientes a acceder a la diálisis en casa, especialmente durante la crisis de la COVID-19.
Al final del día, antes de acomodarme para la diálisis en casa, me siento en el porche trasero y reflexiono sobre lo agradecida que estoy por haber podido tomar las riendas de mi propio cuidado y sobre cómo puedo aportar mi granito de arena para fomentar las mismas experiencias transformadoras que yo misma he vivido con la diálisis en casa.
Melissa Bensouda nació y se crió en Kansas City, Misuri, y recientemente se ha trasladado a Austin, Texas. Comenzó con la diálisis en 2002 y recibió un trasplante en 2012 que duró cuatro años. Desde entonces, Melissa ha retomado la diálisis en casa mientras sigue buscando activamente un trasplante. Trabaja a tiempo completo en el sector de los servicios financieros y, en su tiempo libre, disfruta defendiendo los derechos de los pacientes renales y viajando con sus hijos y su nieta.
