La National Kidney Foundation y la Fundación IGAN de América organizan un encuentro para escuchar las voces de los pacientes con esta enfermedad del riñón crónica
Nueva York, NY – 16 de agosto de 2019 – Las numerosas voces de los pacientes con nefropatía por IgA, una enfermedad del riñón crónica, se unirán el lunes 19 de agosto durante una reunión sobre el desarrollo de fármacos centrado en el paciente y dirigido por agentes externos (EL-PFDD) que tendrá lugar en Hyattsville, Maryland.
La reunión está organizada por la National Kidney Foundation (NKF) y la Fundación Americana de Nefropatía por IgA (IGANF), y la participación es gratuita. Los pacientes con nefropatía por IgA y sus cuidadores tendrán la oportunidad, durante esta sesión de jornada completa, de compartir su experiencia con la enfermedad con la Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. (FDA), las empresas farmacéuticas interesadas en desarrollar medicamentos para esta afección, médicos e investigadores expertos en la enfermedad, así como otras partes interesadas.
La IgAN (nefropatía por inmunoglobulina A), anteriormente conocida como enfermedad de Berger, daña los glomérulos (filtros) del interior de los riñones. Las causas de la IgAN no se conocen bien. La IgAN es una enfermedad autoinmune en la que el organismo produce anticuerpos contra su propia IgA, que a su vez es un anticuerpo. Con el tiempo, algunos pacientes con IgAN empeoran progresivamente hasta llegar a la falla renal. Si esto ocurre, los pacientes necesitan un trasplante de riñón o diálisis para seguir con vida.
En esta reunión, los pacientes explicarán a la FDA qué síntomas de la IgAN les preocupan más y qué aspectos consideran importantes en los nuevos tratamientos para la enfermedad.
La reunión estará copresidida por el Dr. Bruce Julian, de la Universidad de Alabama en Birmingham, y el Dr. Pietro Canetta, de la Universidad de Columbia. La jornada incluirá intervenciones de representantes de la FDA. Los momentos más destacados de la reunión serán los testimonios de diez pacientes que formarán parte del panel y varios debates moderados con el público compuesto por pacientes y cuidadores.
La reunión tendrá lugar de las 9:00 – 15:30 aproximadamente en el College Park Marriott Hotel & Conference Center de Hyattsville.
Las reuniones de la EL-PFDD son fundamentales para el desarrollo de nuevos medicamentos para enfermedades que carecen de tratamientos adecuados. Conocer la perspectiva de los pacientes permite a la FDA saber qué es lo que les importa y si los posibles nuevos medicamentos satisfarán esas necesidades.
Tras la reunión, la NKF y la IGANF redactarán un informe denominado “La voz del paciente”. Este informe se enviará a la FDA y se utilizará para ayudar en sus decisiones sobre la aprobación de posibles nuevos tratamientos para la IgAN.
Se invita a los pacientes, a sus compañeros de cuidado y a otras partes interesadas a asistir a través de un seminario web. Para participar en la reunión en directo, regístrese aquí.
El informe “La voz del paciente” también se publicará en la página web de la NKF.
Para obtener más información, visite https://www.kidney.org/events/local-event/NKF-and-igan-pfdd-iga-nephropathy.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que, en Estados Unidos, 37 millones de adultos padecen ECR, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer ECR. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad, los antecedentes familiares de falla renal y tener 60 años o más. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad del riñón. Los afroamericanos tienen aproximadamente tres veces más probabilidades que los blancos de desarrollar enfermedad renal en etapa terminal (ERFT o falla renal). En comparación con los no hispanos, los hispanos tienen casi 1.3 veces más probabilidades de recibir un diagnóstico de falla renal.
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria centrada en el paciente, dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón en EE. UU. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
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