Grupos renales Trasplante y donación de órganos y tejidos Niños y adolescentes Donación de organos Trasplante de riñón
August 03, 2017
<div><a href="http://www.kidney.org/livingdonation">http://www.kidney.org/livingdonat… Verghese es profesora de Nefrología en la Facultad de Medicina Feinberg de la Universidad Northwestern y nefróloga pediátrica. Está especializada en niños con insuficiencia renal y los trata antes, durante y después de que se sometan a un trasplante de riñón. Nos ofrece perspectivas sobre nefrología pediátrica y trasplantes. </div>
Una conversación con la Dra. Priya Verghese, a cargo de Katelyn Engel, directora de programas de la NKF
¿Cuál es su función dentro de la comunidad de trasplantes?
Soy nefróloga pediátrica. Me especializo en niños con insuficiencia renal y los trato antes, durante y después de que reciban un trasplante de riñón.
¿Por qué decidió especializarse en nefrología pediátrica?
Cuando estaba en la clase de fisiología durante la carrera de medicina, me costaba mucho entender exactamente cómo funcionaban los riñones. Me resultaba complicado comprender todas las diferentes bombas, filtros y funciones que tenían los riñones. Pasé tres días estudiando a fondo el libro de texto y, cuando por fin entendí los conceptos básicos, me quedé fascinada. La nefrología se convirtió en mi especialidad natural. Fue más difícil decidirme por la pediatría. Me resultaba muy difícil ver a niños tan enfermos, que tenían que alejarse de su vida cotidiana. Pero era gratificante verlos recuperarse y formar parte de ese proceso. Los adultos no suelen recuperarse tan rápido como los niños.
¿Qué es lo más gratificante de tu trabajo?
Cuando un niño recibe un trasplante de riñón, realmente le da una segunda oportunidad en la vida. Como la nefrología es un campo dedicado a las enfermedades crónicas, no me limito a tratar al niño una sola vez y no volver a verlo nunca más. Los niños vuelven con frecuencia y yo puedo seguir formando parte de su vida y de la de sus familias. Puedo verlos crecer, conocer a sus hermanos, ver sus fotos del baile de fin de curso y verlos graduarse en el infantil y en el instituto.
¿Cuál es el mayor reto para los niños (o sus familias) que se enfrentan a una enfermedad del riñón?
Es realmente duro ver a los niños con enfermedad del riñón tan limitados en sus actividades, en lo que comen y en tantas otras cosas de la vida… Deben seguir dietas bajas en proteínas, cumplir restricciones de líquidos y limitar el consumo de leche, frutas y verduras. Es muy duro tanto para los niños como para sus padres, que se esfuerzan por averiguar cómo ayudarles a llevar una dieta saludable sin dejar de cumplir todas sus restricciones. Cuando un niño recibe un trasplante y se levantan muchas de esas restricciones, a menudo lo que más desean es simplemente comerse un trozo de pizza.
Y para los niños en diálisis es especialmente difícil. Tienen catéteres que les sobresalen del pecho o del estómago, por lo que no pueden nadar ni siquiera ducharse debido al riesgo de infección. Tienen que lavarse con una esponja. Los niños en hemodiálisis deben acudir al centro tres veces por semana durante un máximo de cuatro horas cada vez. Se pierden muchas clases y fiestas de cumpleaños, y pasan gran parte de sus vidas en el centro de diálisis. Realmente no es una vida fácil ni para los niños ni para sus padres. Por eso insistimos tanto en el trasplante. Aunque no está exento de dificultades, supone una vida mucho mejor para los niños y sus familias.
La enfermedad del riñón pediátrica es un proceso largo y agotador para el niño, sus padres, sus familiares y el médico. Pero cuando un niño recibe un trasplante, tiene una segunda oportunidad en la vida, y eso es realmente maravilloso.
¿De qué manera puede ayudar la gente?
Tenemos una escasez nacional de órganos y nuestros niños esperan demasiado tiempo para recibir un riñón.
Algunos padres son muy hábiles con la tecnología y saben utilizar las redes sociales y las páginas web para contar la historia de su hijo y ayudarles a buscar un donante vivo de riñón. Pero no todos los padres tienen los conocimientos, el tiempo o los recursos para hacerlo, y por eso muchos niños tienen que permanecer en la lista de espera, lo que puede llevar años.
Lo mejor que puede hacer la gente es plantearse ser donante de órganos y ofrecer el regalo de la vida. Puedes ser donante vivo o, si no estás preparado para ello, simplemente marca la casilla correspondiente en tu carné de conducir para ser donante tras tu fallecimiento, en caso de que alguna vez te ocurriera algo. Es importante pensar en ello y luego hablar con tu familia sobre tus deseos.
También se puede donar dinero para la investigación. La financiación de la investigación médica se encuentra en su nivel más bajo de la historia, por lo que dependemos en gran medida de la generosidad de los donantes para respaldar la investigación. Muchas de nuestras innovaciones recientes han sido posibles gracias a la generosidad de los donantes económicos. En este momento, la vida media de un riñón trasplantado en un niño es de unos 15 años; podríamos estar estudiando cómo hacer que ese riñón dure 50 años, o investigando otros tratamientos si contáramos con suficiente financiación.
Por último, la gente debería simplemente tomar conciencia de la enfermedad del riñón crónica, y especialmente de la enfermedad renal pediátrica, y difundir el mensaje. En la era de las redes sociales, podemos concientizar a la población mucho más rápido de lo que jamás pudimos antes, pero necesitamos que la gente de la comunidad comparta esa información. Cuando compartes información como esta con tus amigos y familiares, llega mucho más lejos que si un experto intentara difundirla por su cuenta.
