Diez años en diálisis: superar la nefropatía por IgA y encontrar un sentido a la vida

Cuando Patrick empezó a sentir un dolor repentino en el pie, nunca imaginó que eso le llevaría a un diagnóstico de nefropatía por IgA, una forma grave de enfermedad del riñón crónica. Tras años de diálisis peritoneal, finalmente recibió un trasplante de riñón. Ahora, ayuda a otras personas en su proceso de lucha contra la enfermedad del riñón.

En 2011, Patrick vivía en San Francisco, donde trabajaba como inversor inmobiliario, cuando empezó a sentir un dolor repentino en el pie.

“Ni siquiera podía caminar desde mi habitación hasta el baño”, explicó Patrick. “Era así de grave”.

Patrick acudió a urgencias en busca de ayuda. En lugar de respuestas, le dijeron que se cambiara de zapatos.

“No me convenció”, dijo. “Busqué una segunda opinión”.

El nuevo médico le dijo a Patrick que tenía gota, un tipo de artritis causada por un exceso de ácido úrico. Normalmente, los riñones eliminan el ácido úrico. Cuando se acumula en exceso, puede formar cristales afilados en las articulaciones, lo que provoca dolor repentino, hinchazón y enrojecimiento.

“Me hicieron análisis de sangre y concerté una cita de seguimiento para comentar los resultados”, explicó Patrick. “No esperaba que me llamaran unos días después para decirme que mis riñones estaban fallando”.

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Poco después del diagnóstico de falla renal, a Patrick le hicieron una biopsia renal para determinar la causa.

“Me diagnosticaron nefropatía por IgA o IgAN”, explicó. “Mis riñones solo funcionaban al 19% cuando me lo detectaron”.

Cuando a Patrick le diagnosticaron la enfermedad, no existían tratamientos aprobados por la FDA específicos para la IgAN. 

“En aquel momento ya no había forma de salvar mis riñones”, explicó Patrick. “Mi nefrólogo me dijo que tenía que empezar con la diálisis”.

Afortunadamente, desde entonces se han desarrollado tratamientos para la IgAN, lo que ofrece nuevas esperanzas a las personas que padecen esta enfermedad. 

Entre los tratamientos aprobados por la FDA se incluyen: 

• Tarpeyo (budesonida): un esteroide que ayuda a reducir la inflamación en la zona del intestino donde puede originarse la IgAN. Reduce la cantidad de proteína en la orina, un signo clave de daño renal.
• Nefecon (una forma de budesonida de liberación retardada): una versión de liberación retardada de Tarpeyo aprobada para frenar el daño renal en personas con IgAN.
• Filspari (sparsentán): relaja los vasos sanguíneos de los riñones y reduce la presión sobre ellos. 

Estos tratamientos no curan la IgAN, pero pueden frenar el daño, especialmente si se inician a tiempo. Tu profesional de la salud puede ayudarte a decidir si alguno de ellos es adecuado para ti.

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Patrick optó por la diálisis peritoneal (DP), una opción de diálisis en casa que utiliza el revestimiento natural del abdomen y un catéter para depurar la sangre. 

“No me habían informado adecuadamente y me negaba a aceptar que necesitaba diálisis”, explicó. “Necesitaba un catéter para empezar, pero dudaba en programar la intervención quirúrgica”.

A pesar de que los síntomas, como la dificultad para respirar y la acumulación de líquido, empeoraban, Patrick siguió posponiendo el tratamiento. 

“Pensaba que podría presentarme sin cita y empezar la diálisis al día siguiente, cuando estuviera listo”, explicó Patrick. “Pero no funciona así”.

Patrick finalmente programó la cirugía para la implantación del catéter cuando ya no podía dormir bien debido a la acumulación de líquido.

“No me desperté después de la operación”, explicó. “Mi sangre estaba muy intoxicada y no toleré bien la anestesia. Acabé sufriendo un paro cardíaco. Me indujeron un coma farmacológico”.

Patrick se despertó tres días después en la unidad de cuidados intensivos (UCI). Tenía una vía de acceso para diálisis de urgencia en la ingle y estaba intubado. 

“Fue aterrador. Hasta entonces no me había dado cuenta de lo grave que era la falla renal”, dijo. “Tenía miedo”.

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Con su familia a su lado, Patrick pasó dos semanas en la unidad de cuidados intensivos recibiendo hemodiálisis a través de su catéter de emergencia. 

“Seguí con la hemodiálisis en el centro una vez que volví a casa del hospital”, explicó. “Mi catéter de diálisis peritoneal aún necesitaba tiempo para cicatrizar”.

Durante tres meses, Patrick se sometió a hemodiálisis tres veces por semana, durante tres horas cada sesión. Le admitieron en la lista de espera para un trasplante de riñón y empezó a formarse para la diálisis peritoneal.

“Me formé durante tres semanas. Me enseñaron a utilizar el equipo”, explicó Patrick, “pero no me explicaron por qué lo hacía. Seguía sin entender mi enfermedad”.

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Patrick estaba acostumbrado a un estilo de vida trepidante. Le encantaba su trabajo y disfrutaba de la buena mesa y de las carreras con los coches y las motos que coleccionaba. Tuvo que dejarlo todo atrás cuando enfermó. 

“Tuve que irme a vivir con mis padres”, dijo Patrick. “Estaba deprimido, perdido y solo”.

Entonces, apenas un año después de que ocurriera la falla renal, a Patrick también le diagnosticaron insuficiencia cardíaca. 

“Los médicos pensaban que necesitaría un trasplante de corazón y de riñón”, explicó. “Apenas había cumplido los treinta y ya estaba tan enfermo. No sabía si tenía futuro”.

La insuficiencia cardíaca de Patrick se debía a la deshidratación provocada por la diálisis. La deshidratación hacía que su corazón bombeara más rápido, lo que provocó un agrandamiento del músculo cardíaco. 

“Siempre me faltaba el aliento y tenía que llevar un chaleco de seguridad, un desfibrilador portátil que llevaba conmigo las 24 horas del día, los 7 días de la semana”, explicó Patrick. “Pero, gracias a la medicación adecuada, mi función cardíaca mejoró”.

A Patrick le llevó unos años, pero aprendió más sobre la enfermedad del riñón, aceptó su diagnóstico y se acostumbró a su rutina de diálisis, siempre con la esperanza de un trasplante de riñón. 

“La diálisis peritoneal es lo más parecido a tener un riñón, porque te la haces todos los días. Fue una experiencia más llevadera que me ayudó a sentirme mejor”, afirmó. “Poco a poco volví a mis aficiones. También conocí a mi mujer, me enamoré de ella y me casé con ella”.

Más información sobre la relación entre los riñones y el corazón.

Patrick pasó diez años y medio en la lista de espera de trasplantes antes de recibir la primera llamada para un trasplante. 

“Recibí cuatro ofertas de trasplante en dos meses”, explicó Patrick. “Tres no salieron bien. A la cuarta fue la vencida”.

A pesar de la emoción, Patrick dudó. 

“Mi donante había fallecido. Murió en un accidente de coche. Me sentía culpable de que alguien tuviera que morir para que yo pudiera vivir”, explicó. “Además, ya estaba acostumbrado a la diálisis. Esto era algo nuevo”.

Pero Patrick tenía que tomar una decisión. No tenía tiempo para darle vueltas a sus miedos.

“Seguí adelante con la operación de trasplante”, dijo Patrick. “Salió bien, pero seguí luchando contra la culpa”.

Una vez que Patrick se adaptó a su nueva normalidad, decidió que la mejor manera de agradecer a su donante era vivir la vida al máximo. 

“Mi fe, mi familia y mi mujer me ayudaron”, dijo. “No sé qué habría hecho sin ellos”.

Más información sobre el trasplante de riñón. 

Poco después del trasplante de Patrick, recibió una llamada de la unidad de diálisis en la que se había formado, en la que le ofrecían un puesto como especialista regional en modalidades de diálisis. 

“Llevaba años en contacto con esta oficina. Me ayudaron durante mi proceso de diálisis peritoneal y se alegraron mucho al saber que me habían hecho un trasplante”, explicó. “Acepté el puesto encantado”.

Ahora, Patrick informa a las personas sobre sus opciones de diálisis, especialmente la diálisis en casa.

“Están desorientados”, dijo. “Una vez que hablo con ellos, les cuento mi historia y les informo, se sienten más tranquilos. Cuanto más sabes, más fácil es aceptar lo que está pasando. Lo que da miedo es no saber”.

La información es el núcleo del mensaje de Patrick, pero también anima a las personas que se enfrentan a la diálisis a ser defensores de sí mismas y a establecer relaciones con su equipo sanitario. 

“La diálisis no es el final. Es un puente para llegar a tu objetivo”, explicó Patrick, “y el objetivo siempre es el trasplante”.

Al echar la vista atrás y ver lo lejos que ha llegado, Patrick se siente orgulloso de la persona en la que se ha convertido. 

“Si alguien me preguntara si volvería a pasar por todo esto para ser la persona que soy ahora, sinceramente diría que sí”, afirmó. “Ahora me quiero más a mí mismo porque tengo un propósito”.

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