No pareces enfermo

La enfermedad renal crónica no discrimina por motivos de género ni edad, y sus efectos varían de una persona a otra. No existe un perfil único para esta enfermedad. La enfermedad renal crónica (ERC) es una “enfermedad invisible” con signos externos limitados o inexistentes y, sin embargo, sus considerables efectos pueden alterar drásticamente la vida cotidiana de quienes la padecen.

Esta afirmación puede parecer a veces un insulto o una negación de los efectos de la enfermedad y de todo lo que estás pasando.

 

Ten por seguro que los efectos de la ERC son reales y, a pesar de los esfuerzos por controlar la enfermedad, tus síntomas tendrán altibajos. Superar tus síntomas no es simplemente una cuestión de “la mente sobre la materia”.

Una simple frase como “No pareces enfermo”, aunque a menudo se dice con la intención de animarte o como un cumplido, puede tener consecuencias no deseadas. Ten en cuenta que esta frase puede decir más de la persona que la ha dicho que de ti mismo. Puede ser un intento por su parte de protegerse de su propia sensación de impotencia.

 

Comentarios como este pueden llevarte a preguntarte si estás exagerando los síntomas o a cuestionarte si te estás esforzando lo suficiente para controlar la enfermedad. No dejes que un comentario como “No pareces enfermo” reste importancia a tus luchas diarias y a tus logros a la hora de controlar la ERC.

 

¿Quién te dijo “No pareces enfermo”? ¿Fue un familiar, un amigo cercano, un compañero de trabajo, un conocido o un desconocido?

Si la respuesta a cualquiera de estas preguntas es “sí”, entonces esta es una oportunidad para explicarle a esta persona cómo tú y otras personas con ERC podéis parecer por fuera frente a cómo os sentís por dentro. Concientízale sobre los síntomas comunes de la ERC, que te dejan sin fuerzas y pueden convertir las actividades normales del día a día en un reto. Ayúdala a comprender que la ERC puede contribuir a otras afecciones de salud o agravarlas, y que los síntomas no siempre son lineales, lo que significa que algunos días son mejores que otros. En definitiva, valora si la comprensión que tiene esta persona de la ERC puede contribuir a tu bienestar físico, mental y/o emocional antes de emprender cualquier esfuerzo por informarla.

 

Quienes conviven con la realidad de gestionar su ERC comprenden que hay múltiples factores en juego. Mantener una actitud positiva y una buena calidad de vida puede resultar difícil. Someterse a la diálisis prescrita, tomar la medicación, seguir una dieta adecuada para los renos y controlar la ingesta de líquidos son solo algunos de los aspectos de la vida con ERC. También hay que tener en cuenta las obligaciones laborales, familiares y económicas. Sin embargo, en medio de hacer malabarismos con todas las responsabilidades de la vida, no olvides nunca que tu calidad de vida es la clave para proteger tu autoestima y alejar los sentimientos de dolor, aislamiento y desesperanza que pueden aflorar como consecuencia de un comentario como “No pareces enfermo”.

 

Tu autoestima ante la ERC es única y se mide en función de aquellos aspectos de la vida que tienen un valor significativo para ti. Tu autoestima puede estar relacionada con el vínculo con la familia o los amigos, una carrera profesional satisfactoria, una afición, tu espiritualidad o un sentido de determinación, confianza y resiliencia ante los retos de salud. Sin este ‘sentido de propósito’, existe un vacío significativo que puede hacerte sentir vulnerable, menospreciado, aislado e incluso desesperanzado.

 

Para algunas personas, identificar aquello que aporta valor a la vida y proporciona consuelo ante la adversidad puede resultar complicado. Para otras, las limitaciones impuestas por la enfermedad y las afecciones concomitantes pueden hacer imposible la participación en determinadas actividades. En cualquier caso, esto supone una oportunidad para reinventarte. Para probar cosas nuevas. Acepta las experiencias del pasado y abre tu mente a nuevas iniciativas que se adapten mejor a tus circunstancias actuales. Por ejemplo, si tu afición por la lectura se ha visto afectada por la disminución de la vista debido al glaucoma, prueba con los audiolibros. Si el ejercicio es importante para ti, pero tus limitaciones físicas te han impedido practicar el tipo de actividad al que estabas acostumbrado, habla con tu médico o reúnete con un entrenador personal que pueda ayudarte a adaptarte a una nueva rutina de entrenamiento. Si la pérdida de seres queridos o la movilidad reducida han mermado tu capacidad para relacionarte con los demás, explora nuevas vías de socialización a través de tu comunidad religiosa, la asociación de vecinos, el centro comunitario u otros recursos locales.

 

Si estás en un proceso de introspección y te cuesta identificar qué es lo que te apasiona y te resulta gratificante, habla con un familiar, un amigo, un vecino, alguien de tu comunidad religiosa o un trabajador social o profesional de la salud mental. Juntos, podéis aportar ideas que quizá no se te ocurran por tu cuenta.

 

 

Aunque la ERC forma parte de ti, no dejes que defina quién eres. Acepta tus nuevas circunstancias, minimiza los síntomas controlando aquellos aspectos de la ERC que puedas y persigue metas que te aporten un sentido de propósito. Con esta mentalidad, estarás en mejores condiciones para afrontar comentarios como “No pareces enfermo”, agradeciendo a la persona por decirlo y animándola a que, la próxima vez, comente: “Tienes buen aspecto. ¿Cómo te encuentras?”».