February 21, 2023
Las personas indocumentadas se enfrentan a mayores obstáculos a la hora de acceder a la cobertura sanitaria y a la atención médica, incluido el tratamiento de la enfermedad del riñón.
¿Qué acciones de abogacía se están llevando a cabo para mejorar el acceso? Luz Baqueiro, persona que recibe el riñón y que ha sufrido en primera persona la denegación de asistencia por motivos de ciudadanía, y la Dra. Lilia Cervantes, una latina de primera generación dedicada a promover la justicia social en la formación médica y la atención sanitaria, responden a esta y otras preguntas.
La enfermedad del riñón de Luz Baqueiro y su trayectoria en la abogacía
A Luz le diagnosticaron falla renal por primera vez en 1 de marzo de 2018.
“Al principio acudí a urgencias por una anemia extrema. Después de que me hicieran una transfusión de sangre, mi médico me dijo que mis riñones habían dejado de funcionar”, cuenta Luz. “Mi madre y mi hermano estaban sentados a mi lado. Me eché a llorar porque me di cuenta de la realidad: tenía falla renal y no tenía seguro médico”.
La madre de Luz, que no habla inglés, preguntó desesperadamente qué pasaba. Luz y su hermano estaban demasiado conmocionados para hablar. Mientras el hermano de Luz se recomponía, los médicos trasladaron urgentemente a Luz al quirófano para colocarle un catéter para la diálisis.
“Todo era abrumador. Soy beneficiaria del programa de Acción Diferida para los Llegados en la Infancia (DACA). Se trata de un programa de ayuda administrativa que el presidente Obama aprobó para los menores traídos a EE. UU. por padres indocumentados. Solo nos protege de la deportación y nos proporciona un permiso de trabajo”, explicó Luz. “Como vivía en Georgia, donde no hay recursos para inmigrantes indocumentados con enfermedades crónicas, solo podía recibir diálisis en casos de emergencia”.
A pesar de pedir ayuda a los trabajadores sociales, Luz no pudo recibir asistencia del Gobierno porque no era ciudadana estadounidense. Durante un año y medio, Luz solo podía someterse a diálisis cuando se encontraba al borde de la muerte —aproximadamente una vez a la semana—, cuando sufría sobrecarga de líquidos, niveles elevados de potasio en sangre u otras consecuencias potencialmente mortales de la falla renal. Esto afectó gravemente a su salud mental y a la de su familia hasta que pudo contratar un seguro privado y, finalmente, recibió un trasplante de riñón a finales de 2022.
“Tener que acudir al hospital cuando estaba al borde de la muerte nos afectó mucho a mí y a mi familia. En la sala de urgencias conocí a muchas otras personas indocumentadas con historias similares. Decidí que algo tenía que cambiar», afirma Luz. «Ahora intento informar a la gente sobre la enfermedad del riñón y actúo como su defensora. Hago llamadas en su nombre y les animo a contratar un seguro privado. Ayudo a las personas a inscribirse en la lista de espera para un trasplante de riñón, organizo pequeñas recaudaciones de fondos y también me he unido al grupo de abogacía de la NKF, Voices for Kidney Health».
Descubre todas las formas en las que puedes marcar la diferencia.
El camino de la Dra. Lilia Cervantes hacia la abogacía
La Dra. Lilia Cervantes lleva doce años trabajando para crear una plantilla sanitaria diversa e investigando con el fin de mejorar los resultados clínicos y la atención centrada en la persona para las personas hispanas y latinas en diálisis. El detonante de su interés por mejorar los resultados de los pacientes hispanos y latinos con cualquier forma de enfermedad del riñón fue su experiencia con una paciente indocumentada con falla renal que tuvo que someterse a diálisis de urgencia y que, finalmente, falleció.
“Varios pacientes acudían a nuestro hospital una vez a la semana cuando se encontraban al borde de la muerte para someterse a diálisis de urgencia”, explicó la Dra. Cervantes. “Me hice muy amiga de una de ellas, llamada Hilda, porque nuestras vidas eran paralelas en muchos aspectos”.
La Dra. Cervantes e Hilda tenían edades similares y dos hijos pequeños. Los padres de la Dra. Cervantes también habían emigrado a EE. UU. apenas unos días antes de su nacimiento.
“Era tan injusto que tuviera que venir al hospital cada semana al borde de la muerte y que sus hijos pequeños tuvieran que verla así. Me partió el corazón”, dijo la Dra. Cervantes. “Su estado siguió empeorando, sufrió tres paradas cardíacas y desarrolló otros problemas de salud. Hilda sabía que sus días estaban contados y decidió dejar la diálisis de urgencia. Quería que sus hijos crecieran sin la angustia de que su madre pudiera morir, que recibieran una educación y que fueran queridos por una familia que no pasara apuros”.
Hilda colaboró con agencias de adopción para encontrar a los padres adecuados para sus hijos, organizó una última gran fiesta de Navidad y viajó a México para despedirse de su familia. Lamentablemente, Hilda falleció el 10 de mayo de 2014.
“Hilda me motivó a hacer algo al respecto. Me sentía moralmente angustiado al volver al trabajo tras su fallecimiento. Sentía que algo tenía que cambiar”, afirmó el Dr. Cervantes. “Conocer a Hilda fue un momento decisivo para mí y le estaré eternamente agradecido”.
Desde entonces, la Dra. Cervantes descubrió que las personas indocumentadas que dependen de la diálisis de urgencia tienen peores resultados. Basándose en esta investigación, la Dra. Cervantes y otros convencieron a Medicaid de Colorado para que incluyera el diagnóstico de falla renal como afección que da derecho a la cobertura de Medicaid de urgencia, ampliando así el acceso a la diálisis estándar.
“El segundo cambio entró en vigor el 1 de enero de 2022. Colorado comenzó a ofrecer diálisis en casa a las personas indocumentadas a través del programa de Medicaid de Emergencia”, explicó la Dra. Cervantes. “También aprobamos un proyecto de ley que amplía el programa estatal de Medicaid a los menores indocumentados menores de 18 años y a las personas indocumentadas durante los 12 meses posteriores al parto. Otros seis estados también han modificado el acceso a la atención de diálisis estándar para los inmigrantes indocumentados”.
¿Tienes dudas sobre cómo acceder a los tratamientos para la enfermedad del riñón? Nuestro Centro de Información para Pacientes, NKF Cares, puede ayudarte. Hablamos inglés y español y estamos disponibles de lunes a viernes, de 9:00 – 19:00 (hora del Este), llamando al número gratuito 855.NKF.CARES (855.653.2273) o por correo electrónico a nkfcares@kidney.org.
Conviértete en defensor
Aunque Luz y el Dr. Cervantes han logrado avances increíbles en la mejora de la salud renal en sus estados para las personas indocumentadas y los pacientes de habla hispana, aún queda mucho por hacer. ¡Tú puedes ayudar! Conviértete en defensor de Voices for Kidney Health para compartir tu historia y apoyar cambios significativos en la política de salud renal, como la Ley de Equidad y Responsabilidad Sanitaria (HEAA), que aborda muchos problemas de larga data en nuestro sistema sanitario.
Mantente al día de las últimas novedades en investigación y tratamiento renal
Únete a nosotros para conocer las últimas novedades en investigación renal, mantenerte al día sobre la atención renal y responder a las preguntas de los pacientes para ayudarles a vivir bien con una enfermedad del riñón o tras un trasplante. Suscríbete al Podcast Hot Topics in Kidney Health.
