10 años en diálisis: Superando la nefropatía por IgA y encontrando un propósito

• Diagnóstico inesperado: de un ataque de gota a enfermedad renal
• La nefropatía por IgA (IgAN) y cómo afecta a los riñones
• Retrasos en la diálisis y un coma que cambió su vida
• Adaptarse a la diálisis y enfrentar la depresión
• Una década de diálisis antes del trasplante
• Encontrando propósito al educar a otros
• Reflexiones finales
• Takeaways Clave

Patrick vivía en San Francisco en 2011 cuando un fuerte dolor en el pie lo llevó a urgencias. Primero le dijeron que solo cambiara de zapatos, pero al buscar una segunda opinión le diagnosticaron gota. Con el tiempo, descubrió que sus riñones estaban fallando gravemente.

Una biopsia confirmó que Patrick tenía nefropatía por IgA, una enfermedad renal crónica causada por la acumulación de la proteína inmunológica IgA en los riñones. En ese momento, sus riñones funcionaban apenas al 19%. Aunque entonces no había tratamientos aprobados, hoy existen fármacos como Tarpeyo, Nefecon y Filspari, que pueden ralentizar el daño si se inician a tiempo.

Negarse a iniciar la diálisis casi le costó la vida. Patrick pospuso la cirugía para colocarse un catéter hasta que fue demasiado tarde y terminó en coma inducido médicamente tras una complicación con la anestesia. Despertó días después, intubado y con un acceso de emergencia para hemodiálisis. Esa experiencia lo hizo comprender la seriedad de su enfermedad.

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Patrick pasó de la hemodiálisis en centro a la diálisis peritoneal (DP), lo que le permitió retomar poco a poco sus hobbies y, finalmente, casarse. No obstante, enfrentó depresión y soledad, además de un diagnóstico adicional de insuficiencia cardíaca. Con tratamiento y apoyo, su corazón se recuperó y él logró aceptar su rutina de diálisis.

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Después de más de 10 años en DP, Patrick recibió cuatro llamadas para trasplante; la cuarta fue la definitiva. Aunque sintió culpa por recibir un riñón de un donante fallecido, decidió honrar ese regalo viviendo plenamente.

Patrick ha descubierto que al compartir su experiencia no solo brinda información técnica, sino también esperanza. Para muchos pacientes que se sienten perdidos al inicio de la diálisis, escucharlo hablar desde la empatía y la vivencia personal les ayuda a sentirse comprendidos y acompañados. Su mensaje transmite que la educación no es solo aprender sobre máquinas o tratamientos, sino también recuperar la confianza en uno mismo y en el futuro.

Además, Patrick ve su trabajo como una forma de honrar a su donante y devolver a la comunidad lo que él recibió. Cada taller, charla o mentoría que ofrece se convierte en un recordatorio de que el conocimiento salva vidas. Para él, educar es más que una profesión: es un compromiso personal de guiar a otros a superar el miedo y transformar la diálisis en una oportunidad de vida y esperanza.

Tras su trasplante, Patrick fue contratado como especialista en modalidades de diálisis. Hoy se dedica a educar a pacientes sobre sus opciones, comparte su historia en conferencias y colabora con la National Kidney Foundation (NKF) para mejorar la equidad en salud.

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Patrick asegura que, pese a las dificultades, todo el recorrido le dio un nuevo propósito: inspirar y educar a otros. “La diálisis no es el final; es un puente hacia el trasplante y hacia nuevas oportunidades”, afirma.

Además, Patrick reconoce que su experiencia lo ayudó a valorar las cosas simples de la vida. Los momentos con su familia, la fe y el apoyo de su esposa fueron los pilares que lo sostuvieron en los días más difíciles. Ahora entiende que cada pequeño avance, cada día fuera del hospital y cada conversación con un paciente son motivos para sentirse agradecido.

Hoy, más que mirar atrás con tristeza, Patrick mira al futuro con esperanza. Sabe que su historia puede motivar a quienes recién comienzan este camino y mostrarles que, aunque sea duro, el viaje hacia el trasplante también puede ser un camino de crecimiento personal. Para él, compartir su experiencia es una forma de transformar el dolor en inspiración y de dar sentido a todo lo vivido.

• Escuchar a tu cuerpo: un dolor inesperado puede ser señal de algo más serio.
• La IgAN puede avanzar rápido: la detección temprana y los nuevos tratamientos son fundamentales.
• No pospongas la diálisis: retrasarla puede ser mortal.
• La depresión es real: buscar apoyo emocional es tan importante como el tratamiento médico.
• La DP puede mejorar la calidad de vida: se acerca más a la función natural de un riñón.
• El trasplante transforma vidas: es un puente hacia una vida más plena.
• Educarse y educar a otros empodera: compartir experiencias inspira y da esperanza.