Creación de espacios de atención renal más seguros para las personas LGBTQIA+

¿Qué significa sentirse realmente comprendido y apoyado en tu atención sanitaria? Para muchas personas LGBTQIA+ con enfermedad del riñón, la respuesta no es sencilla.

Jess Walters es una artista de técnica mixta, defensora de pacientes certificada y investigadora independiente que vive con un trasplante de riñón. Marissa es directora de programas para pacientes en la National Kidney Foundation (NKF) y trabajadora social dedicada a hacer que la atención renal sea más inclusiva. Juntas, nos cuentan cómo son la atención de apoyo y la comunidad, y por qué son importantes.

• Retos a los que se enfrentan los pacientes renales LGBTQIA+
• La importancia de la comunidad
• Cómo pueden ayudar los profesionales de la salud
• Dónde encontrar una comunidad de personas LGBTQIA+ con enfermedades renales

Cuando Jess se cambió legalmente el nombre tras salir del armario, esperaba tener que lidiar con trámites burocráticos.

Pero no esperaba que eso le impidiera conseguir la medicación que necesita para proteger su riñón trasplantado.

“Cambié mi nombre en todas partes excepto en mi tarjeta de la Seguridad Social, porque no permiten opciones no binarias”, explicó Jess. “La siguiente vez que fui a la farmacia, mi nombre no se emparejaba con sus registros. El farmacéutico se negó a darme mis medicamentos”.

Jess sabía que saltarse incluso una sola dosis de la medicación antirrechazo podía poner en peligro el trasplante.

“Mi médico resolvió el problema ese mismo día, pero no todo el mundo tiene tanta suerte”, dijo Jess. “La abogacía de mi médico es una excepción, no la norma”.

Jess también sufre constantemente que se le asigne un género equivocado desde el check-in, con el personal de enfermería y los técnicos.

“Es un aluvión constante de ‘no te veo’”, dijo Jess. “Como persona que recibe el riñón, acudo con frecuencia a las clínicas. Esto afecta a mi salud mental, lo que a su vez repercute en mi salud física”.

El estrés puede elevar la presión arterial, lo que puede dañar los riñones.

Y eso sin tener en cuenta la ansiedad de preguntarse si su identidad de género podría, algún día, inhabilitarla para un segundo trasplante.

“Existe la posibilidad de que algún día necesite un nuevo riñón”, dijo Jess. “Algunos profesionales sanitarios creen que la disforia de género te inhabilita para ello. Una persona con sesgo podría costarme la vida”.

La experiencia de Jess le abrió los ojos ante otras desigualdades del sistema sanitario.

“El sistema sanitario no funciona por igual para todo el mundo, no solo para las personas LGBTQIA+, sino para cualquiera con una identidad marginada. Ya sea por tu raza, género, orientación, religión, situación de vivienda o situación laboral, todo ello puede afectar a la atención que recibes y a si la recibes o no”.

Más información sobre las desigualdades en la atención renal. 

A Jess le diagnosticaron el síndrome de Alport, una enfermedad genética rara que afecta a los riñones, la audición y la vista, cuando tenía 16 años.

“Mi médico me dijo que probablemente nunca conocería a otra persona con síndrome de Alport”, explicó Jess. “Sentí que estaba destinada a recorrer este camino sola”.

Años más tarde, una simple búsqueda en Google la llevó a la Fundación del Síndrome de Alport.

“Conocí a otros pacientes por Internet. Luego, en 2019, fui a Italia para conocer en persona a pacientes con síndrome de Alport de todo el mundo”, explicó Jess. “Ahora tengo amigos en el Reino Unido, Grecia, China y otros países”.

Esa experiencia cambió la vida de Jess para mejor. Pero encontrar un espacio que acogiera todas sus identidades fue más difícil.

“Es raro encontrar una comunidad de personas queer con discapacidad renal”, dijo Jess. “Pero puedes encontrar pequeñas dosis de diferentes comunidades en distintos espacios”.

Para Jess, esas dosis provienen de grupos en línea, organizaciones sin ánimo de lucro como la NKF y espacios artísticos en Charlottesville, donde crean fanzines —pequeñas revistas hechas a mano— por y para mujeres, personas no binarias y artistas de género diverso.

Jess es especialmente conocida por sus fanzines en la comunidad de abogacía “Voices for Kidney Health” de la NKF.

“Llevo fanzines a las Kidney Patient Summits de la NKF para compartir mi experiencia con la enfermedad renal y relacionarla con nuestras peticiones legislativas”, dijo Jess. “Cuando le entrego uno a alguien, es mi forma de decirle: ‘Este es tu sitio’”.

La atención renal inclusiva empieza por una forma de pensar: cada paciente es un experto en su propia vida.

“Nuestro trabajo consiste en ver a la persona en su totalidad, no solo el problema renal”, dijo Marissa. “Nosotros aportamos los conocimientos médicos, pero ellos aportan su experiencia vital”.

Esto empieza por:

• Preguntarles por su red de apoyo, su trabajo y su identidad.
• Utilizar su nombre y pronombres correctos.
• Escuchar sin juzgar.

Pero el cambio real requiere algo más que una conversación. Requiere actuar a todos los niveles.

“Cuando era trabajadora social en diálisis, escuchaba los comentarios de los pacientes LGBT sobre cómo les trataba el personal”, explicó Marissa. “Es importante plantear estas cuestiones a la dirección y solicitar un debate más amplio sobre la identidad de género o la orientación sexual y sobre cómo abordamos la atención sanitaria”.

Para crear espacios de atención renal más inclusivos:

• Respeta los nombres y los pronombres: asegúrate de que los formularios de admisión y los portales de pacientes permitan a las personas indicar su identidad. Pregunta y utiliza el nombre y los pronombres que la persona te indique.
• Formar al personal: Impartir formación periódica al personal de recepción, enfermeros, técnicos y personal clínico sobre prácticas inclusivas, incluyendo la humildad cultural, la atención sensible al trauma y los conceptos básicos sobre la salud de la comunidad LGBTQ+.
• Defensor internamente: Animar a tu lugar de trabajo a replantearse las políticas que puedan perjudicar o retrasar la atención, especialmente para los pacientes trans y no binarios.

“Los profesionales sanitarios se rigen por el lema ‘no hacer daño’”, dijo Marissa. “Eso significa algo más que el simple daño físico. Se trata de garantizar que las personas se sientan seguras a nivel mental, emocional y social. Eso tiene que empezar en el momento en que alguien cruza la puerta de tu centro”.

Sigue aprendiendo a defenderte a ti mismo y a los demás. 

Jess sabe lo solitario que puede resultar lidiar con la enfermedad del riñón. Anima a otras personas que se sientan solas a que empiecen por buscar información sobre su enfermedad en Internet.

“Participa en las organizaciones sin ánimo de lucro dedicadas a este ámbito”, aconseja Jess. “Ponte en contacto con autores que hayan escrito sobre su experiencia. Esos mensajes me alegran el día, y sé que no soy la única”.

También puedes unirte a la Comunidad Renal LGBTQIA+ de la NKF.

“Es un espacio seguro y anónimo dedicado a compartir información precisa”, explica Marissa. “Espero que la gente se sienta animada a acudir allí y crear sus propias comunidades. Incluso mensajes como ‘esto me ha ayudado’ pueden ser muy poderosos”.

NKF Peers es otra opción para quienes buscan una conexión personal.

“No siempre tenemos las respuestas, pero puede que otras personas de la comunidad sí las tengan”, dijo Marissa. “Esa experiencia compartida es muy valiosa. Ayuda a la gente a saber cómo abordar las conversaciones con sus equipos sanitarios”.

Y para cualquiera que se sienta solo, Jess tiene un mensaje más:

“Si no tienes una comunidad y estás leyendo esto, escríbeme en Instagram @jesswaltersart. Yo seré tu comunidad”.

Descubre más sobre la experiencia de Jess con la enfermedad renal.