Washington, D.C., 6 de marzo de 2019 — Defensores de organizaciones dedicadas a las enfermedades del riñón de todo el país —a los que se unió Angélica Hale, una cantante de 11 años con una voz impresionante y receptora de un trasplante de riñón—, llevaron sus historias personales, su pasión y su determinación al Capitolio al reunirse con sus respectivos legisladores para inspirarles y solicitarles medidas concretas contra la enfermedad del riñón durante la VI Kidney Patient Summit, celebrada los días 4 – 5 de marzo en Washington, D.C. El evento, organizado por la National Kidney Foundation (NKF), reunió a miembros del Comité de Defensa de los Pacientes Renales de la NKF y a defensores de la Fundación del Síndrome de Alport, la Asociación Americana de Pacientes Renales y la Fundación PKD.
Además de reunirse con los pacientes y sus familias en la Cumbre, el secretario de Salud y Servicios Humanos, Alex M. Azar II, contribuyó a la inauguración del evento con un discurso en el que anunció el objetivo de modificar los métodos de reembolso de Medicare para fomentar el paso a la diálisis en casa y los trasplantes renales para los pacientes con enfermedad renal en fase terminal (ERFT). También se espera que este modelo influya en el tratamiento precoz de la enfermedad del riñón. Entre otros temas, el secretario Azar también habló de cómo el Departamento de Salud y Servicios Humanos de EE. UU. está trabajando para lograr formas mejores y más rentables de proporcionar diálisis a las personas en situaciones de emergencia, como los desastres naturales.
Defensores de los derechos de los pacientes, en representación de casi la totalidad de los 50 estados, compartieron sus historias e instaron a los miembros del Congreso a respaldar las prioridades de política pública que promuevan la prevención, la detección temprana, el tratamiento, la investigación y el acceso a los trasplantes —incluida la donación de órganos en vida— en el ámbito de la Enfermedad Renal Crónica (ERC). Los defensores animaron especialmente a sus legisladores a apoyar firmemente la Ley de Protección de los Donantes Vivos de 2019, presentada a principios de este mes por cuatro miembros bipartidistas del Congreso —los diputados Jerry Nadler (demócrata por Nueva York) y Jaime Herrera Beutler (republicana por Washington), junto con los senadores Kirsten Gillibrand (demócrata por Nueva York) y Tom Cotton (republicano por Arkansas)—, con el fin de proteger a los donantes vivos y eliminar las barreras a la donación. En virtud de esta ley, se prohibiría a las compañías de seguros denegar o limitar los seguros de vida, de invalidez y de cuidados a largo plazo a los donantes vivos, así como cobrarles primas más elevadas. La Ley de Protección de los Donantes Vivos de 2019 también garantizaría la protección laboral a los donantes de órganos que necesiten tomarse una baja médica para la donación y la recuperación tras la intervención quirúrgica.
La Cumbre también contó con la presencia de una invitada especial, Angelica Hale, la primera “Embajadora Infantil” de la NKF, quien, junto con sus padres y su hermanita, comenzó su larga jornada del martes 5 de marzo de {año} con una serie de entrevistas televisivas, incluida esta en el programa “Good Morning Washington” de la cadena afiliada a la ABC en Washington D. C. A continuación, Angelica y su familia se reunieron con varios miembros del Congreso en sus oficinas para seguir apoyando las prioridades legislativas de la NKF y en calidad de paciente renal. A los 4 años, Angélica sufrió insuficiencia renal. Su madre, Eva Hale, le donó uno de sus riñones para salvarle la vida. En la recepción anual de los Premios del Congreso de la NKF, celebrada en el marco de la Kidney Patient Summit, Angélica cautivó al público con una emotiva interpretación de “Fight Song”, una canción elegida para animar a las personas que padecen enfermedad del riñón a no dejar nunca de luchar por el cambio. ¡No te pierdas su increíble actuación!
La recepción de los Premios del Congreso de la NKF, celebrada en el marco de la Cumbre, rindió homenaje a dos miembros del Congreso con premios por su apoyo a las iniciativas legislativas destinadas a ayudar a todas las personas afectadas por la enfermedad del riñón, incluidos los donantes vivos. Los galardonados fueron el representante de los Estados Unidos Ron Kind (demócrata por Wisconsin) y el representante de los Estados Unidos Bill Posey (republicano por Florida). Además, en la recepción, Rahmeka Cox, Miss Nueva York 2018 y miembro del Comité de Defensa de los Renos de la NKF, compartió unas palabras de apoyo a los asistentes a la Cumbre. Su conexión con la enfermedad renal es doble: es hija de una persona que recibe el riñón y hermana de un donante vivo.
La Kidney Patient Summit se centró en las personas que padecen enfermedad del riñón, los pacientes en diálisis, los donantes vivos, los familiares y los cuidadores, todos ellos unidos por el lema y el hashtag “Mis riñones, mi vida” (#MyKidneysMyLife) para subrayar la relación directa que existe entre tener al menos un riñón sano y el mero hecho de estar vivo. Ya sea viajando desde lejos o desde la zona; ya sea en avión, tren, autobús o coche, la Kidney Patient Summit se ha convertido en una cita ineludible, especialmente para los pacientes renales a pesar de los constantes retos de salud, las citas médicas y la dependencia de la diálisis. Los organizadores del evento colaboraron personalmente con los pacientes con mucha antelación para ayudarles a satisfacer cualquier necesidad especial que tuvieran durante su estancia en Washington, D.C. Esto incluyó la organización de tratamientos de diálisis in situ o en centros locales, el envío de material de diálisis al hotel, la puesta a disposición de neveras en las habitaciones para los medicamentos, la facilitación del acceso en silla de ruedas o scooter, y la atención a las peticiones o restricciones dietéticas.
Datos sobre la enfermedad del riñón
Se estima que en Estados Unidos 30 millones de adultos padecen enfermedad del riñón crónica, y la mayoría no es consciente de ello. Uno de cada tres adultos estadounidenses corre el riesgo de padecer enfermedad del riñón. Entre los factores de riesgo de la enfermedad del riñón se incluyen la diabetes, la presión arterial alta, las enfermedades cardíacas, la obesidad y los antecedentes familiares. Las personas de ascendencia afroamericana, hispana, nativa americana, asiática o de las islas del Pacífico tienen un mayor riesgo de desarrollar la enfermedad. Los afroamericanos tienen tres veces más probabilidades que los blancos, y los hispanos tienen casi una vez y media más probabilidades que los no hispanos de desarrollar falla renal (enfermedad del riñón en etapa terminal).
La National Kidney Foundation (NKF) es la organización más grande, completa y con mayor trayectoria dedicada a concientizar, prevenir y tratar la enfermedad del riñón. Para obtener más información sobre la NKF, visite www.kidney.org.
NOTA DEL EDITOR/PIE DE FOTO: La embajadora infantil de la National Kidney Foundation, Angélica Hale, actúa en la recepción del Congreso con motivo de la Kidney Patient Summit, celebrada en el Capitol View at 400, The Hall of States, el 5 de marzo de 2019 en Washington, D.C. La Kidney Patient Summit anual, organizada por la National Kidney Foundation, reúne a defensores del paciente del riñón de todo el país para que se reúnan con los legisladores en el Capitolio.
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