March 19, 2024
Te presentamos a cinco inspiradoras defensoras de “Voices for Kidney Health” que están al frente de la lucha por la equidad renal. Se enfrentaron de frente a la enfermedad del riñón y ahora ayudan a liderar la lucha por la Igualdad para la Salud Renal™.
1. Isha Triguero
La vida de Isha dio un giro drástico cuando le diagnosticaron lupus a los dieciséis años. Seis meses después, sus riñones dejaron de funcionar. Pasó el resto de la secundaria y la universidad compaginando los estudios con la hemodiálisis. Tras graduarse en la universidad, la madre de Isha le donó un riñón, lo que le concedió una segunda oportunidad en la vida. Pero Isha volvió a recibir un duro golpe cuando la vida le deparó un diagnóstico de cáncer.
Por desgracia, el tratamiento contra el cáncer afectó gravemente a su nuevo riñón. Isha venció al cáncer, pero tuvo que volver a la lista de espera de trasplantes. Durante ese proceso, sufrió otro golpe: el racismo.
“Mi grupo de apoyo para la enfermedad del riñón tiene muchos miembros blancos. Los quiero mucho, pero su historia es muy diferente a la mía. A una persona la incluyeron en la lista en tres semanas en el mismo centro en el que a mí me llevó seis meses. Mi compañera de trabajo, que es asiática, también tuvo dificultades para que la incluyeran en la lista de este centro”, explicó Isha.
Aunque Isha recibió otro trasplante, esta experiencia la motivó a convertirse en defensora de Voices for Kidney Health.
“La enfermedad renal crónica afecta a muchas personas hispanas/latinas y negras/afroamericanas. Espero marcar la diferencia informando a los legisladores sobre las desigualdades en materia de salud, la enfermedad del riñón y los trasplantes de riñón”.
Toda persona que necesite un riñón merece una oportunidad justa de recibir un trasplante. La NKF tiene la misión de hacer realidad este objetivo. Firma la petición “Equity Spotlight” de la NKF para ayudar a más personas a recibir los trasplantes que necesitan para salvar sus vidas.
2. Lance Mason
La experiencia de Lance Mason con la enfermedad del riñón comenzó mucho antes de su propio diagnóstico. Sus dos padres pasaron un tiempo en diálisis y recibieron trasplantes de riñón, pero Lance nunca esperó convertirse él mismo en un paciente renal. Sin embargo, le diagnosticaron falla renal a la temprana edad de 21 años. Ocho meses después, un donante vivo le dio a Lance una segunda oportunidad de vida y Lance se convirtió en defensor del paciente del riñón para devolver ese regalo.
“Millones de personas en todo el mundo padecen lo mismo que mis padres y yo. Quiero hacer algo para ayudar”, afirma Lance. “Como defensor de Voices for Kidney Health, lucho a favor de proyectos de ley que mejoren la financiación de los trasplantes y la investigación sobre la enfermedad del riñón. La cantidad de fondos que se destina a la investigación de la enfermedad del riñón no se corresponde con el número de personas que padecen esta enfermedad”.
Pide al Congreso que aumente la investigación y la financiación destinadas a la enfermedad del riñón.
3. Kam Shenai
A Kam Shenai le diagnosticaron falla renal en etapa 5 en el verano de 2020. Ante la perspectiva de la diálisis, Kam escribió un ensayo titulado “Ochenta y ocho horas”, con el objetivo de cambiar la percepción de la diálisis, para que dejara de verse como una sentencia de muerte y pasara a considerarse un regalo de vida. Tras el trasplante, Kam centró su labor de abogacía en el cambio legislativo, impulsando la Ley de Protección de Donantes Vivos (Living Donor Protect Act), que protege a los donantes vivos de la discriminación por parte de las aseguradoras.
“Si mi labor de abogacía marca la diferencia en una sola vida, mi esfuerzo habrá merecido la pena. Por eso, ‘marcar la diferencia aunque sea en una sola vida’ se convirtió en mi lema”, afirmó Kam. “Mi vida cambió gracias a una persona que se había inscrito para donar sus órganos tras su fallecimiento. Le estaré eternamente agradecido por permitirme vivir”.
Apoya la Ley de Protección de los Donantes Vivos de la NKF.
4. Jess Walters
Los médicos se pasaron toda la infancia de Jess Walters tratando de averiguar por qué sus riñones no funcionaban correctamente. A los dieciséis años le diagnosticaron oficialmente el síndrome de Alport, que daña los pequeños vasos sanguíneos del riñón, puede provocar pérdida auditiva y afecta a la vista. Este diagnóstico fue difícil de obtener porque muchos creen que las mujeres y las personas a las que se les asignó el sexo femenino al nacer son solo “portadoras” del síndrome de Alport y no sufren, o rara vez sufren, falla renal. Jess comenzó su trayectoria en la abogacía con la esperanza de que el diagnóstico del síndrome de Alport fuera más inclusivo.
“Recientemente se ha librado una batalla para cambiar el lenguaje que define el síndrome de Alport, de modo que las mujeres no sean representadas como ‘portadoras’. Ha sido difícil porque los hombres suelen presentar características o manifestaciones externas más evidentes de la enfermedad, como la sordera de aparición tardía en la adolescencia y la falla renal”, explicó Jess. “Si nuestra percepción del género y el sexo en la ciencia no se basara en el binario, quizá no me habrían diagnosticado erróneamente y habría tenido acceso a medicamentos que podrían haber protegido mis riñones”.
Sin embargo, la trayectoria de Jess en la abogacía no se ha detenido ahí.
“Cuando mis riñones dejaron de funcionar, pasé a formar parte del reducido porcentaje de personas a las que se les permite acceder a la diálisis peritoneal (DP) en lugar de la hemodiálisis en centro. Conozco a personas en diálisis que no saben qué es la DP porque nunca se les ofreció esa opción”.
Unos meses más tarde, una querida amiga de Jess le donó un riñón, lo que le dio una segunda oportunidad de vida.
“Utilizo mi historia como plataforma para compartir información sobre las barreras al acceso a la asistencia sanitaria, especialmente en lo que respecta a la donación de órganos. Pude recibir este trasplante gracias a una gran cantidad de privilegios y siento que es mi obligación moral aprovechar este tiempo extra para que la gente comprenda algunos de estos contextos más amplios”.
Firma nuestra Ley para Mejorar el Acceso a la Diálisis en Casa para ayudar a que más personas reciban diálisis en la comodidad de sus propios hogares.
5. Janet Tennyson
Janet Tennyson se enteró de que padecía una enfermedad del riñón en etapa 2 durante una ecografía rutinaria previa a una operación de hernia. Tras este diagnóstico inesperado, Janet descubrió sesgos sistémicos en las pruebas médicas, concretamente el uso de la raza para determinar la función renal. A pesar de la adopción generalizada de una nueva prueba que no tiene en cuenta la raza, Janet se quedó consternada al saber que su función renal se había estimado utilizando la antigua fórmula basada en la raza. Luchó para que le volvieran a hacer la prueba y su perseverancia dio sus frutos. A Janet se le diagnosticó correctamente una enfermedad del riñón en etapa tres, lo que le garantiza un mejor acceso a la lista de espera de trasplantes en caso de que sea necesario.
“No tuve miedo de defender mis derechos, pero ¿qué pasa con quienes no tienen los recursos necesarios? Espero seguir marcando la diferencia compartiendo mi historia e inspirando a otros a compartir la suya”, afirmó Janet. “También siento el deber de luchar por aquellos que están enfermos y que me siguen. La enfermedad del riñón es progresiva y existe la posibilidad de que, en el futuro, yo misma necesite que alguien luche por mí”.
¿Quieres marcar la diferencia, como Janet? Hazte defensor de Voices for Kidney Health.
