Enfermedades y afecciones Trasplante y donación de órganos y tejidos Enfermedades y afecciones del riñón Trasplante de riñón PKD
November 24, 2020
La californiana Valen Keefer, de 37 años, siempre ha sido única. Es afable, optimista y comparte la historia de su vida con cientos, quizá miles, de personas, mucho más de lo que hace la mayoría. Cuando era niña, no conocía a ningún otro niño como ella: una niña de 10 años que luchaba contra una peligrosa enfermedad del riñón hereditaria ni a nadie que hubiera pasado casi un año en el hospital.
Pero incluso en una familia en la que había muchos pacientes con poliquistosis renal (PKD), Valen destacaba por presentar síntomas y complicaciones sin precedentes. Incluso entre otros casos de PKD, ella rompía el molde. Entre los 18 – 19 años, recibió más de 70 transfusiones de sangre para tratar las hemorragias provocadas por la rotura de quistes en los riñones. A finales de ese año, sus médicos tomaron la difícil decisión de extirparle los riñones que aún funcionaban para evitar nuevas hemorragias. A los 19 años, recibió un trasplante de riñón de un amigo de la familia, que dio un paso al frente para donar un milagro que la sacó del abismo.
Ninguno de sus tíos ni tías, ni su madre, ni su hermano, ni su abuela —todos ellos portadores de la misma enfermedad— tuvo que soportar durante la infancia los mismos síntomas que Valen. Los suyos eran únicos tanto en su familia como entre el resto de pacientes.
El milagro del trasplante
No obstante, Valen creía que, tras el milagro del trasplante, se encaminaba hacia una vida más convencional. Pero la enfermedad le causó más problemas. Su hígado estaba dañado debido a una malformación única que provocaba infecciones, lo que la llevó a necesitar un nuevo hígado. Valen se salvó al recibir un trasplante de hígado de un donante fallecido.
Valen Keefer (a la derecha) y su donante de riñón celebran el aniversario de su trasplante
“Nunca he conocido a otra persona a la que le extirparan los riñones cuando estos funcionaban al 60% y que necesitara un trasplante de riñón porque sus quistes no dejaban de sangrar, ni a nadie que necesitara un trasplante de hígado debido a los problemas que yo tenía”, afirmó Valen.
“Pensar que todas estas manifestaciones únicas se produjeron en la forma más común de PKD demuestra que no puedo ser la única que sufre estas complicaciones potencialmente mortales y subraya la necesidad vital de compartir mi historia para que los pacientes y la comunidad médica puedan aprender de ella”, afirmó.
De paciente a paciente
Valen también quiere que otros pacientes sepan que pueden superar los retos de la PKD. Valen comparte su mensaje y la historia de su vida con sus compañeros de lucha:
- “Me gustaría que supieran que hay esperanza”.
- “Los pacientes con enfermedad del riñón y los que han recibido un trasplante pueden llevar una vida alegre, productiva y plena”.
- “Me gustaría que todos los pacientes supieran lo resistentes que pueden ser nuestros cuerpos y nuestras mentes”.
- “La recuperación no es lineal y, a veces, puede ser un proceso largo. Sed amables con vosotros mismos durante todo este proceso. El bienestar mental y el amor y la aceptación de uno mismo son muy importantes”.
- “Me gustaría que supieran que no están solos”.
Valen ahora defiende los derechos de otros pacientes, recauda fondos para la lucha contra la enfermedad del riñón, es una conferenciante motivacional que ha dado más de cien charlas ante distintos grupos y escribe en su propio blog, lleno de inspiración sobre su experiencia con la PKD. Ha aparecido en numerosas ocasiones en televisión para dar a conocer la PKD y comparte su vida como ejemplo para los demás. Comparte su historia y su tiempo con una docena de organizaciones, entre ellas la National Kidney Foundation.
Lazos familiares
Hasta hace poco, cuando su madre desenterró unas fotos antiguas, Valen siempre había creído que nadie en su familia compartía su dedicación al voluntariado en el ámbito de la salud del riñón. Resulta que se equivocaba. Su abuela, que falleció a los 53 años de PKD antes de que Valen naciera, también compartía su propia enfermedad del riñón con los demás y dedicaba su tiempo al voluntariado, igual que Valen. Su abuela ayudaba a los demás a pesar de soportar los rigores y las complicaciones de su enfermedad.
La abuela materna de Valen (izquierda) es voluntaria de la NKF
“Siento la misma pasión por el voluntariado que tenía mi abuela”, afirmó Valen. “Creo que se necesita un corazón especial y ser una persona compasiva y empática para poder ser voluntaria, compartir una y otra vez lo que uno ha sufrido, conectar con los demás y ayudarles. Creo que mi abuela tenía ese espíritu y de ella es de quien lo he heredado”.
Para obtener más información sobre la donación en vida, visita kidney.org/trasplante; si deseas saber cómo realizar una contribución económica, visita kidney.org y haz clic en el botón “Donar ahora”. Para saber más sobre Valen, visita www.valenkeefer.com.
