March 22, 2023
Roman McCormick nació con el síndrome branquiootorenal/branquioótico, también conocido como síndrome BOR/BO. El síndrome BOR/BO es una enfermedad genética poco frecuente que puede afectar al crecimiento y al desarrollo del cuello (branquio-), las orejas (oto-) y los riñones (renal), aunque las personas con la variante branquioótica (BO) del síndrome no presentan alteraciones en el desarrollo de los riñones. La forma en que se manifiesta la afección varía mucho de una persona a otra, incluso entre miembros de la misma familia. Esto puede dificultar a los médicos el diagnóstico del síndrome o la identificación completa de cómo se manifiesta.
A Roman se le trataron los síntomas durante toda la primera infancia y recibió el diagnóstico completo a los 11 meses de edad. A sus padres, Jamie y Dan, les dijeron que el síndrome era hereditario, y más tarde descubrieron que el propio Dan también lo padecía. Sus propios síntomas afectaban principalmente a su capacidad auditiva.
A pesar de su difícil comienzo en la vida, los padres de Roman hicieron todo lo posible por proporcionarle una infancia normal. Fomentaron la pasión de Roman por el fútbol, deporte que practicó hasta 7.º curso. Después se interesó por los videojuegos competitivos y se unió al programa extraescolar de deportes electrónicos de su instituto. Durante todo ese tiempo, Roman controló su enfermedad mediante hábitos de vida saludables y medicación. Sus médicos preveían que necesitaría un nuevo riñón antes de cumplir los 10 años, pero llegó hasta el instituto antes de que le recomendaran un trasplante de riñón.
La familia de Roman empezó a dar a conocer su historia en los medios de comunicación locales con la esperanza de que eso les ayudara a encontrar un donante vivo. Alguien leyó un artículo periodístico en el que aparecían y se puso en contacto con Brian Martindale, fundador de Kidneys for Kids, una organización que defiende los derechos de los niños con enfermedades del riñón. Brian se puso en contacto con 13ABC, una cadena de noticias de Toledo. 13ABC accedió a realizar un reportaje sobre Roman y su trayectoria para ayudar a difundir la noticia, en colaboración con Kidneys for Kids y la NKF.
En estos momentos, Roman no necesita diálisis y se le realizan análisis de sangre cada mes para controlar el estado de sus riñones. Sin embargo, Roman sigue buscando un donante vivo compatible. Dan, que también es receptor del riñón, creó una página web para Roman, de modo que cualquier persona interesada en su historia pueda ponerse en contacto con la familia o informarse sobre cómo hacerse las pruebas para comprobar si es compatible.
- Para obtener más información sobre la donación renal en vida, visita este enlace.
- Para obtener más información sobre los niños y la enfermedad del riñón, visita este enlace.
- Si te interesa ponerte en contacto con Roman y su familia, ponte en contacto con la NKF o visita su página web, indicada más arriba.
