El viaje de una hija en busca de un riñón y la familia que la apoya

Los padres de Andrea se dieron cuenta por primera vez de que algo iba mal con su salud cuando ella solo tenía tres años. 

“Tenía la barriga hinchada”, explicó su madre, Juliette. “La llevamos a su pediatra de cabecera y nos enteramos de que su tensión arterial se había disparado hasta niveles peligrosos”. 

Llevaron a Andrea a otro hospital, donde los médicos le diagnosticaron IC-MPGN, un trastorno inmunológico que provoca enfermedad del riñón.

La IC-MPGN, o glomerulonefritis membranoproliferativa mediada por complejos inmunes, es una enfermedad rara en la que el sistema inmune ataca a los riñones. Puede provocar hinchazón, proteínas (sangre) en la orina e presión arterial alta.

Andrea pasó semanas en el hospital, intubada y luchando por su vida.

“Estaba en un estado terrible y estuvo a punto de fallecer”, dijo Juliette. “Cuando por fin se estabilizó, controlar su presión arterial se convirtió en el mayor reto”.

La presión arterial alta y la enfermedad del riñón pueden crear un círculo vicioso. La presión arterial alta daña los diminutos vasos sanguíneos de los riñones, lo que dificulta que estos limpien la sangre. A medida que los riñones se debilitan, no pueden ayudar a controlar la presión arterial tan bien como antes. Esto hace que la presión arterial aumente aún más, lo que provoca un mayor daño renal.

“Fue una época muy, muy difícil”, dijo Juliette. “Ni siquiera puedo describir lo duro que fue. Pero, como madre, haces lo que tienes que hacer por tu hija”.

A los 14 años, en 2009, los riñones de Andrea dejaron de funcionar. Su padre inició inmediatamente el proceso de evaluación para el donante vivo.

Más información sobre la enfermedad del riñón en niños y adolescentes. 

En 2009, el padre de Andrea se enteró de que le habían dado el visto bueno para ser donante. El equipo médico programó rápidamente la intervención, que salió bien para ambos. 

“Decidimos que él donaría primero”, explicó Juliette. “Tras la operación, Andrea recuperó la energía. Su tensión arterial se normalizó. Pasó de apenas poder levantarse de la cama a correr por ahí como una niña normal. Fue increíble”.

Pero, seis años después, uno de los medicamentos antirrechazo de Andrea, que además es nefrotóxico, provocó que su riñón trasplantado dejara de funcionar. 

Juliette fue la siguiente en someterse a las pruebas para convertirse en donante de su hija. Fue entonces cuando los médicos descubrieron un tumor en uno de sus riñones, uno que podría haber pasado desapercibido si no se hubiera sometido a la evaluación.

“Andrea me salvó la vida”, afirmó. “Convertirse en donante implica someterse a un examen médico completo. Ese proceso ha salvado vidas, incluida la mía. Cuando das, también recibes”.

Sin embargo, Juliette no se detuvo ahí. Puso en marcha una campaña para ayudar a Andrea a encontrar otro donante vivo. Como resultado, se presentaron tres donantes altruistas: una antigua alumna de su universidad, una pediatra de Boston y una enfermera de un pueblo cercano.

“El equipo de trasplantes eligió a la enfermera”, explicó Juliette. “Ella prefiere permanecer en el anonimato, pero tenemos una relación estupenda con ella. Le estaremos eternamente agradecidas por su increíble regalo”.

Ese riñón, junto con un nuevo medicamento, duró hasta el 1 de junio de 2025, una década más tarde. 

Mira los vídeos realizados por donantes vivos para saber más sobre la donación de riñón. 

Ahora, con más de 30 años, Andrea sigue llevando una vida plena y significativa, a pesar de las dificultades que conlleva la falla renal.

Juliette cree que esta fortaleza proviene, en parte, de la historia de su familia. Los abuelos paternos y maternos de Andrea fueron supervivientes del Holocausto que reconstruyeron sus vidas tras sufrir atrocidades inimaginables. 

“Pasaron por el Holocausto cuando eran adolescentes”, explicó Juliette. “Después emigraron de Rumanía a Estados Unidos, se formaron y construyeron vidas plenas. Andrea fue testigo de ello. Lo lleva en los genes”.

Esa resiliencia se manifestó desde muy temprano.

“Cuando tenía tres años y yo lloraba junto a su cama, me dijo: ‘Si lloras, no me estás ayudando. Así que, por favor, no llores’”, cuenta Juliette. “Se enfrenta a lo que se le presenta y sigue mirando hacia adelante”.

Con esa actitud, Andrea ha hecho realidad muchos de sus sueños.

“Es técnico de emergencias médicas titulada y lleva 11 años en el servicio”, explicó Juliette. “Hace poco la ascendieron a subteniente en su brigada. Baila, dirige un negocio de clases particulares, está estudiando acupuntura y sueña con convertirse en médica”.

Apoyar a un niño con una enfermedad del riñón puede resultar abrumador. Obtén apoyo hoy mismo de la comunidad online de padres de la NKF. 

Tras haber ayudado a Andrea a superar dos trasplantes y, ahora, a afrontar la búsqueda de un tercero, Juliette ofrece los siguientes consejos a otros padres y compañeros de cuidado:

1. Mantente al tanto de la atención médica.

“Es importante gestionar la medicación con cuidado, comer bien y comprender qué está pasando con la salud de tu hijo. Da ejemplo: aprende junto a tu hijo. Cuanto más sepas, más empoderado te sentirás”.

2. Pide ayuda, y sé específico.

“La gente quiere ayudar, pero no siempre sabe cómo. Sed directos. Las peticiones concretas, como ‘¿Puedes llevar a mi hijo al entrenamiento?’ o ‘¿Puedes ayudarme a concertar esta cita?’, facilitan que los demás se ofrezcan a echar una mano”.

3. Crea tu red de apoyo.

“Rodéate de personas que realmente te ayuden. Se necesita toda una comunidad para criar a un niño. Había gente que llevaba a mi otro hijo al colegio y me ayudaba de mil maneras. El poder de esa comunidad es increíble”.

4. No dejes piedra sin remover.

“Aprovechamos cada oportunidad para compartir la historia de Andrea: a través de su universidad, las noticias locales, los podcasts y mucho más. Cada vez que la compartimos, alguien nuevo se pone en contacto con nosotros. Nunca se sabe quién puede verla y sentirse impulsado a ayudar”.

5. Cuídate a ti misma.

“No se puede verter de una taza vacía. Tómate tiempo para descansar, reír y recargar energías. Eso te hace más fuerte para la persona a la que quieres”.

Descubre cómo combatir el agotamiento de los compañeros de cuidado. 

Ahora que el segundo riñón de Andrea ha dejado de funcionar, su energía es limitada. Pero su familia se vuelca en ayudarla en todo lo que pueden. 

“Mi marido me ayuda en las tareas prácticas, como preparar comidas bajas en sal y sacar al perro a pasear”, explica Juliette. “Yo me encargo de la logística: el seguro, la abogacía y la búsqueda de un donante vivo”.

Este trabajo en equipo permite a Andrea centrarse en sus estudios, ahorrar energía y cuidar su salud. Pero no están solos en su misión.

“Cuando Andrea necesitó un donante vivo por primera vez, mi amigo, Andrei Spassibojko, nos creó una página web en su servidor. Tim O’Sullivan creó nuestra página web más reciente: shareasparekidney.com”, explica Juliette. “Tenemos mucha suerte de contar con personas en nuestras vidas que quieren ayudar sin pedir nada a cambio”.

La página web cuenta la historia de Andrea e informa a la gente sobre la donación de riñón y la donación en vida.

“Los donantes vivos no sacrifican su calidad de vida”, afirma Juliette. “Y ya no es necesario que haya compatibilidad directa. Programas como el Registro Nacional de Riñones (NKR) hacen posibles los intercambios emparejados, conectando a donantes y receptores de todo el país”.

A medida que más personas se informan sobre la donación en vida, Juliette espera que recuerden esto:

“Cuando donas un riñón, no solo salvas una vida. Estás salvando todo el mundo de alguien”.

Más información sobre el NKR.