Vivir con falla renal: “No vivo para hacerme diálisis. Me hago diálisis para vivir”.

June 08, 2023

Los problemas de salud de Christina Gilchrist comenzaron con un reconocimiento médico deportivo de rutina cuando solo tenía doce años. A partir de ahí, tuvo que enfrentarse a numerosos obstáculos, desde falla renal hasta convulsiones y la pérdida permanente de la vista. A pesar de todo ello, Christina nunca perdió la esperanza, encontró un amor inesperado y descubrió un nuevo sentido a su vida que la ha transformado de formas que nunca hubiera imaginado. 

De una nefritis leve a la falla renal

Christina and her daughter on a travel bus

Cuando el médico de Christina detectó proteínas en la orina, la derivó a una biopsia que reveló que padecía glomerulonefritis, o nefritis, un grupo de enfermedades que dañan la parte del riñón que filtra la sangre (los glomérulos).

“Mi médico no estaba seguro de qué tipo de nefritis padecía, pero nos aseguró que era leve y nos dijo que no nos preocupáramos por ello hasta que fuera mucho mayor”, explicó Christina. “A lo largo de los años, le preguntaba si había algo que pudiera hacer para prevenir la falla renal y él siempre respondía: ‘No’. Es una lástima, porque podría haber seguido una dieta específica para ralentizar la progresión de mi enfermedad del riñón”.

Cuando Christina tenía 22 años, se quedó embarazada, pero siguió acumulando líquido y acabó padeciendo una complicación del embarazo: la preeclampsia o presión arterial alta grave. Aunque es poco frecuente, la presión arterial alta comenzó a dañarle los ojos y a provocarle convulsiones. 

“Durante una de las convulsiones perdí la vista. Mi enfermedad del riñón también empeoró, desarrollé hipertensión permanente y perdí los riñones poco después de dar a luz”, explicó Christina. “Mi bebé nació prematura. No tenía intestinos, desarrolló una infección y fue trasladada en helicóptero médico a otro hospital, donde le practicaron tres operaciones que le salvaron la vida”.

Christina happily hugging her daughter outside

Christina estaba preocupada por su recién nacida, pero se vio retenida en el hospital lidiando con sus propias complicaciones médicas que ponían en peligro su vida. 

“Normalmente, la preeclampsia desaparece tras la expulsión de la placenta, pero la mía siguió empeorando. No sabía qué le pasaba a mi hija y estaba completamente ciega. Utilizamos gotas para eliminar la sangre de mis ojos y empecé a recuperar algo de visión, pero dejó de mejorar al cabo de seis meses”, explicó Christina. “Sigo teniendo solo visión periférica, que es borrosa, como si mirara bajo el agua”.

Christina perdió su trabajo, ya no podía conducir y acabó en una batalla por la custodia de su hija. 

“Lo perdí todo y tuve que convertirme en una persona completamente nueva. Mi exmarido me llevó a los tribunales, utilizando mi problema de visión y mi falla renal en mi contra”, explicó Christina. “Al final conseguí la custodia y mis maravillosos padres dieron un paso al frente para ayudarme a cuidar de mi bebé”.

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De la diálisis al trasplante y de vuelta a la diálisis

Christina smiling while receiving in-center hemodialysis

Los padres de Christina no fueron los únicos que la ayudaron a recuperarse. 

“Tengo una familia numerosa, con ocho hermanos, y mi hermano mayor era un donante de riñón perfectamente compatible. Estuve en diálisis durante dos meses y luego él me donó un riñón el 9 de diciembre de 2008. Pensé que me había tocado el gordo y que nunca más tendría que preocuparme por la diálisis”, explicó Christina. “Por desgracia, empecé a rechazar ese riñón un año y medio después. Probamos con dosis altas de esteroides, pero hubo que extirpar el riñón tres años después de la operación”.

Al enterarse de que no podía someterse a diálisis peritoneal (DP) debido a su problema de visión, Christina comenzó con la hemodiálisis en centro.

“Acabé pasando cinco años en el centro de diálisis, los años más duros de mi vida. Tuve que obligarme a ser madre porque no quería que mi hija se quedara sin nada», dijo Christina. «Iba a diálisis, salía y luego me costaba mucho llevar a mi hija al fútbol. Me recuperaba bajo un árbol mientras ella entrenaba, y luego me costaba mucho volver a casa, preparar la cena y ayudarla con los deberes. Ser madre soltera ya es bastante difícil, pero la diálisis convertía en una batalla constante el hacer cosas ‘normales’ cada día».

En 2016, Christina recibió una llamada emocionante: ¡había otro riñón disponible para ella!

Christina and her daughter in front of deceased donor memorial wall

“Estaba muy emocionada, pensando que si conseguía un riñón, todo iría bien. Fui al hospital y me hicieron el trasplante el 7 de mayo. Fue mi nueva oportunidad de vida”, dijo Christina. “Después de recuperarme, decidí volver a salir con gente”.

Inició sesión en Facebook y vio un mensaje de un hombre llamado Michael. Nunca se habían conocido, pero tenían muchos amigos en común que le habían sugerido a Michael que se pusiera en contacto con ella, convencidos de que se llevarían bien. Intrigada, Christina le respondió.

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Encontrar el amor y el sentido de la vida

Christina, Michael, and Moose sitting in a giant clam at Las Vegas

Los dos conectaron de inmediato y empezaron a salir. 

“Yo era padre soltero y me enamoré de ella por su dedicación a su hija”, dijo Michael. “Tenía tres trabajos, me esforzaba al máximo, pero eso no se podía comparar con cuidar de una niña mientras se sometía a diálisis”.

Los dos pasaron tiempo juntos, viajando y conociendo a las familias del otro. Al mismo tiempo, el segundo trasplante de Christina estaba fallando. 

Christina and Michael in snow suits, holding helmet for snowmobiling

“No iba a renunciar a la vida que tenía. Viajaba con él, acampaba con nuestras hijas y era la madre que siempre había querido ser. Estaba presente y disfrutábamos de la vida, así que no era aceptable volver a la hemodiálisis en el centro”, explicó Christina. “Volví a ver a mi médico e insistí en la diálisis peritoneal (DP)”.

Poco después, Michael le pidió matrimonio, ¡y Christina dijo que sí!

Christina and Michael posing in wedding attire in front of sunset

Se casaron, disfrutaron de una luna de miel fantástica y comenzaron su vida juntos. Sabiendo que el cuerpo de Christina acabaría rechazando el catéter de DP, la pareja también empezó a informarse sobre la diálisis en casa. Pide al Congreso que apoye una legislación que ayude a más pacientes a recibir diálisis en casa.

“No tenemos ningún problema con la diálisis en el centro, pero a ella no le funcionaba. Insistimos mucho en la diálisis en casa y los médicos acabaron aceptándolo”, explicó Michael. “Ese es el mejor consejo que puedo dar: hay que defenderse”.

Christina surrounded by family at Christmas doing home hemodialysis

“Le dedicamos mucho tiempo y esfuerzo. Michael estudiaba todas las noches y, finalmente, realizamos el primer tratamiento de diálisis en casa en Nochebuena de 2021. Fue increíble”, dijo Christina. “Invitamos a mi familia como de costumbre, cenamos juntos y me hice la diálisis mientras todos estaban allí”.

Recientemente han pasado a la hemodiálisis nocturna, lo que les ha dado más flexibilidad para hacer lo que les gusta. 

“Es increíble enseñar a otros compañeros de cuidado fotos de Christina en las montañas mientras se somete a diálisis. Nos encanta ir más allá de los límites, siempre con seguridad. No dejamos que su médico le diga que no puede hacer algo. Le preguntamos cómo podemos hacerlo de forma eficaz y con cuidado», explica Michael. «Mi principal tarea como cuidador y pareja es hacerla reír. Asegúrate también de reservar tiempo para ti mismo, porque si no estás bien de salud, no podrás cuidar de ellos».

Michael dressed up as a dinosaur to cheer up Christina in hospital

Consigue recursos para el cuidado de personas dependientes.

“Cuando nos enamoramos, lo hicimos profundamente. Tenemos una relación increíble. Cuando se convirtió en mi compañero de cuidado, nuestra relación alcanzó un nivel que no creía posible”, dijo Christina. “Le confío mi vida a este hombre. Nos hemos convertido de verdad en compañeros en esto y sé que ya no estoy sola”.

Ahora dirigen un grupo de apoyo en línea y un podcast para compartir sus consejos sobre cómo llevar una buena vida en diálisis, al tiempo que luchan por todas las personas con enfermedad del riñón como defensores de Voices for Kidney Health.

@living_on_dialysis ¡Estaba haciendo la formación para la NKF! ¡Un montón de información!! ¡Tengo la cabeza tan cansada! #senmikelee #senatorromney #repjohncurtis #repblakemoore #NKF #mykidneyvoice #christinagilchrist #blindchickliving #michaelgilchrist #thecaretaker #livingondialysis #moosepomskyservicedog ♬ sonido original BLIND CHICK LIVING on dialysis

“A través de National Kidney Foundation, hemos conocido a cientos de personas que están pasando por lo mismo que yo. Es genial poder apoyarse en gente que está pasando por lo mismo y encontrar a alguien que te transmita positividad cuando estás triste y de bajón. Todos sabemos lo que se siente, y podemos ayudarnos mutuamente a superar esto”, dijo Christina. “Lo que más me gusta decir es: ‘No vivo para hacer diálisis. Hago diálisis para vivir».

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Este contenido se proporciona únicamente para el uso informativo y no se pretende como consejo médico o como sustituto del consejo médico de un profesional de la salud.
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