September 15, 2022
Aunque los defensores de Voices for Kidney Health suelen estar al tanto de las iniciativas legislativas de la NKF en torno a la Ley de Protección de Donantes Vivos, las asignaciones presupuestarias federales y otros proyectos de ley, es posible que conozcan menos las normativas y políticas federales que afectan directamente a la vida de las personas con enfermedad del riñón. Estas normas y reglamentos pueden tener un impacto casi tan grande en la vida de los pacientes renales como algunas de nuestras principales iniciativas legislativas.
Por ejemplo, el Sistema de Pago Prospectivo para la Enfermedad Renal en Fase Terminal (ESRD) y el Programa de Mejora de la Calidad regulan gran parte de la atención que reciben los pacientes en diálisis. Establecen los criterios con los que se evalúa a los proveedores de diálisis, determinan qué medicamentos están cubiertos y ofrecen incentivos a dichos proveedores para que inviertan en tecnologías nuevas y emergentes. Del mismo modo, las leyes que regulan el pago a los hospitales pueden desempeñar un papel importante a la hora de decidir si los riñones de donantes fallecidos se realizan realmente trasplantes o si acaban siendo desechados.
Ayudar a los responsables políticos a comprender la perspectiva del paciente
Modificar estas políticas puede resultar complejo, llevar mucho tiempo y ser un proceso extremadamente lento. Sin embargo, la NKF trabaja constantemente para informar a los responsables políticos federales sobre cómo estas normas y reglamentos afectan a los pacientes, para garantizar que se escuche la voz de los pacientes y para impulsar el cambio donde sea necesario. Cuando lo consideramos necesario, apoyamos regulaciones adicionales que exijan a los proveedores hacer más por los pacientes. Idealmente, también apoyamos incentivos (como un reembolso adicional) que recompensen la atención de alta calidad.
El Gobierno federal también recopila una gran cantidad de datos que nos ayudan a comprender cómo se presta la atención sanitaria, por lo que aportamos comentarios sobre cuestiones relacionadas con la recopilación y la comunicación de datos. Y, si se publica esa información, queremos que se comparta con los pacientes para que puedan evaluar por sí mismos qué proveedor les conviene más.
Todas estas son herramientas diferentes de nuestro conjunto de medidas normativas y reguladoras, pero la más importante es la voz del paciente. Nos basamos en las historias que nos cuentan pacientes como tú para definir y perfeccionar nuestros objetivos políticos. Los miembros del Comité de Defensa de los Pacientes Renales (KAC), nuestro Comité de Política Pública (PPC) de la NKF y otros voluntarios de “Voices” son una parte esencial a la hora de compartir las historias de los pacientes y dar forma a nuestra agenda normativa y política.
Recientemente, la NKF ha presentado comentarios sobre tres cuestiones prioritarias, entre las que se incluyen el Sistema de Pago Prospectivo para la Insuficiencia Renal Terminal (ESRD), el Baremo de Honorarios Médicos (que regula la forma en que se remunera a los médicos) y los reembolsos por órganos destinados a la investigación. También hemos presentado comentarios en respuesta a una solicitud de información sobre cómo los planes Medicare Advantage pueden satisfacer mejor las necesidades de los pacientes renales.
Aunque se trata de cuestiones muy técnicas en materia de políticas, son detalles importantes que afectan tanto a los pacientes como a los profesionales sanitarios y a los responsables políticos. Para obtener más información sobre las actividades normativas y de abogacía de la NKF, visita nuestra página de abogacía normativa; y si deseas saber más sobre cómo colaborar como voluntario en el KAC, el PPC u otras iniciativas de abogacía de la NKF, envía un correo electrónico a nuestro equipo de Relaciones con el Gobierno aquí.
