Argumentos a favor de la diálisis en casa

Por Lauren Drew, directora de Relaciones con el Congreso 

Muchos pacientes no saben, cuando empiezan con la diálisis, que existen más opciones además del sistema tradicional de diálisis en centro, en silla, tres veces por semana. Solo el 14% de los pacientes en diálisis en EE. UU. utilizan opciones de diálisis en casa, a pesar de que hay pruebas que demuestran que puede ser una opción más adecuada para algunos pacientes¹.

La Ley para Mejorar el Acceso a la Diálisis en Casa (H.R. 8075) fue presentada en la Cámara de Representantes de EE. UU. en abril de 2024 por los diputados Carol Miller (R-WV), Marilyn Strickland (D-WA), Mariannette Miller-Meeks (R-IA) y Earl Blumenauer (D-OR), con la esperanza de ampliar el acceso a este tratamiento que salva vidas. ¡Pide a tu diputado que apoye esta importante legislación!

¿Qué es la diálisis en casa?

La diálisis en casa es una forma de terapia de sustitución renal (también conocida como diálisis) que el paciente puede realizar en su domicilio, ya sea por sí mismo o con la ayuda de un compañero de cuidado. Las dos opciones principales de diálisis en casa son la diálisis peritoneal (DP) y la hemodiálisis domiciliaria (HHD).

La diálisis peritoneal utiliza el revestimiento interno del abdomen del paciente, que actúa como un filtro natural. A diferencia de la hemodiálisis, la sangre no sale del cuerpo. Se coloca un catéter en el abdomen del paciente y se introduce y extrae de forma cíclica un líquido de limpieza llamado dializado para filtrar la sangre y eliminar el exceso de líquidos y los residuos. El paciente puede realizar este procedimiento de dos maneras:

• Diálisis peritoneal ambulatoria continua (CAPD): Con la CAPD, el paciente realiza los intercambios por sí mismo, de tres – cuatro veces al día. No se utilizan máquinas. El paciente introduce una bolsa de dializado (aproximadamente dos quarts) en la cavidad peritoneal a través de un catéter en el abdomen. El dializado permanece allí durante unas cuatro – cinco horas antes de ser drenado de nuevo a la bolsa y desechado.
• Diálisis peritoneal automatizada (APD): La APD suele realizarse en casa utilizando una máquina especial llamada ‘cicladora’, que introduce y luego drena el líquido de limpieza. Los tratamientos suelen realizarse por la noche, mientras el paciente duerme.

La diálisis en casa es un proceso similar a la diálisis en centro, pero los tratamientos se realizan en casa. Los pacientes se conectan a una máquina de diálisis, similar a la del centro pero más portátil, que extrae y filtra su sangre para eliminar los desechos y el exceso de líquido. La diálisis en casa (HHD) permite sesiones de diálisis más frecuentes y más largas, aunque más suaves, que las que recibiría un paciente en un centro. Esto se traduce en menos efectos secundarios y mejores resultados para los pacientes.

Tanto la DP como la HHD ofrecen a los pacientes comodidad y flexibilidad. En lugar de tener que ajustarse a un horario de diálisis rígido, los pacientes pueden realizar sus tratamientos en la comodidad de sus propios hogares, a la hora que más les convenga. No tienen que pasar horas desplazándose de ida y vuelta al centro de diálisis —lo que para algunos pacientes puede suponer más de una hora por trayecto— y, en muchos casos, pueden llevarse sus máquinas de diálisis en casa consigo cuando viajan por trabajo o de vacaciones. Esta flexibilidad puede mejorar enormemente la calidad de vida de los pacientes y sus familias. Los pacientes tienen más probabilidades de mantener su empleo, declaran una mejor calidad de vida y tienen más posibilidades de mantenerse lo suficientemente sanos como para poder optar a un trasplante.

Superar las barreras

Existen un par de cuestiones clave que impiden que más pacientes accedan a la diálisis en casa y la sigan con éxito. Una de ellas es la falta de información y concienciación. A muchos pacientes renales no se les informa de que la diálisis en casa es una opción terapéutica viable, y no todos los centros de diálisis cuentan con la formación y la certificación necesarias para ofrecerla. Esto se debe, en parte, a que los pacientes reciben un diagnóstico tardío y se ven obligados a iniciar la diálisis en un contexto de urgencia. El paciente necesita cierto tiempo para prepararse para la diálisis en casa. El paciente debe completar una formación específica y realizar preparativos físicos, como la colocación de un catéter, antes de que pueda comenzar la diálisis en casa. Si un paciente no es consciente de que padece falla renal y debe iniciar la diálisis de forma repentina e imprevista, casi siempre lo hará en un centro.

La diálisis en casa también puede requerir un sólido sistema de apoyo para garantizar que los pacientes puedan someterse a la diálisis de forma segura y eficaz en casa. No todos los pacientes se sienten cómodos gestionando su tratamiento por sí solos, y es posible que algunos no cuenten con un familiar o amigo que les ayude en el cuidado. Sin el apoyo adecuado, los pacientes pueden sentirse abrumados y desanimarse a la hora de optar por la diálisis en casa.

Por último, para los pacientes a los que se les han informado de sus opciones y que han manifestado su interés por la diálisis en casa, la espera para recibir la formación necesaria para realizarla correctamente puede resultar demasiado larga. Existe escasez de personal de enfermería y la normativa vigente limita qué profesionales de la salud pueden formar a los pacientes en diálisis en casa y dónde puede llevarse a cabo. Esto puede provocar largas esperas para los pacientes, a veces de hasta un año. Sabemos que cuanto más tiempo espera un paciente para recibir la formación, menos probabilidades hay de que la complete y pase a la modalidad domiciliaria.

¿Qué podemos hacer para abordar estas barreras a la diálisis en casa?

La NKF ha estado trabajando en una propuesta legislativa que abordará estas tres cuestiones. La Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa:

• Exigirá que los pacientes reciban una formación adecuada sobre todas sus opciones de diálisis, lo que incluye garantizar que incluso aquellos pacientes que inicien la diálisis de urgencia sin preparación previa puedan recibir información sobre otras opciones una vez que se hayan estabilizado y puedan tomar decisiones informadas sobre su futuro.
• Ampliar el abanico de profesionales de la salud que pueden impartir formación sobre diálisis en casa para aliviar la carga del personal de enfermería y reducir los tiempos de espera para recibir dicha formación. También permitiría el uso de formación en grupo, telesalud y formación a distancia cuando sea adecuado.
• Cubrir los costos del personal de apoyo sanitario a domicilio para los pacientes cuando inician su proceso de diálisis en casa. Esta asistencia a domicilio ayudaría a los pacientes en la transición desde el centro y les prestaría apoyo —así como, si está disponible, a su compañero de cuidado— con el objetivo de que alcancen una independencia total con el tiempo. Algunos pacientes con determinadas discapacidades u otras dificultades podrían tener derecho a recibir asistencia a domicilio de forma continuada.

Esperamos que estos cambios ayuden a más pacientes a tener éxito con la diálisis en casa y que, a su vez, obtengan mejores resultados y una mayor calidad de vida. Reconocemos que la diálisis en casa no es adecuada para todos los pacientes, pero es importante que todos reciban la información y el apoyo que necesitan para elegir el tratamiento que mejor se adapte a sus vidas y objetivos. Por favor, póngase en contacto con sus diputados y senadores y pídales que apoyen la Ley de Mejora del Acceso a la Diálisis en Casa.

Fuente

¹ Sistema de Datos Renales de Estados Unidos (USRDS). Informe anual de datos del USRDS de 2023: Epidemiología de la enfermedad del riñón en Estados Unidos. Institutos Nacionales de Salud, Instituto Nacional de Diabetes y Enfermedades Digestivas y Renales, Bethesda, MD, 2023.