November 29, 2022
Recibir un diagnóstico de enfermedad del riñón puede resultar abrumador y provocar problemas de salud mental, como depresión o ansiedad. Hablar con alguien que haya pasado por experiencias similares puede ayudar; solo hay que preguntárselo a Manusca Benony, Mentee en el programa de mentores de NKF Peers, y a su mentor, Doris Lew.
La experiencia de Manusca con la enfermedad del riñón
Manusca luchó durante años por controlar su presión arterial alta antes de que le diagnosticaran una enfermedad del riñón en 2003.
“Cuando me diagnosticaron por primera vez, mis riñones funcionaban al 98%. Era joven y seguí con mi vida sin darle importancia”, cuenta Manusca. “En 2019, la enfermedad progresó rápidamente y me diagnosticaron nefropatía por IgA”.
El diagnóstico asustó y afligió a Manusca. No tenía antecedentes familiares de enfermedad del riñón, comía de forma saludable y hacía ejercicio: ¿por qué le estaba pasando esto a ella y cómo se lo explicaría a sus hijos?
“Era una madre primeriza con dos hijos pequeños. Daba miedo y no sabía muy bien cómo explicarles mi enfermedad. Mi vida estaba cambiando y quería afrontarlo en familia”, explicó Manusca. “También quería encontrar las palabras adecuadas para responder a sus preguntas, pero es difícil cuando tienes tanto miedo”.
Mientras Manusca intentaba lidiar con la ansiedad y la confusión, un profesional de la salud le sugirió que solicitara los servicios de un mentor de la NKF que pudiera compartir sus experiencias con la enfermedad del riñón. Manusca rellenó un breve formulario en línea y le asignaron a Doris.
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El proceso de Doris con la enfermedad del riñón
Doris Lew es una receptora de un trasplante de riñón y mentora de la red Peers que acaba de celebrar su sexto ‘riñón-versario’ en mayo de 2022. Aunque su final fue feliz, el camino hasta llegar a él fue largo y duro.
“Al principio me diagnosticaron erróneamente una enfermedad del riñón poliquística en 2011 y, unos años más tarde, una glomerulonefritis de tipo IgAN. Solo se lo conté a unos pocos amigos porque no me gusta molestar a la gente”, explicó Doris. “En un momento dado, mi marido me dijo: ‘Has perdido a dos posibles donantes. Tienes que hablar más abiertamente de esto’. Así que abrí un blog para mantener a la gente informada”.
Después de que Doris se sincerara sobre su falla renal, sus seres queridos se unieron para apoyarla.
“En cuanto hablé abiertamente de mi necesidad de un riñón, recibí una avalancha de apoyo”, explicó Doris. “Aun así, me hubiera gustado estar en contacto con alguien que viviera con una enfermedad del riñón o que estuviera en diálisis peritoneal. Había muchísima información en Internet, pero quería hablar con una persona y preguntarle qué le había funcionado bien”.
Mientras Doris estaba en diálisis peritoneal, sufrió la dolorosa pérdida de cuatro posibles donantes. Por suerte, a la quinta fue la vencida: Doris recibió un riñón de un donante en el marco de un programa de intercambio de riñones entre diez parejas en 5 de mayo de 2016. Tres años más tarde, Doris descubrió NKF Peers y se sintió inspirada para convertirse en mentor y ofrecer el apoyo que ella misma hubiera deseado recibir.
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Criar vínculos a través de las similitudes
Cada mentee tiene la oportunidad de probar con diferentes mentores, pero a Menusca le encantó trabajar con Doris desde el primer momento.
“No necesitaba que me emparejaran con otra persona. Quería comunicarme con mis hijos y Doris me contó cómo lo había afrontado en su familia. Me ayudó a encontrar las palabras para explicárselo de una forma que mi familia pudiera entender”, dijo Manusca. “Doris me facilitó hacer preguntas y ningún tema estaba tabú. Compartió sus experiencias más íntimas y me ayudó a navegar por aguas desconocidas”.
Doris también sintió una conexión inmediata con Manusca porque sus historias eran similares: ambas eran madres que habían tenido dificultades para hablar abiertamente sobre la enfermedad del riñón.
“Me encanta ser mentora de Manusca porque siento que caminamos juntas. Mis hijos ya son mayores y yo ya me he sometido al trasplante, pero sigo atravesando el proceso de la enfermedad del riñón”, afirmó Doris. “Yo era muy reservada, tenía todas estas preguntas pero a nadie a quien preguntárselas. Al final encontré mi propio camino, pero estoy muy contenta de poder estar aquí para Manusca”.
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Aprender y crecer, juntas
Han pasado tres años desde que Manusca se inscribió en el programa NKF Peers, pero sigue aprendiendo y encontrando inspiración gracias a la orientación de Doris.
“Esta enfermedad me ha obligado a cambiar, a hablar con la gente sobre mis dificultades y a defender mis propios intereses. No se puede sufrir en silencio cuando se necesita la ayuda de los demás”, afirma Manusca. “He adoptado la mentalidad de que la enfermedad del riñón no tiene por qué lo paralizar todo. Es una cosa más que integramos en nuestra vida para que no resulte una carga”.
Para Doris, trabajar con Manusca sigue siendo una experiencia enriquecedora.
“Hubo muchos momentos a lo largo de mi experiencia con la enfermedad renal en los que me sentí defraudada por el sistema sanitario. Tuve que aprender a defender mis intereses, a hacer preguntas y a buscar información en Internet”, explica Doris. “Me encanta poder compartir lo que me ha funcionado y no dejar que mi experiencia se eche a perder”.
No tienes por qué afrontar la enfermedad del riñón en solitario.Descubre cómo el programa NKF Peers ayudó a la mentee Heather y a la mentora Christine en sus trayectorias con la enfermedad del riñón.
