Un diagnóstico impactante de una enfermedad del riñón da lugar a toda una vida dedicada a la abogacía en defensa de esta causa

A Melissa Bensouda le diagnosticaron por primera vez una enfermedad del riñón en 1999, cuando tenía veintisiete años, y sabe mejor que nadie que vivir con una enfermedad del riñón es un proceso que dura toda la vida. Pasó tres años intentando mantener la función renal antes de sufrir una falla renal, vivió con un riñón trasplantado durante cinco años y pasó más de diez años sometiéndose a hemodiálisis tanto en el centro como en su domicilio. Ahora, como defensora de “Voices for Kidney Health”, está utilizando sus conocimientos para ayudar a todas las personas que padecen o corren el riesgo de padecer una enfermedad del riñón.

El diagnóstico de Melissa fue toda una sorpresa, ya que a nadie de su familia le habían diagnosticado nunca una enfermedad del riñón. Al necesitar apoyo, Melissa buscó una red de personas con experiencias similares.

“Cuando me diagnosticaron por primera vez, no era plenamente consciente de lo que eso significaba. Me involucré en actividades de abogacía, más bien como una oportunidad educativa para mí y mi familia”, explica Melissa. “Participaba en las Kidney Walks y hablaba con otros pacientes en mi centro de diálisis. A medida que me involucraba más, me di cuenta de que había que hacer muchas más cosas”.

Una de esas cosas era informar a su familia sobre el funcionamiento de los riñones y la enfermedad del riñón. 

“Siempre pregunto cuándo fue la última vez que se hicieron un análisis de sangre y se revisaron los riñones. En las reuniones familiares pregunto cuándo se revisó por última vez la taza de filtración glomerular (eGFR, por sus siglas en inglés)”, explica Melissa. “Mi familia sabe qué es la creatinina. Les pregunto por su tensión arterial y, a veces, les tomamos la tensión en las reuniones familiares. Se necesita el esfuerzo de toda la comunidad para asegurarse de que la gente entienda lo que significa la enfermedad del riñón. Nunca se habla lo suficiente sobre ello y sobre por qué los riñones son importantes”.

Con el deseo de ampliar su impacto, Melissa llevó su labor de abogacía un paso más allá al asumir el cargo de miembro de la junta directiva de la “Kidney Walk” y otros eventos comunitarios relacionados con los riñones.

Busca formas de participar en los eventos de tu comunidad local. 

A Melissa le gustó tanto trabajar en estos eventos locales que decidió probar suerte en el ámbito de la abogacía a nivel nacional.

“Mi labor de abogacía se centra en la legislación y en asegurarme de que nuestros líderes del Congreso sean concientizados sobre las necesidades urgentes a las que se enfrentan los pacientes renales y sus familias”, afirma Melissa. “Hablo de los aspectos básicos de la enfermedad del riñón, de qué es la diálisis y de lo que supone un trasplante. Gran parte de esto se puede prevenir. Se pueden tomar medidas en materia de educación, desde una edad muy temprana, sobre la elección de una alimentación saludable y la práctica de ejercicio”.

Cuando no está informando a los legisladores o presionando para que se aprueben nuevas leyes que beneficien a los pacientes renales, impulsa avances en el diagnóstico y el tratamiento.

“No podemos seguir utilizando las mismas terapias e instrumentos que usábamos en los años setenta. Los tiempos han cambiado. Contamos con más tecnología y una variedad aún mayor de enfermedades”, señaló Melissa. “Hay más personas afectadas, así que es hora de cambiar el discurso y necesitamos la ayuda de nuestros legisladores para que eso suceda”.

Aunque lograr cambios a nivel nacional puede resultar difícil, Melissa se mantiene firme en sus esfuerzos por ayudar a quienes viven con enfermedad del riñón. Cree que todo el mundo merece tener acceso a mejores diagnósticos, nuevos tratamientos y hemodiálisis domiciliaria.

“En algunas zonas y entre algunos profesionales sanitarios existe un gran conocimiento sobre la diálisis en casa, las diferentes opciones terapéuticas y las nuevas tecnologías, pero hay muchas zonas del país que no están al tanto de estas cuestiones. Los pacientes no reciben información sobre las opciones de trasplante ni sobre cómo mantener la mejor calidad de vida posible”, explicó Melissa. “Esa es la labor que requiere toda nuestra atención”.

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Melissa encuentra sentido a su vida compartiendo su historia y viendo cómo ha cambiado la política en materia de riñón.

“Hemos logrado avances que no esperaba ver en mi vida, como la nueva prestación de Medicare que cubre los fármacos inmunosupresores de forma indefinida”, afirmó Melissa. “Cuando puedo hablar con profesionales sanitarios y compartir mi historia, eso ya es un logro para mí. Soy una gran defensora de la diálisis en casa y he hablado con muchos pacientes que se lo han planteado. No todos se han pasado a ella, pero algunos sí, y lo considero un gran logro”.

Y lo más importante: Melissa quiere que la gente entienda que vivir con una enfermedad del riñón no significa el fin.

“Cuando me diagnosticaron por primera vez, pensé que me quedaban cinco años de vida. Veinte años después, siento que estoy en plena forma. No es fácil. Me canso a menudo y tengo que conectarme a una máquina cada dos noches, pero sigo encontrando alegría en la vida”, dijo Melissa. “Me encuentro mucho mejor gracias a la diálisis. Me permite trabajar a tiempo completo y pasar tiempo con mis hijos. Eso es lo importante”.

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