Nueva York, NY – 11 de enero de 2019 – La Enfermedad Renal Crónica (ERC) afecta a más de 30 millones de estadounidenses. Provoca más muertes que el cáncer de mama o el de próstata y, aproximadamente, el 90% de las personas con enfermedad del riñón ni siquiera saben que la padecen. El mejor tratamiento es la detección temprana, para que la ERC pueda frenarse o detenerse. El tratamiento precoz incluye dieta, ejercicio y medicación. Sin embargo, una vez que los riñones dejan de funcionar, es necesario un tratamiento con diálisis o un trasplante de riñón para sobrevivir.
Casi 680,000 estadounidenses padecen falla renal irreversible, o enfermedad renal terminal (ERT), y necesitan diálisis o un trasplante de riñón. Más de 475,000 pacientes con ERT reciben diálisis al menos tres veces por semana para sustituir la función renal. Casi 100,000 estadounidenses se encuentran actualmente en lista de espera para un trasplante de riñón. Dependiendo del lugar de residencia del paciente, el tiempo medio de espera para un trasplante de riñón puede oscilar entre tres – siete años.
La National Kidney Foundation insta al Congreso y al Gobierno a que conviertan el trasplante de órganos en una prioridad máxima y ha identificado varias áreas críticas que deben abordarse desde el punto de vista legislativo y normativo. Estas prioridades marcarán un camino estratégico y eficaz para aumentar el número de trasplantes de riñón y reducir el número de pacientes que fallecen mientras esperan.
1. Donación en vida
a. Ampliar la ayuda económica ofrecida a los donantes vivos de órganos para cubrir todos los gastos relacionados con la donación de órganos, incluidos los salarios perdidos; los gastos de viaje, como transporte, alojamiento y manutención; los gastos de cuidado de los hijos o de personas dependientes en los que se incurra durante la recuperación del donante; la atención médica del donante vivo y el seguimiento tras la donación; los trámites administrativos o los costos legales relacionados con la donación; y otros gastos relacionados con la donación.
b. Aprobar la Ley de Protección de los Donantes Vivos para garantizar la protección laboral de los donantes vivos que necesiten ausentarse del trabajo por motivos médicos para recuperarse de la intervención quirúrgica de donación de órganos, así como la protección en materia de seguros, de modo que a los donantes vivos no se les deniegue la cobertura ni se les cobren primas más elevadas por haber donado un órgano.
c. Apoyar programas comunitarios, como “La Pregunta y el Regalo más Grande” de la National Kidney Foundation, que tienen como objetivo informar a los pacientes renales y a los posibles donantes de riñón sobre los beneficios y los riesgos de la donación en vida.
- Reembolsos de Medicare y Medicaid
a. Armonizar los reembolsos de Medicare y Medicaid a los profesionales de la salud para fomentar la atención precoz de los pacientes con ERC y los trasplantes preventivos para aquellos que progresan hacia la ESRD.
- La National Kidney Foundation ha recomendado a los Centros de Innovación de Medicare y Medicaid un programa piloto que adoptaría un enfoque centrado en el paciente para poner a prueba cambios en los pagos y la prestación de la asistencia sanitaria.
a. Este programa haría hincapié en reducir la demanda de órganos mediante la prevención o la ralentización de la progresión de la enfermedad del riñón. En el caso de quienes lleguen a sufrir falla renal, aumentaría el número de personas que reciben un trasplante de riñón, idealmente antes de que sea necesario iniciar la diálisis.
- Ampliar de forma permanente la cobertura de Medicare de los fármacos inmunosupresores para las personas que reciben el riñón
a. Actualmente, los pacientes solo reciben cobertura de Medicare durante los 36 meses posteriores al trasplante. Ampliar de forma permanente la cobertura de Medicare de los fármacos inmunosupresores durante toda la vida de la persona que recibe el riñón reviste una importancia fundamental. Permitirá a los receptores recibir los fármacos inmunosupresores que deben tomar a diario para ayudar a reducir la probabilidad de rechazo del órgano. Para muchos pacientes, los costos asociados a los fármacos inmunosupresores son prohibitivos, lo que les lleva a saltarse dosis y a correr el riesgo de rechazo del órgano o, en muchos casos, a no intentar someterse a un trasplante.
- Reducir el descarte de riñones que podrían utilizarse para ofrecer mejores resultados y una mejor calidad de vida a los pacientes
a. Modificaciones en los indicadores de los programas de trasplantes utilizados por la Red de Obtención y Trasplante de Órganos (OPTN)
- Lamentablemente, no es posible predecir con exactitud el rendimiento de un órgano. Es necesario seguir investigando en este ámbito del rendimiento de los órganos.
- La NKF aboga por eliminar de este indicador el uso de riñones de alto riesgo y por desarrollar un indicador de calidad de vida del paciente basado en la supervivencia del injerto al cabo de un año.
- El indicador actual de supervivencia observada frente a esperada del injerto al cabo de un año ofrece buenos resultados, pero se considera que tiene la consecuencia no deseada de provocar un comportamiento excesivamente conservador a la hora de evaluar los riñones de alto riesgo, lo que conduce al descarte de órganos que podrían proporcionar a alguien una mayor calidad de vida a corto y largo plazo.
b. Aumentar la transparencia y la toma de decisiones compartida con el paciente en las ofertas de órganos que se hacen a los pacientes. Actualmente, se requiere el consentimiento del paciente, en el momento de su inclusión en la lista de trasplantes, para aceptar riñones con un índice de perfil de donante renal elevado o riñones que sean positivos para el VIH y/o la hepatitis C. Los pacientes siguen teniendo derecho a rechazar dicho órgano cuando se les ofrece. Sin embargo, es posible que no se les informe de todas las ofertas de riñones de alto riesgo, lo que deja en manos del cirujano de trasplantes (o del representante del programa) la decisión exclusiva sobre si el órgano es adecuado. La NKF considera que se debe informar a los pacientes de todas las ofertas.
c. La OPTN debería identificar los programas de trasplante que nunca o muy raramente aceptan riñones de alto riesgo y modificar la política de asignación de riñones para permitir que las organizaciones de obtención de órganos dirijan las donaciones de riñones de alto riesgo hacia los programas con mayor probabilidad de utilizarlos. Los programas de trasplante que no utilicen estos órganos pueden optar voluntariamente por excluirse del proceso de asignación de dichos riñones. La decisión del programa de trasplante de excluirse, o el hecho de que un programa de trasplante sea descartado debido a la probabilidad de que no acepte un riñón de alto riesgo, debe comunicarse a los pacientes para que estos puedan determinar si es necesario inscribirse alternativamente en otro programa de trasplante menos reacio al riesgo.
d. La OPTN debería desarrollar un proceso estandarizado que todos los programas de trasplante y hospitales donantes deban seguir para determinar su interés genuino en la viabilidad de una oferta de órgano, con el fin de acelerar el tiempo que el riñón permanece fuera del cuerpo y en almacenamiento en frío. Esto incluye la estandarización de cómo realizar una biopsia cuando un programa de trasplantes la requiera y cómo obtener y revisar fotografías del órgano para que el programa de trasplantes determine su idoneidad antes de aceptar la asignación. También incluye la necesidad de que patólogos cualificados interpreten e informen de los resultados de las biopsias de riñones de donantes fallecidos en el momento de la extracción del órgano.
e. Modificar la política de asignación de riñones para exigir que cada OPO cuente con al menos tres programas de trasplante de reserva preparados para aceptar el riñón en caso de que el primer programa lo rechace. Esto reducirá el tiempo que el riñón permanece fuera del cuerpo y en almacenamiento en frío, lo que disminuye la calidad del órgano y lo expone a un mayor riesgo de desperdicio.
f. Deberían introducirse cambios en el reembolso de Medicare para permitir un pago ajustado al riesgo más elevado cuando se realiza un trasplante de riñón de alto riesgo. El trasplante de estos órganos supone un costo adicional para el programa de trasplantes y, por lo tanto, el reembolso también debería ajustarse. Esto eliminaría una barrera para un mejor uso de los riñones de alto riesgo.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que en Estados Unidos 30 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi una vez y media más probabilidades que los no hispanos de desarrollar enfermedad renal en etapa terminal (falla renal).
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con más trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
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