February 28, 2022
Cuando hace un año nos propusimos por primera vez reclutar pacientes para nuestro registro de pacientes recién puesto en marcha, la tarea parecía imposible. ¿Reconocerían los pacientes el valor de compartir sus datos de salud para ayudar a avanzar en los tratamientos de la enfermedad del riñón? ¿Alcanzaría la base de datos el volumen necesario para que los investigadores lograran avances significativos? Ahora, en el primer aniversario de su puesta en marcha, sabemos que la respuesta a estas preguntas es “Sí”.
Nuestro camino está claro: necesitamos tu ayuda para dar forma al futuro de la investigación sobre la enfermedad del riñón. Únete a las más de 1200 personas de todo Estados Unidos que ya están allanando el camino y cambiando el panorama de la enfermedad del riñón.
¿Qué es la Red de Pacientes de la NKF?
La Red de Pacientes de la NKF es el primer registro en línea para personas con cualquier etapa y tipo de enfermedad del riñón. Permite a los participantes impulsar la investigación aportando sus datos, percepciones, prioridades, actividades y estados emocionales y físicos relacionados con la enfermedad del riñón a lo largo del tiempo. La Red es también un centro integral diseñado para mejorar la atención mediante formación personalizada, consejos y apoyo.
Más información sobre la Red de Pacientes de la NKF.
Un tesoro de recursos
Recopilar información sobre la enfermedad del riñón de múltiples fuentes puede resultar confuso rápidamente. En lugar de buscar por toda la web, únete a la Red de Pacientes de la NKF. Este centro seguro ofrece una amplia colección de recursos seleccionados para ayudar a cada persona a comprender y gestionar mejor su enfermedad del riñón. Entre ellos se incluyen:
- Kidney Pathways: Obtén información personalizada específica para la etapa y el tipo de enfermedad del riñón.
- Ensayos clínicos: Encuentra oportunidades de ensayos clínicos relevantes.
- Comunidades en línea: forma parte de una comunidad solidaria que comprende lo que supone vivir con una enfermedad del riñón.
- Últimas investigaciones y consejos: Accede a resúmenes fáciles de entender sobre las últimas investigaciones y recibe valiosos consejos nutricionales.
Aumentar la diversidad en la Red de Pacientes de la NKF
Uno de los principales objetivos de la Red de Pacientes de la NKF es reunir a un grupo más representativo y diverso de personas con enfermedad del riñón. La experiencia de cada persona es importante. Estas historias, junto con los datos sanitarios electrónicos, podrían ser la clave para ayudar a los investigadores a crear una visión más completa de la enfermedad del riñón en EE. UU., comprender cómo evoluciona y determinar el camino a seguir.
En concreto, el registro espera identificar síntomas o indicadores de la enfermedad del riñón en personas que se encuentran en etapas más tempranas de la enfermedad. Actualmente, la mayoría de los únicos síntomas conocidos se dan en la enfermedad del riñón más avanzada (etapas cuatro y cinco) y en la falla renal.
¿Qué viene ahora?
Según la directora científica de la NKF, la Dra. Kerry Willis, la National Kidney Foundation tiene grandes planes para aumentar la inclusividad de la Red de Pacientes de la NKF en los próximos años. Entre estas iniciativas se incluye la creación de un comité directivo formado por líderes comunitarios con experiencia en salud, educación y ensayos clínicos. Con la ayuda de estos increíbles líderes, la Red de Pacientes de la NKF espera llegar a más personas con enfermedad del riñón y ayudarles.
