September 12, 2024
Imagina que estás en quinto de primaria, esforzándote por conseguir el premio a la asistencia perfecta, y de repente te enfrentas a una enfermedad que pone en peligro tu vida. Para Kayla St. Pierre, esto no era una situación imaginaria, sino una realidad. En 1 de marzo de 2000, lo que comenzó como un día escolar cualquiera terminó con un diagnóstico de meningitis bacteriana que cambió su vida.
Un diagnóstico mortal

Aunque Kayla no se encontraba muy bien aquella mañana, insistió en ir al colegio.
“Quería el premio a la asistencia perfecta”, dijo Kayla. “Me fui sintiendo peor a medida que avanzaba el día, así que fui a ver a la enfermera. Me mandaron a casa pensando que tenía la gripe. Pasé el resto del día en casa y me quedé dormida en el sofá. Me desperté cubierta de manchas moradas”.
Kayla sabía que algo iba muy mal. Acudió a sus padres, que la llevaron rápidamente a urgencias.
“Me diagnosticaron meningitis bacteriana”, explicó Kayla. “Tenía un 10% de posibilidades de sobrevivir a esa noche”.
La meningitis bacteriana provoca inflamación en el tejido que rodea el cerebro y la médula espinal. Se trata de una infección grave que puede causar la muerte en menos de 24 horas. Aproximadamente 1 de cada 6 personas con meningitis bacteriana fallece. 1 de cada 5 sufre complicaciones graves.1
“No tengo muchos recuerdos de aquella época. Me administraban muchos analgésicos. Luego me indujeron un coma farmacológico. No lo recuerdo, pero los médicos me dijeron que me iban a amputar parte de las piernas y de los dedos”, explicó Kayla. “Despertarme un mes después sin las piernas desde la rodilla hacia abajo y sin la mayor parte de los dedos fue traumático”.
Los riñones de Kayla también dejaron de funcionar. Pasó los diez meses siguientes en el hospital sometiéndose a diálisis, a operaciones para recuperar algo de movilidad en las extremidades y a una intensa fisioterapia. Pero este no fue el único reto al que se enfrentó Kayla.
“Mis padres tenían muchas otras responsabilidades de las que ocuparse mientras yo estaba enferma. Me sentí un poco sola, pero conocí a una enfermera especializada en cirugía plástica llamada Heather que me ayudó a superar las operaciones”, explicó Kayla. “Después, mi madre falleció”.
Entre las necesidades médicas de Kayla y sus hermanos, era poco probable que su padre pudiera proporcionarle los mejores cuidados. Fue entonces cuando Heather intervino.
“Heather y su marido, Tony, se convirtieron en mis tutores. Cuando me recuperé lo suficiente como para salir del hospital, me llevaron a casa y cambiaron mi vida”, dijo Kayla. “Para entonces, mi función renal se había restablecido. Ya no necesitaba diálisis y pude centrarme en recuperarme”.
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Una recuperación extraordinaria

Una vez en casa, el proceso de recuperación de Kayla comenzó de verdad. Durante el año siguiente, controló su función renal mediante una dieta estricta, se sometió a múltiples operaciones y trabajó para recuperar su fuerza física.
“Incluso con once años me preocupaba mi independencia”, dijo Kayla. “¿Volvería a caminar o recuperaría más movilidad en las manos? Los sentimientos de miedo e impotencia me hicieron resistirme mucho a la fisioterapia y al ejercicio que tenía que hacer para recuperar esa independencia”.
Heather y Tony nunca perdieron la fe en Kayla. Siguieron trabajando con ella para superar estas dificultades.
“A principios de 2002, mis riñones volvieron a fallar. Esta vez ya no había forma de salvarlos. Desde que era niña, me sometía a diálisis en el hospital”, explicó Kayla. “Tener que añadir tratamientos de diálisis tres días a la semana, durante horas cada vez, fue muy duro”.
Fue entonces cuando Heather y Tony decidieron adoptar a Kayla. Tony inició de inmediato el proceso de evaluación como donante de riñón, decidido a darle a Kayla una segunda oportunidad en la vida.
“Seis meses después de que me adoptaran, Tony me dijo que me podía emparejar con él. Me iba a donar un riñón”, explicó Kayla. “No podía creer que alguien pudiera ser tan amable y generoso con alguien que
no era de su propia sangre”.
El 30 de julio de 2002, Kayla y Tony se sometieron a sus operaciones de trasplante. ¡Ambas fueron un éxito!
“Tras mi trasplante, seguí teniendo problemas relacionados con la meningitis, pero perseveré. Me gradué en el instituto y fui a la universidad. Me licencié en psicología y en enfermería”, explicó Kayla. “Mis padres adoptivos estuvieron a mi lado durante todo el proceso. Siguen siendo algunos de mis mayores apoyos”.
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Vuelta a la diálisis
El trasplante de Kayla duró 17 años antes de que empezara a fallar.
“Mi riñón fue fallando poco a poco. La creatinina fue subiendo y empecé a tener síntomas de uremia, como fatiga y confusión mental. Tenía picores y dejé de orinar”, cuenta Kayla. “Me entró el pánico, me preguntaba cómo iba a sobrevivir a la diálisis siendo ya adulta”.
Como enfermera, Kayla conoce los riesgos de la falla renal y la diálisis, como los problemas cardíacos, las infecciones o los trastornos minerales y óseos. A pesar de estos temores, Kayla afrontó la falla renal con valentía.
“Tuve que hacer una pausa en mi carrera de enfermería. Ahora la diálisis es mi trabajo a tiempo completo. Me da vida, pero también me la quita. No tengo la energía para hacer las cosas que solía hacer”, explica Kayla. “Tengo la suerte de contar ahora mismo con un sistema de apoyo increíble: mi familia adoptiva y mi familia biológica, con la que he reanudado la relación. También tengo a mis amigos y a la gente de mi centro de diálisis”.
En los días en los que Kayla lo pasa peor, estas personas le recuerdan que no debe rendirse.
“Mi red de apoyo es fundamental para mi salud. Están ahí tanto si necesito que me lleven a diálisis, como si necesito comida o alguien con quien hablar”, explica Kayla. “De cara al futuro, me centro en mi salud, con la esperanza de recibir otro trasplante y como defensor de esta causa”.
Un defensor inquebrantable

Kayla comenzó su andadura en la abogacía a los catorce años.
“La Asociación Nacional contra la Meningitis (NMA) me pidió que compartiera mi historia. Fue una de las experiencias más enriquecedoras de mi vida. Me enseñó a ser defensor de los demás y de mí misma”, afirmó Kayla. “Era joven y no tenía experiencia con el sistema sanitario. Esa experiencia me dio la confianza necesaria para tomar las riendas de mi vida”.
Cada año, se evitan aproximadamente 4 millones de muertes en todo el mundo gracias a la vacunación infantil.² Kayla se ha dedicado a difundir este mensaje.
“Perdí las piernas y los dedos a causa de una enfermedad que se puede prevenir con la vacuna. Estuve a punto de morir. Quiero evitar que eso les pase a otros”, afirma Kayla. “Aunque recibo comentarios negativos por mi abogacía en favor de la vacunación, sigue mereciendo la pena compartirlo. La vacunación puede evitar que muchas personas sufran daños”.
Kayla también informa a otras personas sobre la enfermedad del riñón y los trasplantes.
“Una de cada tres personas corre el riesgo de padecer una enfermedad del riñón. Hay alrededor de 90,000 personas en lista de espera para un trasplante de riñón. Muchas desconocen los factores de riesgo de la enfermedad del riñón y la falla renal, como la presión arterial alta o la diabetes”, explicó Kayla. “Recomiendo encarecidamente acudir al médico, hacerse pruebas y velar por la propia salud, especialmente si se tiene algún factor de riesgo”.
Esta labor educativa no es solo para quienes están en riesgo. Kayla también comparte lo que sabe con sus amigos de la clínica de diálisis.
“Cuanto más aprendo sobre la enfermedad del riñón y la diálisis, más segura me siento”, afirma Kayla. “La National Kidney Foundation me ha sido de gran ayuda en este sentido. Me encantan los materiales educativos que se ofrecen en kidney.org. A menudo los comparto en la sesión de diálisis para ayudar a otros a sentirse tan informados como yo”.
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Fuentes
1. “Meningitis”. Organización Mundial de la Salud, Organización Mundial de la Salud, www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/meningitis. Consultada el 19 de agosto de 2024.
2. “Datos clave sobre la vacunación mundial”. Datos clave sobre la vacunación mundial, Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, www.cdc.gov/global-immunization/fast-facts/index.html. Consultado el 19 de agosto de 2024.

















