9 de agosto de 2021 — Una nueva colaboración entre la National Kidney Foundation (NKF) y la Fundación del Síndrome de Alport (ASF) tiene como objetivo dar esperanza a los miles de pacientes, entre ellos niños y sus familias, que padecen el debilitante síndrome de Alport, una enfermedad renal genética poco frecuente.
La NKF y la ASF colaborarán en la “Red de Pacientes de la NKF — Síndrome de Alport”, un nuevo subregistro dedicado a los pacientes con síndrome de Alport dentro de la Red de Pacientes de la NKF, un registro para personas en todas las etapas de la enfermedad del riñón. La Red de Pacientes de la NKF es el único registro de enfermedad del riñón que combina datos introducidos por los propios pacientes con historias clínicas electrónicas (HCE). Los pacientes con cualquier etapa de la enfermedad del riñón pueden registrarse y añadir su información sanitaria relevante. Esta plataforma digital única está diseñada para mejorar la vida de las personas con enfermedad del riñón, aportando información más completa a la investigación, la atención clínica, el desarrollo de fármacos y las decisiones sobre políticas sanitarias, además de proporcionar a los pacientes renales las herramientas que necesitan para mantenerse informados y saludables.
“Creemos que esta colaboración, que aúna la experiencia programática de la NKF y la amplia y comprometida comunidad de pacientes de la Fundación del Síndrome de Alport, proporcionará una potente herramienta de investigación, respaldará los ensayos clínicos y ayudará a encontrar nuevos tratamientos”, afirmó la Dra. Kerry Willis, directora científica de la NKF.
El síndrome de Alport es una enfermedad del riñón rara provocada por un gen del colágeno defectuoso que se transmite de padres a hijos, aunque en ocasiones puede aparecer de forma espontánea. La enfermedad provoca un deterioro progresivo de la función renal y, con frecuencia, da lugar a pérdida auditiva y/o anomalías oculares.
“Este subregistro ofrece una valiosa oportunidad para recopilar datos fundamentales sobre aspectos de nuestra enfermedad del riñón genética que son específicos del síndrome de Alport, que actualmente no se han estudiado lo suficiente y que la comunidad de pacientes ha señalado como importantes en su experiencia al convivir con esta enfermedad rara”, afirmó Lisa Bonebrake, directora ejecutiva de la Fundación del Síndrome de Alport. “La colaboración con la NKF, una organización con una larga trayectoria de inversión exitosa en recursos científicos, educativos y de abogacía en beneficio de los pacientes renales, encaja a la perfección con este registro”.
Se estima que afecta a 1 de cada 5,000 – 10,000 personas, lo que significa que entre 30,000 y 60,000 personas en Estados Unidos viven con el síndrome de Alport, aunque investigaciones recientes sugieren que esta cifra podría ser mucho mayor.
“Estoy encantada con esta colaboración”, afirmó la Dra. Lesley Inker, directora del Centro de Riñón y Presión Arterial y del Centro de Función y Evaluación Renal del Tufts Medical Center. “Como miembro del Comité Asesor Médico de la ASF y presidenta del comité directivo de la Red, tengo plena confianza en que la información que obtengamos de los pacientes con síndrome de Alport marcará una verdadera diferencia a la hora de ayudarnos a encontrar y, en última instancia, a poner en práctica terapias que cambien la vida de las personas”.
El nuevo subregistro de la Red de Pacientes de la NKF —Síndrome de Alport— acelerará la investigación centrada en los resultados, las percepciones y las experiencias que son importantes para las personas con síndrome de Alport y facilitará la planificación y la puesta en marcha de ensayos clínicos que contribuyan al desarrollo de nuevos tratamientos.
Para obtener más información sobre el nuevo subregistro de la Red de Pacientes de la NKF — Síndrome de Alport—, visite nkfpatientnetwork.org.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen enfermedad renal crónica (ERC), y aproximadamente el 90% no sabe que la padece. Uno de cada tres adultos en EE. UU. corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen: la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de raza negra o afroamericanas, hispanas o latinas, indígenas americanas o nativas de Alaska, asiático-americanas, o nativas de Hawái u otras islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Las personas de raza negra o afroamericanas tienen casi cuatro veces más probabilidades que las personas blancas de sufrir falla renal. Las personas hispanas o latinas tienen 1.3 veces más probabilidades que las personas no hispanas o no latinas de sufrir falla renal.
Acerca de la National Kidney Foundation
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
Acerca de la Fundación del Síndrome de Alport
La ASF es la principal organización independiente sin fines de lucro dirigida por pacientes en Estados Unidos que se dedica a informar y dar voz a la comunidad del síndrome de Alport. Su misión es mejorar la vida de las personas afectadas por el síndrome de Alport a través de la educación, el empoderamiento, la abogacía y la investigación. Para obtener más información sobre la ASF, visite www.alportsyndrome.org.