September 12, 2023
Isha Triguero era una joven de dieciséis años muy activa a la que le encantaba correr en el equipo de atletismo de su instituto cuando, de repente, empezó a sufrir un agotamiento extremo. Apenas podía correr, le dolían las articulaciones y pasaba mucho más tiempo en casa descansando. Una visita al médico reveló que Isha padecía lupus, una enfermedad autoinmune que hace que el propio cuerpo se ataque a sí mismo. Ni siquiera seis meses después, Isha sufrió insuficiencia renal y comenzó su largo camino con esta enfermedad.
El diagnóstico de lupus
“Mi madre se ofreció a donarme su riñón de inmediato, pero yo era una niña en los años 90 y no sabía nada sobre la donación de riñón”, explica Isha. “Pensaba que ella podría morir y, como Internet aún no estaba muy extendido, no tenía forma de informarme sobre los riesgos. Decidí apuntarme a la lista de espera de trasplantes”.
Isha se esforzó mucho por compaginar el instituto y luego la universidad mientras se sometía a hemodiálisis tres días a la semana, cuatro horas por sesión.
“Intentaba no pensar en mi falla renal llenando mi día. Me levantaba, pasaba todo el día en la escuela y luego iba a trabajar. No tenía tiempo para pensar en mi salud hasta que, de hecho, me sometía a la diálisis. De camino a la clínica y durante la sesión, me enfadaba muchísimo. Eso no me convertía en la mejor paciente. Iba los días que podía porque estaba muy ocupada y, al final, perdí mi plaza de diálisis. Me ponían en un rincón, pero eso no me afectaba», cuenta Isha. «En aquel momento, estaba en la universidad y, de todos modos, me dedicaba a hacer los deberes. Mientras la tele, por pequeña que fuera, funcionara, me daba igual».
Al cabo de tres años, la rutina se volvió insoportable para Isha, y aceptó recibir el riñón de su madre.
“Lo primero que quise saber al despertarme de la operación de trasplante fue si mi madre estaba bien. Lo estaba, pero había sufrido mucho dolor”, explicó Isha. “Me sentí muy mal por eso, porque yo me encontré genial casi de inmediato”.
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La pérdida de su nuevo riñón
Solo unos años después, la alegría de Isha se convirtió en conmoción y decepción cuando le diagnosticaron cáncer.
“Empecé a tener dolor de estómago, así que me hicieron pruebas y exploraciones, pero los médicos no encontraron nada anormal. Dijeron que probablemente se debía al estrés; yo solía trabajar como alta directiva en el sector financiero, un trabajo muy estresante, así que les creí”, explicó Isha. “En 2015 me puse tan enferma que dejé de trabajar durante unos años, pero el dolor no desapareció a pesar de que mi principal factor de estrés ya no existía. En marzo de 2019 acabé en urgencias y me diagnosticaron un tipo de cáncer muy agresivo”.
La primera pregunta de Isha no fue sobre la esperanza de vida ni sobre si se podría curar, sino sobre su riñón trasplantado.
“Cuando me dijeron que tenía cáncer, lo único que quería saber era si mi riñón aguantaría el tratamiento oncológico. Si mi riñón fallaba, no veía sentido a tratar el cáncer”, explicó Isha. “El trauma de la diálisis fue así de intenso”.
A pesar de sus reservas, Isha comenzó el tratamiento contra el cáncer.
“Estaba angustiada, pero intenté utilizar estrategias de afrontamiento para superarlo. Leí muchos libros de autoayuda y conté con un gran apoyo de mis amigos, mi familia y mi pareja”, explicó Isha. “Me declararon libre de cáncer en agosto de 2019. Mi riñón no falló, pero volví a inscribirme en la lista de espera de trasplantes en marzo de 2021 porque podría haberlo hecho en cualquier momento”.
Fue entonces cuando Isha se enfrentó a otro golpe: el racismo.
“En primer lugar, me dijeron que la ‘inscripción múltiple’ —que permite inscribirse en la lista de espera de trasplantes de varios centros— era una opción, pero nadie me explicó qué significaba eso ni cómo hacerlo. Después tuve problemas porque el centro nunca me devolvía las llamadas. En dos ocasiones acudí a una cita y esperé durante horas antes de que alguien me dijera que se había cancelado. Cuando por fin me incluyeron en la lista, me pusieron en espera, pero no me lo comunicaron”, explicó Isha. “Formo parte de un grupo de apoyo con muchos miembros blancos. Los quiero mucho, pero su historia es muy diferente a la mía. A uno de los miembros lo incluyeron en la lista en tres semanas en el mismo centro en el que a mí me llevó seis meses. Mi compañero de trabajo, que es asiático, también tuvo dificultades para que lo incluyeran en la lista de este centro. Fue él quien me explicó todo lo relacionado con la inscripción en varias listas”.
Más información sobre los determinantes sociales de la salud.
Con la ayuda de su compañero de trabajo, Isha entró en la lista de espera de trasplantes de un centro de Florida. Unas semanas más tarde, recibió una llamada informándole de que allí había un riñón esperándola. Cogió un vuelo y se sometió al trasplante el 7 de mayo de 2022, y el riñón sigue funcionando perfectamente.
¿Sabías que existe una fórmula que ‘puntajea’ los riñones de donantes fallecidos de raza negra de forma menos favorable que los riñones de personas que no son de raza negra? Se llama Índice de Riesgo de Donantes Renales (KDRI). Creemos que utilizar la raza y el origen étnico en los cálculos clínicos perjudica a los pacientes y perpetúa el racismo en la atención renal. Únete a nosotros para pedir a la Red de Obtención y Trasplante de Órganos (OPTN) que elimine la raza del KDRI. Al defender la IGUALDAD PARA LA SALUD RENAL™, estamos contribuyendo a crear un sistema sanitario que valora la diversidad, promueve la inclusión y garantiza que todas las personas tengan las mismas oportunidades de llevar una vida saludable, independientemente de su origen étnico o cultural.
Conviértete en defensor
Isha se ha comprometido a compartir lo que ha aprendido sobre la enfermedad del riñón y los trasplantes de riñón, asesorando a otros pacientes y difundiendo información sobre la inscripción en varias listas de espera.
“Me encanta orientar a otros pacientes y explicarles cómo inscribirse en varias listas para que no tengan que esperar años a recibir un trasplante en un solo centro. ¡Tres personas a las que se lo expliqué pudieron recibir un trasplante mucho antes de lo esperado! Siento que esto me pasó para poder compartir mi historia y ayudar a otros a conseguir un trasplante”, afirmó Isha. “Voy a orientar a un paciente renal más joven. Entiendo lo frustrante que puede ser que tus padres tomen decisiones sobre tu salud por ti y siento que realmente puedo ayudar. Ojalá hubiera tenido a alguien que entendiera lo difícil que era eso cuando yo era una paciente renal joven».
Isha también es defensora de “Voices for Kidney Health”, el programa de abogacía impulsado por pacientes de la NKF dedicado a promover políticas que fomenten la concienciación, la prevención y el tratamiento de la enfermedad del riñón en EE. UU.
“Me reúno con representantes del Congreso porque es importante difundir el mensaje de que la enfermedad del riñón y la falla renal pueden afectar a cualquiera, incluidos los jóvenes. Existe la idea errónea de que solo las personas mayores se someten a diálisis, pero yo empecé a los 17 años”, explicó Isha. “La enfermedad del riñón crónica afecta también a muchos latinos y afroamericanos, así que espero marcar la diferencia informando a los legisladores sobre las desigualdades sanitarias, la enfermedad del riñón y los trasplantes de riñón”.
¿Quieres marcar la diferencia como Isha? ¡Conviértete hoy mismo en defensor de Voices for Kidney Health! Utilizar tu voz y compartir tu historia hace posible el cambio.
