Un innovador registro interactivo de pacientes contribuirá a empoderar a las personas con enfermedad del riñón para allanar el camino hacia mejores resultados en la atención renal
(20 de marzo de 2024, Nueva York, NY) — La National Kidney Foundation (NKF) se enorgullece de anunciar el lanzamiento del estudio KidneyCARE (Community Access to Research Equity)™, una iniciativa de investigación en línea de vanguardia que combina las perspectivas de los pacientes sobre el impacto de vivir con una enfermedad del riñón y los datos de salud de los pacientes para mejorar y hacer avanzar la investigación sobre la enfermedad del riñón.
Dado que más de uno de cada siete estadounidenses padece una enfermedad del riñón y casi uno de cada tres corre el riesgo de desarrollarla, la necesidad de soluciones innovadoras y de un apoyo integral es fundamental. El estudio KidneyCARE ofrece esperanza a quienes se enfrentan a los retos de la enfermedad del riñón, proporcionando una plataforma transformadora para mejorar la atención renal e impulsar los esfuerzos de investigación. El estudio recopilará tanto datos clínicos y de laboratorio rigurosos procedentes de historias clínicas electrónicas (HCE), como datos introducidos por los propios pacientes, lo que en conjunto permitirá obtener una visión completa de la experiencia del paciente. Este modelo es innovador, ya que la mayoría de las iniciativas de investigación siguen una vía u otra: las HCE o los informes de los propios pacientes. El estudio recopilará datos demográficos, historial médico, estilo de vida, medicación y resultados de análisis de sangre y orina, además de información exhaustiva sobre las percepciones, los retos y las prioridades de los pacientes.
Las personas con cualquier tipo de enfermedad del riñón pueden participar en el Estudio KidneyCARE para compartir cómo la enfermedad del riñón afecta a su salud general y a su vida cotidiana. Los participantes en el estudio se beneficiarán al recibir formación sobre salud renal, acceso a oportunidades de ensayos clínicos e información sobre el apoyo entre iguales.
“Este tipo de investigación es clave para el futuro de la atención renal centrada en el paciente”, afirmó Kevin Longino, director ejecutivo de la National Kidney Foundation y persona que recibe el riñón. “Además de recopilar datos sobre los resultados de los pacientes a lo largo del tiempo, el estudio tiene como objetivo proporcionar una cuerda salvavidas de apoyo y recursos adaptados a las necesidades específicas de cada participante, allanando el camino para mejorar los resultados”.
La NKF se ha asociado con HHS Technology Group (HTG) para utilizar la plataforma de análisis de datos de probada eficacia de HTG, Discover Your Data (DyD®), como base del registro de pacientes en línea, junto con la experiencia de los socios subcontratistas de HTG, Datavant, Inc. y Mathematica, Inc. DyD es una solución de plataforma integral que permite a las entidades financiadoras de la asistencia sanitaria, las organizaciones sin ánimo de lucro y del sector público, las empresas farmacéuticas, los investigadores, los centros médicos académicos y los profesionales de la salud convertir grandes interrogantes en un conocimiento profundo, al conectarse de forma fluida con el ecosistema de datos sanitarios más grande del país y permitir que las organizaciones aporten sus propios datos.
“Estamos orgullosos de colaborar con la NKF en esta importante iniciativa para mejorar la educación, el apoyo y el tratamiento de la enfermedad del riñón”, afirmó Brett Furst, presidente de HTG. “Cabe destacar que el registro incluirá resultados comunicados por los propios pacientes, que se encuentran entre los tipos de datos más difíciles de obtener, pero que aportan un valor inmenso como indicador de la eficacia de diversos tratamientos para la enfermedad del riñón”.
“Invitamos a las personas que viven con una enfermedad del riñón a unirse a nosotros en esta iniciativa pionera”, añadió Longino. “Juntos, podemos impulsar un cambio significativo, transformar la atención renal y, en última instancia, trabajar por un futuro libre de la carga que supone la enfermedad del riñón”.
Para obtener más información sobre el Estudio KidneyCARE y cómo participar, visite kidneycarestudy.org.
Acerca de la enfermedad del
riñón En Estados Unidos, se estima que 37 millones de adultos padecen enfermedad del riñón, también conocida como ECR (Enfermedad Renal Crónica), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Los factores de riesgo de la enfermedad del riñón incluyen: diabetes, presión arterial alta, cardiopatías, obesidad y antecedentes familiares. Las personas de ascendencia negra/afroamericana, hispana/latina, indígena americana/nativa de Alaska, asiático-americana o nativa de Hawái/otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Las personas negras/afroamericanas tienen más de tres veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Los hispanos/latinos tienen 1.3 veces más probabilidades que los no hispanos de sufrir falla renal.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation está revolucionando la lucha por salvar vidas mediante la eliminación de las enfermedades del riñón prevenibles, la aceleración de la innovación para garantizar la dignidad de la experiencia del paciente y la eliminación de las desigualdades estructurales en la atención renal, la diálisis y los trasplantes.